Késlekedő méltányosság: tolószékbe kerülhet egy 44 éves nő
Tolószékbe kerülhet egy 44 éves tanárnő, mert a Batthyány-Strattmann László Alapítvány fél éve nem bírálja el a gyógyszerkérelmét, közölte az RTL.
A nő egy ritka genetikai kórban, úgynevezett alkaptonuriában szenved. A betegség a tirozin és fenilalanin aminosavak lebontásának zavara miatt alakul ki, az így bekövetkező savfelhalmozódás pedig elszínezi a csontokat, a porcokat és a vizeletet, de ami a leglényegesebb, hogy súlyos izületi problémákat okoz, melynek következtében a beteg akár teljesen mozgásképtelenné is válhat. Az pedig, hogy mikor jut hozzá a kezeléshez, nagyon nem mindegy a súlyos szövődmények megelőzése szempontjából.
Ehhez képest a Battyány-Strattmann László Alapítvány még mindig képtelen volt döntésre jutni a méltányossági kéreleméről. Mivel az érintett nő tanárként dolgozik, így a meglehetősen drága gyógyszert saját zsebből aligha fogja megfinanszírozni, mindenképp szüksége lenne a segítségre. Az RTL-nek úgy nyilatkozott, napról napra érzi, hogy egyre rosszabbul van, egy mosás utáni teregetés már például komoly gondot jelent számára. Fel kellett hagynia a kertészkedéssel is.A 44 éves tanár tünetei tavaly decemberben kezdtek súlyosbodni és számos vizsgálat kellett ahhoz, hogy megtalálják azt a gyógyszert, ami segítene, ám ez állami támogatás nélkül havi egymillió forintba is kerülhet, ezért adta be az egyedi méltányossági kérelmet.
Ennek elbírálásáról február óta az egészségbiztosító helyett a Batthyány-Strattmann László Alapítvány dönt.
Csakhogy a nő fél éve hiába vár a döntésre, az alapítvány még válaszra sem méltatja a levelét. Felhívta őket telefonon is (akkor még elérhetőek voltak - jegyezte meg), akkor pedig azt mondták neki, hogy a rendszerben látják a nevét, de nem tudják, mikor bírálják el a kérelmét.
„Nagyon sok a munkájuk és nem győzik” - hangzott az indoklás.
A tanárnő szerint gyógyszer nélkül elporladnak az izületei, és minél később kezdődik meg a kezelés, annál később tudja megállítani a folyamatot.
Tanácstalanságában a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségéhez (RIROSZ) fordult. Pogány Gábor, a szervezet elnöke az RTL-nek úgy nyilatkozott, tudomása szerint jelenleg több ezren várnak kérvényük elbírálására, nem ritka, hogy akár több mint egy évig. Az alapítvány pedig őket se nagyon tájékoztatja, így azt se tudják, hogy pontosan hány beteg ügyének a feldolgozása történt meg. A legutolsó adatuk májusi, aszerint addig 600 ügyet dolgoztak fel és azok pozitív elbírálásban részesültek.
Az alapítvány az RTL Híradó megkeresésére nem válaszolt.
