Fontos előrelépés az epilepsziával élők egészségügyi esélyegyenlősége felé
A Pécsi Tudományegyetemen több éves munkával hoztak létre egy adatbázist, amelynek segítségével az egész országban javulhat az epilepsziában szenvedők élete. Az epilepszia február 14-i világnapja kapcsán készített összeállítást a PTE Általános Orvostudományi Kara.
Mintegy százezer ember él együtt epilepsziával Magyarországon, akiknek a tüneteken felül azzal is meg kell küzdeniük, hogy a betegség összetettsége miatt nehezen jutnak optimális ellátáshoz. Ezen segít a Pécsi Tudományegyetemen több éves munkával létrehozott adatbázis, amely révén az egész országban javulhat a betegségben szenvedők élete. Szintén az epilepsziával élők egészségügyi esélyegyenlőséget növeli a pécsi szakemberek által Szigetváron létrehozott epilepszia járóbeteg-rendelés, amely az országrész hátrányos helyzetű térségében élőknek segít hozzájutni a magas szintű ellátáshoz.
– A neurológia nem igazán általánosítható orvosszakma, ami annak fényében természetesen nem meglepő, hogy az egész emberi idegrendszerrel, illetve annak elváltozásaival foglalkozik. Nagyon kevés közös jellemző található például a szklerózis multiplex és az epilepszia között, ami azt is jelenti, hogy az ezekben szenvedő betegek optimális ellátásához az adott betegségre specializálódott szakértőkre és infrastruktúrára van szükség. Ennek érdekében jöttek létre világszerte azok az epilepsziacentrumok, ahol rendelkezésre állnak ezek a feltételek, ezekbe viszont el is kell jutnia a betegeknek – mondja dr. Janszky József professzor, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Magyar Epilepszia Liga volt elnöke.
Ezekben a központokban (Magyarországon két helyen, Budapesten és Pécsett működik teljes ellátási spektrumot nyújtó, úgynevezett komprehenzív epilepsziacentrum) rengeteg adat halmozódik fel a betegségről, amely rendszerezett, kutatható és elemezhető formába öntése a modern egészségügyi rendszerek egyik legnagyobb kihívása, egyben pedig lehetősége.
– A való világbeli adatokból származó visszacsatolás létfontosságú a hatékony betegellátásban, és ez még inkább így van egy olyan változékony, összetett betegség esetén, mint az epilepszia. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy ezek az adatok úgynevezett strukturált, azaz kereshető és modern, például mesterséges intelligenciát használó adatelemző módszerekkel feldolgozható formában álljanak a szakemberek rendelkezésére – hangsúlyozza Janszky József, aki példákat is hoz ennek jelentőségére, írja a PTE honlapja.
A pécsi epilepsziacentrum munkatársai az idegrendszeri betegségek gyógyításának módszertani javítását célzó Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Laboratórium keretében alakítottak ki egy a strukturált adatgyűjtés feltételeinek megfelelő, több száz paramétert rögzítő kórlaprendszert, amelyek ma már több ezer beteg adatait tartalmazzák. Ezek elemzése már a betegellátásban is hasznosuló eredményeket hozott.
– Ennek köszönhetően tudunk már például olyan bizonyos epilepszia típusok kezelésére törzskönyvezett gyógyszerekről, amelyek egyéb típusoknál is hatékonynak bizonyulnak. Az új kórlaprendszer segítségével elemeztük a mélyagyi stimuláción átesett betegeink hosszú távú kimenetét, és tudjuk immár biztosan, hogy az eljárás nem jelent kockázati tényezőt várandóság esetén, ahogy ennek révén igazoltuk a rövid távú memóriavesztés és bizonyos típusú epilepszia műtétek közötti összefüggéseket is – sorolja a példákat Janszky József.
Az adatbázis egyelőre a pécsi, illetve a pécsi epilepsziacentrum által ellátott betegek adataiból állt. A következő lépés ennek országossá terjesztése, és a budapesti centrumban keletkező adatokkal való bővítése, ami szintlépést jelenthetne a magyarországi epilepszia ellátásban.
