Áttörés az autoimmun májbetegek pszichoszociális ellátásában

Erre a problémára kínált innovatív megoldást a Q.RARE.LI program, amelyben a betegek sorstársi segítség révén kaptak kiegészítő támogatást a rutinellátás mellett.

A Hamburg-Eppendorf Orvosi Egyetemi Központban kifejlesztett beavatkozás Magyarországon is sikeresen megvalósult. A résztvevők egy Önmenedzselési kézikönyv segítségével hat héten keresztül, otthoni gyakorlatokon keresztül dolgoztak saját megküzdési stratégiáikon. Ezt egészítette ki a heti telefonos mentorálás, amelyet olyan sorstársak biztosítottak, akik maguk is valamelyik ritka májbetegségben érintettek.

A program hatékonyságát randomizált kontrollált klinikai vizsgálat (RCT) keretében értékelték. Az eredmények azt mutatták, hogy a szokásos ellátáshoz képest a program jelentősen javította a betegek mentális életminőségét – a kutatás elsődleges kimenetelét – és számos más mutatót, többek között:a szomatikus tünetek súlyosságát,a szorongás és a depresszió mértékét,az önkezelési képességeket és a betegség elfogadását,a társas támogatottság érzését.

A pozitív hatások közül több 20 hét elteltével is fennmaradt. A program során nem történt nemkívánatos esemény, a résztvevők elégedettsége pedig kiemelkedően magas volt, a lemorzsolódás minimális.

A kutatás második szakaszában fókuszcsoportos megbeszéléseket is tartottak betegekkel, mentorokkal, egészségügyi szakemberekkel és döntéshozókkal. Ezek a tapasztalatok mélyebb rálátást adtak a program erősségeire, a megvalósítás során felmerült kihívásokra és a továbbfejlesztés lehetőségeire.

Kiemelendő, hogy a program transzdiagnosztikus megközelítéssel működik: a betegek és mentorok nem feltétlenül azonos diagnózissal élnek, hanem betegségükön átívelően támogatják egymást. Ez a szemlélet kulcsfontosságú, hiszen a világon több mint 6000 ritka betegség ismert, így az egyedi állapotokra szabott pszichoszociális ellátás nem reális. A közös tapasztalatokra építő támogatás azonban szélesebb körben elérhetővé teszi a lelki és társas segítséget.

A Q.RARE.LI program eredményei bizonyítják, hogy a sorstársi támogatás biztonságos, hatékony és megvalósítható módszer a ritka betegségekkel élők életminőségének javítására. A modell hosszú távon lehetőséget kínál arra, hogy a pszichoszociális támogatás a rutinellátás részévé váljon, hozzájárulva a betegek testi-lelki jóllétéhez.