Ki törődik a sclerosis multiplexes betegekkel?

Az ország egyetlen SM rehabilitációs központját a betegek alapítványa működteti, ám az intézményt 5 éve nem tudják befejezni. A civilek javaslatai a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezeti vezetőinek berekfürdői találkozóján kerültek napirendre.

 

Az SM betegek bíznak abban, hogy – bármelyik párt is irányítja a választások után az egészségügyi és a szociális ágazatot – a civil szervezeteket bevonják a döntéshozatalba, a pályázatok előkészítésébe, hogy minél több olyan pályázati kiírás szülessen, amely érdemi segítséget jelent a betegeknek.

 

Legnagyobb hiányosság a rehabilitáció területén van. Kifejezetten az SM betegeket célzó rehabilitációs központ egyedül Nyíregyházán működik. A centrumot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) hozta létre és üzemelteti. A ma nappali ellátást nyújtó intézmény teljes befejezéséért évek óta küzdenek, hogy a centrum bentlakásossá válhasson, ahol évente több mint kétszáz SM beteget fogadhatnának 4–4 hetes speciális rehabilitációra. Optimális az lenne, ha minden régióban létesülhetne egy hasonló centrum.

 

A területi SM egyesületek sok beteget fognak össze, ám sok az ágyhoz kötött beteg, akiket már nem lehet bevonni a közösségbe, s a világtól elszigetelten élnek, sokszor nagyon nehéz körülmények között. Az MSMBA által az ország neurológiai osztályainak orvosi hátterére építve kidolgozott otthonápolási szakmai program évek óta megvalósításra készen hever a fiókban.

 

Sok beteg szembesül a – sokszor megalázó – tortúrával, amit a leszázalékolási procedúra jelent, illetve azzal a bizonytalansággal, ami a rokkantnyugdíjas ellátásból való kikerülés okoz. Munkalehetőség hiányában (sok SM beteg legfeljebb 4 órás munkát képes ellátni, s azt is aktuális állapotának függvényében) a teljes anyagi ellehetetlenülés fenyegetése az idegrendszerükben meggyengült betegek egy részének állapotában hanyatlást idéz elő.

 

Az SM az idegrendszer károsodását okozó betegség, amely 20 és 40 éves kor között jelentkezik leggyakrabban, idehaza mintegy 8 ezer betegről tudnak. Nincs tipikus SM beteg: bizonytalan járás vagy kerekesszékbe kényszerítő teljes járásképtelenség, beszédnehezítettség, inkontinencia problémák, ízületi fájdalmak egyaránt nehezítik a betegek életét, s kiszámíthatatlan, hogy melyik tünet, mikor lép fel. Szervezeteik nem azt kérik, hogy oldják meg a problémáikat, hanem azt, hogy legyenek olyan pályázati lehetőségek, amelyek lehetővé teszik, hogy ők maguk tehessenek többet a betegekért.

Kiadó: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány