Adnának, de nem adhatnak vért
Itthon épp egy olyan betegség érintettjei nem válhatnak donorrá, akiktől a kezelésük miatt gyakran kell sok vért levenni, írja az MNO.
A hemokromatózisos betegek számos országban – például Németországban, Franciaországban, Angliában, Írországban és Ausztráliában – lehetnek donorok, nálunk viszont ez szóba sem kerülhet – írja az MNO. Közülük többen aktív véradók voltak korábban, betegségük felfedezése óta pedig az is megviseli őket, hogy levett vérüket megsemmisítik, ahelyett hogy másokon segítenének vele.
A hemokromatózisos betegek pontos számáról nem állnak rendelkezésre adatok, annyit lehet csak tudni, hogy a betegség génjét minden tizedik ember hordozza, 200-300 emberből egy pedig mindkét szülőjétől hibás gént örökölt. Jelenleg Magyarországon csak százas nagyságrendben tudnak érintettekről. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete már évekkel ezelőtt fölvette a kapcsolatot az Országos Vérellátó Szolgálattal, próbálják elérni, hogy felhasználható legyen a betegeik vére. Eddig visszautasításban volt részük, finoman szólva is furcsa indokokkal. Egyebek mellett olyan érvek kerülnek elő, hogy elvész a véradás önkéntessége azáltal, hogy az érintettektől mindenképp kell vért venni (a kezelésük részeként). Pedig az önkéntesség megmarad, hiszen a betegek szabadon dönthetnének arról, hogy vérüket fölajánlják-e, vagy pedig megsemmisítését kérik. Érvként egyedül az lehet elfogadható, hogy ilyen esetekben a fölajánlás megtagadása rossz fényt vethet az illetőre.
Az érintettek két-három éven át 1-2 hetente, később pedig évente legalább egyszer-kétszer jelentkezhetnének véradónak. Ez komoly előrelépés lenne, ha figyelembe vesszük, hogy amúgy a férfiak évente még a legjobb szándék mellett is maximum ötször, a nők pedig legfeljebb négyszer adhatnak vért.
Mivel a lap tiltásra vonatkozó kérdésére az Országos Vérellátó Szolgálattól nem kapott hivatalos választ, a lehetséges okokról hematológusokat kérdezett. Szakmai indokot egyikük sem tudott mondani, inkább csak a hazai szabályok visszásságaira, sajátos értelmezésére hívták fel a figyelmet. Olyan okokat sejtenek a háttérben, hogy véradók csak egészséges emberek lehetnek, márpedig a hemokromatózis betegség, így ha a szabályokat szó szerint értelmezzük, akkor ez kizáró ok. Viszont, ahogy egyikük fogalmaz: egészséges ember eleve nincs, csak rosszul kivizsgált. Ugyanakkor annak, hogy hemokromatózisos beteg vért adhasson, orvosi akadálya nincs.
Az egyedüli kockázat, hogy a hemokromatózisos betegek a rendszeres vérvételek miatt sokszor fordulnak meg kórházakban, többször szúrják meg őket, így nagyobb eséllyel kapnak el vírusos fertőzéseket, mint az átlag.
– Szerintem ahhoz, hogy a hemokromatózisos betegek vérét használni lehessen, egyszerűen csak a protokollokat kellene felülvizsgálni. Ehhez viszont emberre lenne szükség. Arra, hogy pár hozzáértő orvosnak legyen ideje tanulmányozni a nyugat-európai gyakorlatot, megnézni, milyen feltételekkel engedik ezt más országokban. Mert abban biztos vagyok, hogy a hazai szabály abból indul ki, hogy valaki egyszer legyintett egyet: „Ők betegek, ne legyenek véradók.” Azóta pedig senki nem nézte meg, hogy ez indokolt-e – mondja az egyik hematológus. Aztán szomorúan hozzáteszi: külföldön vélhetően már korábban megvitatták jogászok, infektológusok, hematológusok és más szakorvosok, hogy milyen feltételek mellett adhatnak vért az érintett betegek. Itthon azonban nem ez az egyetlen probléma: számos szakmai irányelv átnézése volna szükséges, idő viszont nincs rá. Majd talán akkor, ha arányaiban annyi orvos lesz egy-egy hazai kórházi osztályon, mint mondjuk Ausztriában.
