Komoly közgazdasági kihívást jelentenek a ritka betegségek
A ritka betegségek kérdésköre egyszerre jelent súlyos orvosi, társadalmi és gazdasági kihívást, derül ki a Növekedés összeállításából.
A témával a Magyar Közgazdasági Társaság szakmai kerekasztal-beszélgetésén foglalkoztak a szakértők – számol be a Növekedés.
Bár az európai uniós definíció szerint ritkának az a kórkép számít, amely legfeljebb kétezer emberből egyet érint, a több ezer különböző betegségcsoport együttesen már hatalmas betegpopulációt alkot. Magyarországon mintegy hétszázezer, az EU-ban pedig körülbelül harmincmillió ember él ilyen diagnózissal.
Pogány Gábor, a Ritka Betegségek Országos Szövetségének elnöke kiemelte, hogy a betegek mintegy hetven százaléka valamilyen fogyatékossággal él, így ez a csoport az egyik legnagyobb fogyatékossággal élő közösséget jelenti, ami népegészségügyi prioritássá teszi az ügyet.
A helyzetet súlyosbítja a krónikus információhiány, valamint az a tény, hogy a kórképek nyolcvan százaléka genetikai eredetű, és a gyors kutatási fejlődés ellenére jelenleg csupán az esetek hat százalékában létezik gyógyító terápia. Európában ráadásul átlagosan még mindig öt év telik el a tünetek megjelenésétől a pontos diagnózisig.
Gulácsi László egyetemi tanár, az Óbudai Egyetem tudományos rektorhelyettese a téma közgazdaságtani vonatkozásait hangsúlyozva rámutatott, hogy mivel ezek a terápiák rendkívül költségesek, a finanszírozásuk szinte mindenhol közpénzből történik. A modern egészség-gazdaságtani megközelítés szerint a kiadások mérlegelésekor az életévek száma mellett ma már legalább ennyire fontos szempont az érintettek életminőségének javítása is.
A ritka betegségek egyéni és társadalmi terheiről szóló teljes kerekasztal-beszélgetés:
