A jószándék önmagában kevés

Folytatás az 1. oldalról

„Miután a fogyatékos személyek az őket mindenki mással egyenlően megillető jogaikkal állapotukból fakadóan kevésbé tudnak élni, ezért indokolt, hogy előnyben részesüljenek. (images/) Az egyenlő esélyű hozzáférés elve azt jelenti, hogy a fogyatékos emberek a többségi társadalom tagjaival azonos minőségben és mennyiségben tudják igénybe venni a közszolgáltatásokat. Ehhez a közszolgáltatásokat a fogyatékos személyek különböző csoportjai eltérő szükségleteire figyelemmel kell megszervezni.” Az idézet az Országgyűlés által 2006. február 13-án, 345 igen szavazattal egyhangúlag elfogadott Új Országos Fogyatékosügyi Programból való, amely a 2007–2013 közötti időszakra jelöli ki az általános teendőket. A 40 oldalas dokumentum nyomán készült kormányhatározatból már az is nyilvánvalóvá válik, hogy az elvek gyakorlati megvalósulásáig sok még a tennivaló – az egészségügyben is.
  A kormányhatározat szerint ugyanis egyelőre még a modellprogramokat is csak ez év végéig kell kidolgoznia az egészségügyi, valamint a szociális miniszternek arra, hogy „a speciális ellátási szükségletű fogyatékos emberek szakszerű és teljes körű egészségügyi ellátása” megvalósuljon. Ugyancsak december 31. a határideje a szükséges szakmai és minőségi protokollok, valamint a többletszükségletből eredő magasabb költségekkel kapcsolatos finanszírozási szabályok elkészítésének.

Fizikai és egyéb akadályok

De mi történik addig is, ha egy mozgássérült, vak, siket vagy éppen értelmi sérült embernek orvosi ellátásra van szüksége? Nem speciális gondozásra, nem rehabilitációra, hanem csupán fül-orr-gégészre, nőgyógyászra, esetleg fogorvosra? Mint a fogyatékossággal élő emberek szervezeteinek beszámolóiból kiderül, ez nagyon sok mindentől függ. Az illető fogyatékosságának jellegétől és súlyosságától éppúgy, mint attól, hol lakik, hogy segítséggel vagy anélkül is elboldogul-e a kórházban, rendelőben, és persze nem utolsósorban attól, mennyire felkészültek fogadására azok, akiknek el kell őt látniuk.
  A látásnehézséggel, valamint a mozgáskorlátozottsággal küzdők számára – más-más okokból – például már az sem kis feladat, hogy eljussanak az intézményig. Míg a mozgássérülteknek a magas járdák és nehezen használható tömegközlekedési eszközök, addig a vakoknak és gyengénlátóknak a „néma” közlekedési lámpák jelentenek akadályt. Ha ennek ellenére eljutnak a kórházig, rendelőig, oda be is kell menniük.
  A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló, tíz évvel ezelőtt elfogadott törvény elvben ugyan biztosítja a jogot az akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre, ez a jog azonban még ma sem érvényesül maradéktalanul.
  Az európai uniós, valamint a regionális pályázatoknak köszönhetően csak az utóbbi két évben gyorsult fel az akadálymentesítés, mivel ezek részben már megkövetelik az esélyegyenlőségi szempontok figyelembe vételét, másrészt kifejezetten ezt célozzák – nyilatkozta lapunknak a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségének elnöke. Becsült adatok szerint jelenleg a középületek 40 százalékában biztosított az akadálymentes bejutás és belső közlekedés. Ez az arány a nagyvárosokban jobb, a kistelepüléseken viszont kedvezőtlenebb. Az átlagosnál rosszabb a helyzet az egészségügyi létesítmények egy részében. Többségükbe nehéz bejutniuk a kerekes székkel, járókerettel vagy bottal közlekedő embereknek. Az akadálymentesített háziorvosi rendelők aránya 25 százalék körüli, az egyéb, alapellátást biztosító intézményeké hasonló. A kórházak, klinikák esetében kedvezőbb a kép: ezeknek már csaknem fele akadálymentes. Ez – teszi hozzá Hegedűs Lajos – elvileg nem csupán azt jelenti, hogy rámpákat és kapaszkodókat építenek ki, a hatályos jogszabályok ennél tágabb értelemben vett „hozzáférést” írnak elő. Bejutást, belső közlekedést, az orvosi vizsgálatok igénybevételének megkönnyítését egyaránt értjük-értenénk alatta.
  Az akadálymentesített környezet a látási nehézséggel küzdők számára például nemcsak a szó szerinti akadályok nélküli közlekedést jelenti, hanem azt is, hogy van olyan, a padló szintjéből kiemelkedő úgynevezett vezetősáv, amelyet követve a fehér bottal tájékozódók könnyebben eljutnak az egyik helyről a másikra; hogy a gyengénlátókat nagybetűs jelzések segítik az eligazodásban; vagy hogy a lépcsők szegélyét eltérő színnel jelölik, a liftek kezelőfelülete pedig kitapintható.
  A látásukban korlátozott emberek számára mindez alapfeltétele annak, hogy ha már eljutottak egy egészségügyi intézménybe, azon belül is ki tudjanak igazodni. Ezért is fontos – teszi hozzá a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségének (MVGYOSZ) elnöke –, hogy a rendelőkben, kórházakban legyenek olyan segítők, akik szükség esetén elkísérik a vizsgálatokra a látássérültet, s ha kérik, felolvassák számukra a tájékoztató anyagokat, beleegyező nyilatkozatokat. Míg az infokommunikációs akadálymentesítéshez kétségkívül anyagi forrásokra is szükség van, egy segítő biztosítása nem pénzkérdés – vallja Szőke László. Az elnök szerint az egészségügyi ellátás igénybevételének ezen, számukra nagyon fontos alapfeltételei ma Magyarországon jó, ha az intézmények húsz százalékában rendelkezésre állnak. Nem jobb a helyzet a kórházi honlapokkal sem: ezeknek csak kis részét tudják a gyengénlátók olvasni, holott ez az ő tájékozódásukat különösen megkönnyítené.
  A siket embereknek jelnyelvi tolmácsot kell igénybe venniük, de ez sok esetben problematikus. A jelnyelvi tolmácsot időre kell kérni, Magyarországon nincs sok belőlük, így nem tudják az ügyféllel kivárni a sort. Ha szólítják a beteget, nem hallja meg – a hallássérült nem megy be, így elesik a szolgáltatástól – említ egy újabb akadályt Kósa Ádám, a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetségének elnöke.

Alapvető ismeretek nélkül

A hendikeppel élők társadalmán belül is sajátos csoportot alkotnak az értelmi fogyatékosok és az autisták. Mivel rendkívül érzékenyek és a hozzá nem értők számára igen nehezen kezelhetők, egy „átlagos betegnél” sokkal nagyobb türelmet igényelnek az egészségügyi dolgozóktól. Akár fél órába is beletelhet, amíg egy középsúlyos-súlyos értelmi fogyatékos ember megengedi, hogy megmérjék a vérnyomását, vagy vért vegyenek tőle – mondja Csató Zsuzsa. A Csupaszívek Társaságának (a Down Egyesület jogutódja) elnöke egy Down-kóros nagylány édesanyjaként jól tudja: az egészségügyi rendszer jelenleg sem a megnyugtató környezetet, sem a megfelelő időt nem biztosítja az ilyen betegek számára.
  Véleménye szerint azonban ez csak az egyik probléma. A másik, hogy az egészségügyi dolgozók is emberek, és ahogyan a társadalom is csak lassan fogadja el a másságot, ez az egészségügyben dolgozóknak is időbe telik. Az értelmi sérültek között ez az első generáció, amelynek nagyon sok tagja otthon, családban nőtt fel. Az ő szocializációjukkal párhuzamosan ugyanakkor nem történt meg az orvosok, ápolók „érzékenyítése”, akik ezért nem rendelkeznek azokkal az ismeretekkel, amelyek segítenék őket az értelmi (és egyéb) fogyatékosok ellátása során – véli Csató Zsuzsa. Az értelmi fogyatékos embereknél, autistáknál egyrészt egy sajátos nyelvet kellene használni, másrészt meg kellene érteni az ő nyelvüket – az ehhez szükséges ismeret hiányában azonban már felmérni is nehéz, mire van szükségük a betegnek. Gombos Gábornak, a Központ a Mentális Sérültekért Alapítvány főmunkatársának tapasztalatai szerint így sajnos sokszor előfordul, hogy az orvos szinte tárgyként kezelve a pácienst, csak a hozzátartozóját vagy kísérőjét kérdezi. De ennek a fordítottja is megtörténik: egy harmadik személy jelenléte zavarhatja az orvost, aki így nem ismeri fel annak a jelentőségét, hogy a beteg kísérője sokat segíthetne.
  Ráadásul a fogyatékossághoz kapcsolódóan sok negatív élmény éri az orvost – ami negatív hozzáállást eredményezhet. „Az orvosi logika a gyógyításon alapszik, az hajtja, ami sikerrel kecsegtet. A fogyatékosság nem siker. Lehet segíteni, de attól még a fogyatékosság marad. Ezért az orvos sok esetben hárít” – nyilatkozta lapunknak korábban Kogon Mihály, a Mozgássérültek Állami Intézetének igazgatója (Medical Tribune 2006. október 26.). „Amikor intézetünk lakói valamiért kórházba kerülnek, personal care-t, azaz személyes segítőt biztosítunk nekik. Az egészségügyi intézmények asszisztenciája azt sem tudja, hogyan kell megfogni a fogyatékossággal élő embert. Sőt kifejezetten félnek bármit kérni tőlük. Jobb esetben az első napon – az egyéb munkákkal agyonterhelt személyi segítő – megtanítja őket az alapfogásokra.”
  Csató Zsuzsa úgy látja, az orvoslásra egyre inkább jellemző specializáció kifejezetten kedvezőtlen az értelmi sérültek ellátásánál, mert itt nagyon fontos a holisztikus szemlélet. Az ilyen pácienseknél ugyanis nagyon könynyű rossz diagnózist felállítani, például, ha az orvos nem látja át a különféle betegségek egymásra hatását, együttesét, nem jól ítéli meg, vajon a pszichés elváltozások okozzák-e a szomatikus tüneteket, vagy fordítva. Ez a hozzáállás – mint fogalmaz – még akkor is hiányzik, ha egyébként a jóindulat megvan, lévén a tudást nem így adagolták az orvosok számára.

Érdeklődés hiányában

Az „érzékenyítés” elvileg ugyan elkezdődik az orvosegyetemeken, egészségügyi főiskolákon, később azonban szinte teljességgel megszakad. Márpedig erre nagy szükség lenne, hiszen – mint Barabás Katalin, a szegedi orvoskar magatartás- tudományi csoportjának professzora rámutat – az oktatók csak a szemléletet alakítják, az azonban már az orvos attitűdjén, személyiségén múlik, mit tud mindebből a gyakorlatban kamatoztatni. Egy biztos: az az időprés és szervezeti struktúra, amelyben teljesíteniük kell, mindezt nem segíti. Miként az sem, hogy orvosok és ápolók gyakorlatilag nem vesznek részt olyan képzéseken, tréningeken, amelyek során megismerhetnék a fogyatékossággal élők speciális igényeit, és azt, hogyan elégíthetik ki azokat. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány az összes hendikepre vonatkozóan most tervezi elkészíteni az ehhez szükséges tananyagot. Számos érintett szervezet már felajánlotta együttműködését – ám az egészségügyi intézmények részéről nem mutatkozott érdeklődés. Kórházak, orvosszövetségek, orvosok vagy képzőhelyek a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségét sem keresték meg az elmúlt években azzal, hogy kíváncsiak lennének a problémáikra, miközben például bankoktól vagy bíróságoktól egymás után érkeznek a megkeresések. Ezért – mint Szőke László elmondta – a szövetség maga vette kezébe a kezdeményezést, és minden megyében kerekasztalhoz hívják a közintézmények képviselőit, hogy elmondják: mit tehetnek annak érdekében, hogy a látásukban korlátozott emberek is az épekkel azonos módon vehessék igénybe szolgáltatásaikat.
  Az Egészségügyi Szakképző és Továbbképző Intézettől érdeklődésünkre azt a választ kaptuk, hogy jelenleg a rehabilitációs továbbképzés keretében foglalkoznak a fogyatékos emberekkel kapcsolatos különleges ismeretek átadásával, döntően az ezen a területen dolgozók számára. Azt, hogy esetleg más osztályok szakdolgozóit is bevonják, egyelőre csak tervezik.

A tájékoztatási rendszerekből is kimaradnak

A fogyatékossággal élők számára az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférésnél alapkérdés az is, vannak-e olyan speciális eljárások, eszközök és rendelők, ahol sajátos igényeiknek megfelelő kezelésben részesülhetnek. Az értelmi sérült embereknél, különösen súlyos fogyatékosság esetén például legtöbbször csak altatásban végezhető el bármilyen fogászati beavatkozás, erre viszont a legtöbb fogászati rendelő nem alkalmas; sok mozgáskorlátozott nő pedig képtelen használni a hagyományos nőgyógyászati vizsgálóasztalokat. De sok esetben nem mindegy az sem, hogy egy adott vizsgálatot, beavatkozást hogyan végeznek el. Vannak ugyanis „kíméletesebb” megoldások, ezeket azonban vagy nem ismerik, vagy nem használják, vagy ha mégis, akkor nem mindig finanszírozza azokat az egészségbiztosító.
  Magyarországon az egyik gond az, hogy legfeljebb a nagyvárosokban érhetők el speciális kezelőhelyek. A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége például rendszeresen kisbuszt kénytelen bérelni, hogy Budapestre vihesse a fogászati kezelésre szoruló gyerekeket, mivel náluk nincs altatásos fogászat – mondja Domán Zoltán elnök. Nehézséget jelent az is, hogy nem létezik olyan adatbázis, amelyből egy vak, egy siket, egy mozgáskorlátozott vagy értelmi sérült megtudhatná: hol kaphat különleges ellátást. Az Egészségbiztosítási Felügyeletnél készült indikátorrendszer erre nem tér ki, amint a szaktárca tájékoztató portálja, a Dr. Info sem gyűjti az ezzel kapcsolatos adatokat. Ahogy Falus Ferenc országos tiszti főorvostól megtudtuk, jelen pillanatban az ÁNTSZ-nek sincs a fogyatékos emberek egészségügyi ellátásával kapcsolatos adatbázisa, kizárólag az értelmi fogyatékosokat ellátó fogorvosi szolgálatokról, amelyet a betegjogi közalapítvánnyal közösen készítettek, és amelyet az internetre is fel akarnak tenni. Az országos tisztifőorvos is szükségesnek tartaná azonban, hogy legyen egy olyan regiszter, amely nemcsak a beutalási rendet, hanem az egyes ellátóhelyek „képességeit” is tartalmazza.   Az Egészségügyi Minisztérium szintén nem szolgál adatokkal, de a szociális tárca honlapján is csak a Budapesten és környékén fellelhető akadálymentes zöldterületekről és szálláshelyekről kaphatunk tájékoztatást. Úgy tűnik, egyedül a civil szervezeteknél, valamint az Országos Fogyatékosügyi Portálon (www.fogyatekosugy. hu) lehet némi információhoz jutni – ám ez utóbbi is csak a budapesti és főként az értelmi fogyatékos embereket segíti a tájékozódásban.

Csendben tűrnek

Mindezek alapján nem csoda, ha sok érintett úgy látja: alig van olyan, a fogyatékossággal élők egészségügyi ellátására is alkalmazható jogszabály, amely maradéktalanul érvényesülne, és szinte nincs olyan betegjog, amely ne sérülne. Ennek ellenére sem a hatóságoknál, sem a bíróságokon nem jellemző, hogy a fogyatékossággal élők panaszt tennének, pert indítanának. A Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány nem gyűjt külön erre vonatkozó adatokat, az Egyenlő Bánásmód Hatósága honlapján fellelhető információk pedig arról tanúskodnak, hogy a sérült emberek döntően foglalkoztatási és oktatási ügyekben kérnek jogorvoslatot.
  A civil szervezetek általunk megkérdezett vezetői szerint ennek főként az az oka, hogy az érintettek is csak most kezdenek öntudatra ébredni, és egyelőre örülnek, ha egyáltalán megkapják az egészségügyi ellátást – a körülmények ehhez képest ma még mellékesek.   Csehák Judit, a Betegjogi Közalapítvány elnöke ezért is tartja fontosnak, hogy a civil szervezetek képviselői közül mind többen végezzék el a jogvédőképzést, illetve, hogy a jogvédők közül is egyre többen szerezzék meg a fogyatékosok ellátásával kapcsolatos ismereteket. Gombos Gábor szerint egy ilyen tudással is felvértezett, a jelenleginél több munkatárssal működő hálózat biztosíthatná a fogyatékosok számára az ellátáshoz legközelebb lévő és ily módon a leghatékonyabb jogvédelmet.