Fiatal ráktúlélők a Szigeten
A YARN európai kezdeményezés szervezésében 30 országból 82 daganatos betegséget túlélt fiatal érkezett Budapestre, hogy a daganat utáni élet, a hosszú távú utánkövetés és a túlélő közösségek fontosságára hívják fel a figyelmet. A programhoz Csóri Dorka Exatlon-döntős, a nemzetközi szervezet magyar partnere, az Érintettek Egyesület, valamint dr. Darvai László, az Egészségügyi Minisztérium helyettes államtitkára is csatlakozott.
30 európai országból érkeztek érintett fiatalok a Sziget Fesztiválra, hogy részt vegyenek a YARN (European Youth Cancer Network) programján. Az európai uniós társfinanszírozású kezdeményezés célja, hogy javítsa a daganatos betegséggel érintett gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek életminőségét, és láthatóbbá tegye mindazt, ami a gyógyulás után következik: a hosszú távú testi-lelki utánkövetést, a közösségi támogatást és a fiatal túlélők társadalmi beilleszkedését.
A résztvevőket dr. Darvai László, az Egészségügyi Minisztérium helyettes államtitkára is elkísérte a fesztiválra, és a program során egy meet and greet keretében még a svéd popsztár, Zara Larsson is üdvözölte őket.
A program magyar partnere az Érintettek Egyesület, amely Magyarországon a gyermekkori daganatos betegséget túlélők közösségéért, a hosszú távú utánkövetéséért és a társadalmi láthatóságáért dolgozik. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter adatai szerint Magyarországon ma a gyermekkori daganatos betegek közel 80 százaléka túléli a betegséget. A gyógyulási esélyek javulása miatt ma minden 580–600. felnőtt korba lépő fiatal gyermekkori daganatos betegség túlélője.
A növekvő túlélési esélyek azonban új feladatot is jelentenek. A statisztikai számítások szerint a gyógyultak kétharmadánál kialakul a követés során valamilyen hosszú távú mellékhatás, körülbelül egyharmaduknál pedig súlyos vagy több szervrendszert érintő eltérés jelentkezik. Ezért a gyermekkori daganatból való gyógyulást egész életen át tartó, személyre szabott utánkövetésnek kellene követnie.
A magyar Exatlon-döntős, aki túlélte a daganatos betegséget
Csóri Dorka, magyar Exatlon-döntős gyermekként élt át daganatos betegséget. Története jól mutatja, hogy a gyógyulás nem mindig zárja le a betegséggel való küzdelmet: sok fiatalnak a kezelések után újra fel kell építenie az önbizalmát, a testéhez való viszonyát, a társas kapcsolatait és a jövőképét.
„Az élet a daganat után számomra egy örökös harcot jelent saját magammal. Az elfogadás gyakorlását önmagammal és a világ dolgaival szemben. Elfogadni, hogy teljes értékű ember vagyok én is a betegségem leküzdése után” – mondta.
Dorka nagyon fiatal volt, amikor beteg lett, ezért kevés konkrét emléke maradt a kezelések időszakáról, a betegség következményeit azonban később is érezte. Elmondása szerint sokáig nyugtalanság, megfelelési kényszer és az az érzés kísérte, hogy lemaradt a kortársaitól. Az Exatlon számára nemcsak sportteljesítmény vagy televíziós szereplés volt, hanem önismereti út is. A verseny alatt tudatosan vállalta, hogy beszél a betegségéről, mert úgy érzi, a nehézségek feldolgozásához először meg kell nyitni a beszélgetést róluk.
Dorka szerint a fiatal túlélőknek a gyógyulás után nemcsak orvosi kontrollra, hanem lelki támogatásra és sorstársi közösségre is szükségük van. „A hosszú távú lelki utánkövetés majdhogynem ugyanolyan fontos, mint az orvosi. Hiszen egy ép test semmit nem ér egy összetört lélekkel” – fogalmazott.
A Sziget olyan fiatalos, nyitott és nemzetközi közeg, ahol a túlélők tapasztalatai kiléphettek a kórházi, szakmai vagy civil terekből. A fesztivál Impact Island helyszínén a YARN résztvevői beszélgetéseken, információs anyagokon és helyszíni programokon keresztül mutatták be, mit jelent fiatalon daganatos betegséggel élni vagy abból felépülni.
A projekt különlegessége, hogy nemcsak szakembereket, kutatókat, döntéshozókat és betegszervezeteket kapcsol össze, hanem magukat az érintett fiatalokat is bevonja a közös gondolkodásba. A budapesti találkozó célja ezért nem csupán az volt, hogy a résztvevők közösségi élményekhez jussanak, hanem az is, hogy a túlélők hangja szélesebb nyilvánosságot kapjon.
A YARN, az Érintettek Egyesület és Dorka története ugyanarra hívja fel a figyelmet: a gyermekkori daganatos betegségek túlélése valódi sikertörténet, de a túlélés nem ér véget a kezelések lezárásával. A fiatal túlélőknek hosszú távú utánkövetésre, lelki támogatásra, közösségre és arra van szükségük, hogy a róluk szóló döntésekben az ő tapasztalataik is helyet kapjanak.
A YARN (European Youth Cancer Network) az Európai Unió társfinanszírozásával megvalósuló kezdeményezés, és Európa legnagyobb, több szereplőt összefogó projektje, amely a daganatos betegséggel érintett gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek életminőségének javításáért dolgozik.
A Youth Cancer Europe magyar alapítója, Katie Rizvi által koordinált kezdeményezés 25 uniós tagállamból és három jogosult szomszédos országból kapcsol össze daganatos betegséget túlélő fiatalokat, egészségügyi szakembereket, pszichoszociális ellátással foglalkozó specialistákat, döntéshozókat, kutatókat és betegszervezeteket.
A projekt központi eleme a Youth Cancer Council, egy 100, érintett fiatalból álló páneurópai tanácsadó testület létrehozása, mely segíti a projekt döntési folyamatait. Emellett a YARN része az ACE Academy is, amely a projekt érdekképviseleti képzési programja.
A Szigethez hasonló kulturális eseményeken való jelenlét fontos része annak, ahogyan a YARN új közönségeket ér el Európa-szerte.
További információ a YARN-ról:
https://youthcancereurope.org/yarn/
További információ a Youth Cancer Europe-ról:
www.youthcancereurope.org
További információ az Érintettek Egyesületről:
