Vélemény
Hazánkban is meredeken nő az autizmussal diagnosztizáltak száma – mégis tétlenkedik a kormány
.jpg)
Az Autisták Országos Szövetsége nemrég fejezte be Országos Autizmus Kutatás című egyéves, nagymintás felmérését. A felmérések megdöbbentő adatokat hoztak az autista emberek ellátatlanságáról: mind a közoktatásban, mind az egészségügyi rendszerben megduplázódott az autisták száma az elmúlt években, és három éven belül akár a mai szám is megduplázódhat.
Eközben súlyos gondok vannak: A legutóbbi, 2007. évi adatok szerint habár 10 000 3 és 18 év közötti gyerekre 16 autista jut, ugyanakkor a közoktatásban 10 000 tanuló közül mindössze 7 gyerekről tudja az oktatási intézmény, hogy autista. Hol vannak azok a gyerekek, akiknek van autizmus diagnózisuk, de az oktatási rendszer nem így tartja őket nyilván? Az adatok szerint az oktatásban lévő autista, de nem autistaként nyilvántartott tanulók esetében az autizmus „titokban tartását” legtöbbször az oktatási rendszer alkalmatlansága okozza: a szülők és a szakemberek is kerülik az – egyébként létező – autizmus diagnózist annak érdekében, hogy a gyermek egyáltalán valamilyen iskolába beíratható legyen, autistaként ugyanis az iskolák számos esetben nem veszik fel a gyereket. A helyzet egyértelműen sérti az autista tanulóknak az Alkotmányban és az oktatási törvényben is biztosított, megfelelő oktatáshoz való jogát.
Az Állampolgári jogok Országgyűlési Biztosa ugyancsak nemrég tette közzé vizsgálata jelentését: az autista emberek jogaival kapcsolatban visszásságot okoz az intézményrendszer alkalmatlansága. Az ombudsman az oktatási, egészségügyi és szociális minisztert is érintő feladatokra figyelmeztet. Az autizmussal diagnosztizáltak száma közben egyre nő, a társadalmi ellátórendszerek azonban nem készek arra, hogy befogadják őket.
Az autizmus jelenleg közel 67 millió embert érint világszerte. Évente több gyereket diagnosztizálnak autizmussal a világon, mint cukorbetegséggel, rákkal vagy AIDS-szel együttvéve. A legfrissebb észak-amerikai kutatások, ahogy arról a Pediatrics című neves tudományos folyóirat 2009. októberben beszámolt, már az autizmus népességen belüli 1%-os előfordulási arányával számol. Magyarországon a gyakorisági adatok szerint ez 100 ezer embert jelent, ezen belül a 30 éves kor alatti lakosságból mintegy 35 ezer fő él feltehetően autizmussal. Ugyanakkor Magyarországon jelentős a lemaradás már a diagnosztikához való hozzáférés terén is, még csak az érintettek töredéke kapott diagnózist. Néhány éven belül a Magyarországon máig diagnosztizált (becsült szám) 10–14 ezer autista ember helyett már 20 ezer diagnózissal számolhatunk majd, 5 év múlva pedig már több tízezer ember rendelkezik majd diagnózissal.
Ugyanakkor jelentős az ellátatlanság a felnőttkorban is: az egészségügyi intézmények gyakran elutasítják az autisták ellátását, a szociális ellátások közt pedig alig találni országszerte olyat, amelyik autizmusra specializálódott.
Eközben van leírt terve az intézményrendszer fejlesztésének: egy kormányhatározat értelmében már 1,5 éve el kellett volna fogadni az Országos Autizmus Stratégiát az azért felelős 3 tárcának (oktatási, szociális, egészségügyi).
.jpg)
Az Autisták Országos Szövetsége (amely 57 tagszervezetet és 1300 magánszemélyt tömörít), annak érdekében, hogy megszüntesse a jelenlegi helyzetet, a következő 7 pontos javaslattal fordul a Kormányhoz:
1. Felszólítjuk az egészségügyi, az oktatási és a szociális minisztert, hogy hajtsa végre a 1062/2007-es kormányhatározatban foglaltakat és fogadja el az autizmus területére vonatkozó intézményrendszer-fejlesztési koncepciót (Országos Autizmus Stratégia).
2. Felszólítjuk az egészségügyért felelős minisztert, hogy haladéktalanul gondoskodjon a szakszerű szűrés és diagnosztika megfelelő rendszerének fejlesztéséről.
3. Felszólítjuk az oktatási minisztert és a pénzügyminisztert, hogy szüntessék meg az autista tanulók súlyos hátrányát okozó helyzetet és gondoskodjanak:
a) az autizmus-specifikus oktatás minőségi kritériumainak kidolgozásáról,
b) a kritériumok intézményi bevezetését az iskolák szintjén segítő forrásokról és
c) kezdeményezzék a kritériumok alapján folytatható, minőségi oktatást biztosító, autizmus-specifikus normatíva bevezetését.
4. Felszólítjuk az oktatási minisztert, hogy haladéktalanul kezdeményezze az autizmus szakirányú gyógypedagógus alapképzés elindítását.
5. Javasoljuk, hogy a szociális ügyekért felelős miniszter vizsgálja meg az autista ellátottakért a szociális alap- és szakellátásokban járó magasabb normatíva bevezetésének lehetőségét és gondoskodjon az egyéni igényeknek megfelelő intézményi ellátásokról.
6. Javasoljuk a munkaügyért felelős miniszternek, hogy indítson programot a foglalkoztatást nyújtó szolgáltatók számára az autizmus-specifikus foglalkoztatás elősegítésére, minőségi és mennyiségi fejlesztésére.
7. Javasoljuk a szociális és munkaügyi miniszternek, hogy dolgozza ki az autizmus specifikus felnőttképzés és foglalkoztatás minőségi kritériumait.
A javaslatokat egyúttal elfogadták egy november 14-i konferencia résztvevői is: az Autisme Europe nevű európai szervezet mellett 30 hazai szervezetet és intézményt képviselő mintegy 200 szakember és szülő.
Kiadó: Autisták Országos Szövetsége
Országos Sajtószolgálat
|
Az Országos Autizmus Kutatás (OAK) 2008 szeptembere és 2009 májusa között zajlott. A Jelenkutató Intézet és Alapítvány (JKI–JELAL) az Autisták Országos Szövetségével (AOSZ) együttműködésben az autista személlyel élő családok helyzetét vizsgáló szociológiai adatfelvételek lebonyolítását végezte. A komplex szociológiai vizsgálatban három módszerrel: kérdőíves, interjús és fókuszcsoportos felméréssel vizsgáltuk az autizmussal élő személyek és családok helyzetét. Az alábbiakban röviden bemutatunk néhány kutatási eredményt. Diagnózistörténet Felmérésünk eredményei azt mutatják, hogy a gyerekek 76%-ánál 0–3 éves kor között veszik észre a szokatlan fejlődés, vagy viselkedés jeleit. Ezen belül ugyanannyian jelölték meg a 0–18 hónapos korig tartó periódust, mint a 19–35 hónap közötti időszakot. A kérdezés tanúsága szerint 80%-ban a szülők veszik észre először a szokatlan fejlődés, viselkedés jeleit, majd jóval kisebb arányban a pedagógusok, gondozók (8,57%), illetve más családtagok következnek (6,03%), és csak elenyésző arányban sorolták fel a fejlesztő pedagógusokat, pszichológusokat, védőnőket és a szakorvosokat a szülők. A nemzetközi eredményekhez képest úgy tűnik, Magyarországon a szülők jóval később jutnak el szakemberhez: míg egy 11 országot átfogó európai uniós felmérésben a szülők 73 százaléka azt válaszolta, hogy a gyermek 2 éves kora előtt szakemberhez fordultak, addig nálunk a legtöbb gyermekkel 3–5 éves kor között (42%), utána a 1,5–3 éves kor közötti időszak következik (35 %). Egészségügyi ellátás Az interjúk során azt tapasztaltuk, hogy főként a súlyosabb autizmussal küzdő gyermekek, valamint a felnőttek egészségügyi ellátásával van sok probléma a szülők elmondása szerint. „Elég borzasztó dolgokat megéltünk már. Nagyon pozitív élményeink is, de szörnyűek is voltak orvosokkal. A klinikán a kislánytól vért kellett venni és sírt. Kisgyerek, normális, hogy sír, ha vért vesznek tőle. Bejött az orvos, ránézett és azt mondta: de utálom az autistákat, és kiment.” (10. interjú; nő) „A fogorvosért kb. egy hónapig járkáltunk. Annyi helyen voltam kórházakban. Telefonon mindig elutasítják az embert. Hátha személyesen mégse. Mindenki ajánlta ezt meg azt az orvost, hogy ide meg oda menjünk. Mindenki, aki egészségügyben dolgozott bevetette magát. (…) A gyerekfogorvos, amikor beszéltünk velük, azt mondta, hogy csak altatásban lehet, és nekik nincs altatóorvosuk. Ahány helyre bemegyünk, mindenütt ezt mondják. Magánrendelőkben pedig húzzák a szájukat, ha meghallják, hogy autista. Nem tudom miért.” (18. interjú) Oktatás A 3–6 éves kor közötti csoportban viszonylag magas (21,7%) azoknak az aránya, akik nem részesülnek bölcsődei vagy óvodai ellátásban. Az általános iskolai korosztály szinte teljesen ellátott oktatás terén, amint azonban elérik a 15 éves korhatárt, egyre többen esnek ki az iskolarendszerből. Mintánkban a személyes megkeresés során a 15–19 év közöttiek (25,2%) szüleinek 19,5%-a válaszolta, hogy gyermekük semmilyen oktatási ellátásban nem részesül. A legtöbb panasz az idősebb, (16–18 éves feletti) gyerekek szüleitől érkezett, hiszen nagyon ritka az, hogy egy oktatási intézmény 18 év fölött is bent tartsa a fiatalokat, vagy bármilyen szakképzési lehetőséget, esetleg gimnáziumot találjanak – főként a súlyosabb – autizmussal élők számára. Ennek a korosztálynak a szülei nemcsak oktatási lehetőségek, hanem a szociális ellátás hiányával is küzdenek. A szülők 26%-a válaszolta, hogy több intézménnyel próbálkoztak, mire felvették gyermeküket. A legtöbb elutasítást azzal magyarázták, hogy „nincsen autista képzés az intézményben”, a második helyen a „területileg nem ide tartozik” és a „szakemberhiány” válaszok álltak, míg néhányan „helyhiányra” és „egyéb okokra” hivatkoztak. A menet közbeni intézményváltások aránya ennél magasabb volt (35%), közülük pedig 38% egynél több alkalommal kényszerült váltásra. Az intézményváltásra vonatkozó nyitott kérdésekre érkezett válaszok többsége az intézménnyel való elégedetlenséget, jobb iskola megtalálását nevezte meg, majd a gyermek korát, a pedagógus hozzáállását, és a szakismeret hiányát jelölték meg a váltás okaként. Többen az iskola megszűnésével indokolták a kényszerű iskolaváltást. Az ingatag intézményi helyzetről mind a fókuszcsoportok, mind az interjúk szereplői rendre beszámoltak. „Normál iskolába (jár). Mert bezárt az iskola. Nagyon későn tudtuk meg. Nyaraltunk. Amikor hazajöttünk. Arról volt szó, hogy hova menjünk. Mondta a kerületben az oktatási osztályon az a valaki, aki ezzel foglalkozik, hogy itt nem messze van tőlünk egy iskola, de hogy ez egy normál általános iskola. Max. két hétig, ha ellesz ott (mondta a szülő). A régi iskolában nagyon jól fejlesztették. Nagyon nagy eredményt értek el nála. (…) Most vannak gondok (a normál iskolában). Negyedikben nem volt vész. Azóta ott van. Speciális iskolára szükség lenne. (…) Az nagyon fáj, hogy bezárták. A kisfiú annyira szeretett odajárni, hogy bement az osztályterembe, mikor az utolsó papírokért mentünk és mondta: itt vannak még a zsetonjaim, nekem volt a legtöbb – és megsimogatta a táblát. Ez tükrözte, hogy mennyire szeretett odajárni. Mindent kitaláltak a gyerekekért. Ha fáradtak voltak, labdákat dobáltak, hogy mondd a választ, hogy élénkítsék. Annyira értettek hozzájuk. Példaértékű.” (20. interjú) V.R., Esoember.hu |
