A jó szándék önmagában kevés

„Miután a fogyatékos személyek az őket mindenki mással egyenlően megillető jogaikkal állapotukból fakadóan kevésbé tudnak élni, ezért indokolt, hogy előnyben részesüljenek. … Az egyenlő esélyű hozzáférés elve azt jelenti, hogy a fogyatékos emberek a többségi társadalom tagjaival azonos minőségben és mennyiségben tudják igénybe venni a közszolgáltatásokat. Ehhez a közszolgáltatásokat a fogyatékos személyek különböző csoportjai eltérő szükségleteire figyelemmel kell megszervezni.” Az idézet az Országgyűlés által 2006. február 13-án, 345 igen szavazattal egyhangúlag elfogadott Új Országos Fogyatékosügyi Programból való, amely a 2007–2013 közötti időszakra jelöli ki az általános teendőket. A 40 oldalas dolgozat nyomán készült kormányhatározatból már az is nyilvánvalóvá válik, hogy az elvek gyakorlati megvalósulásáig sok még a tennivaló – az egészségügyben is.
A kormányhatározat szerint ugyanis egyelőre még a modellprogramokat is csak ez év végéig kell kidolgoznia az egészségügyi, valamint a szociális miniszternek arra, hogy „a speciális ellátási szükségletű fogyatékos emberek szakszerű és teljes körű egészségügyi ellátása” megvalósuljon. Ugyancsak december 31. a határidő a szükséges szakmai és minőségi protokollok, valamint a többletszükségletből eredő magasabb költségekkel kapcsolatos finanszírozási szabályok elkészítésére.

Fizikai és egyéb akadályok

De mi történik addig is, ha egy mozgássérült, vak, siket vagy éppen értelmi sérült embernek orvosi ellátásra van szüksége? Nem speciális gondozásra, nem rehabilitációra, hanem csupán fül-orr-gégészre, nőgyógyászra, esetleg fogorvosra? Mint a fogyatékosok szervezeteinek beszámolóiból kiderül, ez nagyon sok mindentől függ. Az illető fogyatékosságának jellegétől és súlyosságától éppúgy, mint attól, hol lakik, hogy segítséggel vagy anélkül is elboldogul-e a kórházban, rendelőben, és persze nem utolsósorban attól, mennyire felkészültek fogadására azok, akiknek el kell őt látniuk.
A látásnehézséggel, valamint a mozgáskorlátozottsággal küzdők számára – más-más okokból – például már az sem kis feladat, hogy eljussanak az intézményig. Míg a mozgássérülteknek a magas járdák és nehezen használható tömegközlekedési eszközök, addig a vakoknak és gyengénlátóknak a „néma” közlekedési lámpák jelentenek akadályt. Ha ennek ellenére eljutnak a kórházig, rendelőig, oda be is kell tudniuk menni.
A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló, tíz évvel ezelőtt elfogadott törvény elvben ugyan biztosítja a jogot az akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre, ez a jog azonban még ma sem érvényesül maradéktalanul.
Az európai uniós pályázatoknak, valamint a II. Nemzeti Fejlesztési Tervnek és a regionális pályázatoknak köszönhetően az utóbbi két évben gyorsult csak fel az akadálymentesítés, mivel ezek részben már megkövetelik az esélyegyenlőségi szempontok figyelembe vételét, másrészt kifejezetten ezt célozzák – nyilatkozta lapunknak a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége elnöke. Becsült adatok szerint jelenleg a középületek 40 százalékában biztosított az akadálymentes bejutás és belső közlekedés. Ez az arány a nagyvárosokban jobb, a kistelepüléseken viszont kedvezőtlenebb. Az átlagosnál rosszabb a helyzet az egészségügyi létesítmények egy részében. Többségükbe nehéz bejutniuk a kerekes székkel, járókerettel vagy bottal közlekedő embereknek. Az akadálymentesített háziorvosi rendelők aránya 25 százalék körüli, az egyéb, alapellátást biztosító intézményeké hasonló. A kórházak, klinikák esetében kedvezőbb a kép: ezeknek már csaknem fele akadálymentes. Ez – teszi hozzá Hegedűs Lajos – elvileg nem csupán azt jelenti, hogy rámpákat és a kapaszkodókat építenek ki, a hatályos jogszabályok ennél tágabb értelemben vett „hozzáférést” írnak elő. Bejutást, belső közlekedést, az orvosi vizsgálatok igénybevételének megkönnyítését egyaránt értjük-értenénk alatta.
Az akadálymentesített környezet a látási nehézséggel küzdők számára például nemcsak a szó szerinti akadályok nélküli közlekedést jelenti, hanem azt is, hogy van olyan, a padló szintjéből kiemelkedő úgynevezett vezetősáv, amelyet követve a fehér bottal tájékozódók könnyebben eljutnak az egyik helyről a másikra; hogy a gyengénlátókat nagybetűs jelzések segítik az eligazodásban; vagy hogy a lépcsők szegélyét eltérő színnel jelölik, a liftek kezelőfelülete pedig kitapintható.
A látásukban korlátozott emberek számára mindez alapfeltétele annak, hogy ha már eljutottak egy egészségügyi intézménybe, azon belül is ki tudjanak igazodni. Ezért is fontos – teszi hozzá a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségének (MVGYOSZ) elnöke –, hogy a rendelőkben, kórházakban legyenek olyan segítők, akik szükség esetén elkísérik a vizsgálatokra a látássérültet, s ha kérik, felolvassák számukra a tájékoztató anyagokat, beleegyező nyilatkozatokat. Míg az infokommunikációs akadálymentesítéshez kétség kívül anyagi forrásokra is szükség van, egy segítő biztosítása nem pénzkérdés – vallja Szőke László. Az elnök szerint az egészségügyi ellátás igénybevételének ezen, számukra nagyon fontos alapfeltételei ma Magyarországon jó, ha az intézmények húsz százalékában rendelkezésre állnak. Nem jobb a helyzet a kórházi honlapokkal sem: ezeknek csak kis részét tudják gyengénlátók olvasni, holott ez az ő tájékozódásukat különösen megkönnyítené.

Alapvető ismeretek nélkül

A hendikeppel élők társadalmán belül is sajátos csoportot alkotnak az értelmi fogyatékosok és az autisták. Ők rendkívül érzékenyek, és a hozzá nem értők számára igen nehezen kezelhetők, ezért rájuk egy „átlagos betegnél” sokkal nagyobb türelmet és sokkal több időt kellene fordítaniuk az egészségügyi dolgozóknak. Akár fél órába is beletelhet, amíg egy középsúlyos-súlyos értelmi fogyatékos megengedi, hogy megmérjék a vérnyomását, vagy vért vegyenek tőle – mondja Csató Zsuzsa. A Csupaszívek Társaságának (a Down Alapítvány jogutódja) elnöke egy Down-kóros nagylány édesanyjaként jól tudja: az egészségügyi rendszer jelenleg sem a megnyugtató környezetet, sem a megfelelő időt nem biztosítja az ilyen betegek számára.
Véleménye szerint azonban ez csak az egyik probléma. A másik, hogy az egészségügyi dolgozók is emberek, és ahogyan a társadalom is csak nagyon lassan fogadja el a másságot, az egészségügyben dolgozóknak is időbe telik az elfogadás. Az értelmi sérültek között ez az első generáció, amelynek nagyon sok tagja otthon, családban nőtt fel. Az ő szocializációjukkal párhuzamosan ugyanakkor nem történt meg az orvosok, ápolók „érzékenyítése”, akik ezért nem rendelkeznek azokkal az ismeretekkel, amelyek segítenék őket az értelmi (és egyéb) fogyatékosok ellátása során – véli Csató Zsuzsa. Az értelmi fogyatékosoknál, autistáknál egyrészt egy sajátos nyelvet kellene használni, másrészt meg kellene tudni érteni őket – az ehhez szükséges ismeret hiányában azonban már felmérni is nehéz, mire van szüksége a betegnek. Gombos Gábornak, a Központ a Mentális Sérültekért Alapítvány főmunkatársának tapasztalatai szerint így sajnos sokszor előfordul, hogy az orvos szinte tárgyként kezelve a pácienst, csak a hozzátartozóját vagy kísérőjét kérdezi – holott lehet, hogy maga az érintett is el tudná magyarázni, mije fáj, mit érez. De ennek a fordítottja is megtörténik: egy harmadik személy jelenléte zavarhatja az orvos-beteg találkozóhoz szokott doktort, aki így nem ismeri fel annak a jelentőségét, hogy a beteg kísérője sokat segíthetne.
Ráadásul a fogyatékossághoz kapcsolódóan egy sor negatív élmény éri az orvost – ami negatív hozzáállást eredményezhet. „Az orvosi logika a gyógyításon alapszik, az hajtja, ami sikerrel kecsegtet. A fogyatékosság nem siker. Lehet segíteni, de attól még a fogyatékosság marad. Ezért az orvos sok esetben hárít” – nyilatkozta a Medical Tribune-nek korábban Kogon Mihály, a Mozgássérültek Állami Intézetének igazgatója (MT 2006. október 26.). „Amikor intézetünk lakói valamiért kórházba kerülnek, personal care-t, azaz személyes segítőt biztosítunk nekik. Az egészségügyi intézmények asszisztenciája azt sem tudja, hogyan kell megfogni a fogyatékos embert. Ráadásul kifejezetten félnek bármit kérni tőlük. Jobb esetben az első napon – az egyéb munkákkal agyonterhelt személyi segítő – megtanítja őket az alapfogásokra.”
Csató Zsuzsa úgy látja, az orvoslásra egyre inkább jellemző specializáció kifejezetten kedvezőtlen az értelmi sérültek ellátásánál, mert itt nagyon fontos a holisztikus szemlélet. Az ilyen pácienseknél ugyanis nagyon könnyű rossz diagnózist felállítani, ha az orvos nem jól ítéli meg, vajon a pszichés elváltozások okozzák-e a szomatikus tüneteket, vagy fordítva. Ez a hozzáállás – mint fogalmaz – még akkor is hiányzik, ha egyébként a jóindulat megvan, mert hiszen a tudást nem így adagolták az orvosok számára.

Érdeklődés hiányában

A Csató Zsuzsa által használt „érzékenyítés” elvileg ugyan az orvosegyetemeken, egészségügyi főiskolákon elkezdődik, később azonban szinte teljességgel megszakad. Márpedig erre nagy szükség lenne, hiszen – mint Barabás Katalin, a szegedi orvoskar magatartás-tudományi csoportjának professzora rámutat – az oktatók csak a szemléletet alakítják, az azonban már az orvos attitűdjén, személyiségén múlik, mit tud mindebből a gyakorlatban kamatoztatni. Egy biztos: az az időprés és szervezeti struktúra, amelyben teljesíteniük kell, nem segíti ezt – teszi hozzá.
Miként az sem, hogy orvosok és ápolók gyakorlatilag nem vesznek részt olyan képzéseken, tréningeken, amelyek során megismerhetnék a fogyatékossággal élők speciális igényeit, és azt, hogyan elégíthetik ki azokat. Pedig például a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány az összes hendikepre vonatkozóan elkészítette az ehhez szükséges tananyagot, az egykori Down Alapítvány is felajánlotta ilyen jellegű együttműködését – ám az egészségügyi intézmények részéről nem mutatkozott ezek iránt érdeklődés. Kórházak, orvosszövetségek, orvosok vagy képzőhelyek a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségét sem keresték meg az elmúlt években azzal, hogy kíváncsiak lennének a problémáikra, miközben például bankoktól vagy bíróságokról egymás után érkeznek a megkeresések. Ezért – mint Szőke László elmondta – a szövetség most maga vette kezébe a kezdeményezést, és minden megyében kerekasztalhoz hívják a közintézmények képviselőit, hogy elmondják: mit tehetnek annak érdekében, hogy a látásukban korlátozott emberek is az épekkel azonos módon vehessék igénybe szolgáltatásaikat.
Az Egészségügyi Szakképző és Továbbképző Intézettől érdeklődésünkre azt a választ kaptuk, hogy jelenleg a rehabilitációs továbbképzés keretében foglalkoznak a fogyatékosokkal kapcsolatos különleges ismeretek átadásával, döntően az ezen a területen dolgozók számára. Azt, hogy esetleg más osztályok szakdolgozóit is bevonják ebbe a körbe, egyelőre csak tervezik. 

A tájékoztatási rendszerekből is kimaradnak

A fogyatékossággal élők számára az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférésnél alapkérdés az is, vannak-e olyan speciális eljárások, eszközök és rendelők, ahol sajátos igényeiknek megfelelő kezelésben részesülhetnek. Az értelmi sérülteknél például legtöbbször csak altatásban végezhető el bármilyen fogászati beavatkozás, amire nincs minden fogorvos felkészülve; sok mozgáskorlátozott nő pedig képtelen használni a hagyományos nőgyógyászati vizsgálóasztalokat. De sok esetben nem mindegy az sem, hogy egy adott vizsgálatot, beavatkozást hogyan végeznek el; vannak ugyanis „kíméletesebb” megoldások. Ezeket azonban vagy nem ismerik, vagy nem használják, vagy ha mégis, akkor nem mindig finanszírozza az egészségbiztosító.
Magyarországon az egyik gond az, hogy legfeljebb a nagyvárosokban érhetők el speciális kezelőhelyek. A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége például rendszeresen kisbuszt kénytelen bérelni, hogy Budapestre vihesse a fogászati kezelésre szoruló gyerekeket, náluk ugyanis nincs altatásos fogászat – említ egy tarthatatlan helyzetet Domán Zoltán elnök.
Nehézséget jelent az is, hogy nem létezik olyan adatbázis, amelyből egy vak, egy siket, egy mozgáskorlátozott vagy értelmi sérült megtudhatná: hol kaphat ilyen értelemben különleges ellátást. Az Egészségbiztosítási Felügyeletnél készült indikátorrendszer erre nem tér ki, amint a szaktárca tájékoztató portálja, a Dr. Info sem gyűjti az ezzel kapcsolatos adatokat. Ahogy Falus Ferenc országos tiszti főorvos elmondja, jelen pillanatban az ÁNTSZ-nek sincs a fogyatékosok egészségügyi ellátásával kapcsolatos adatbázisa, egyedül az értelmi fogyatékosokat ellátó fogorvosi szolgálatokról van nyilvántartásuk, amelyet a betegjogi közalapítvánnyal közösen készítettek és amelyet az internetre is fel akarnak tenni. Az országos tisztifőorvos is szükségesnek tartaná azonban, hogy legyen egy olyan regiszter, amely nemcsak a beutalási rendet, hanem az egyes ellátóhelyek „képességeit” is tartalmazza.
Az Egészségügyi Minisztérium szintén nem szolgál adatokkal, a szociális tárca honlapján is csak a Budapesten és környékén fellelhető akadálymentes zöldterületekről és szálláshelyekről kaphatunk tájékoztatást. Úgy tűnik, egyedül a civil szervezeteknél, valamint az Országos Fogyatékosügyi Portálon (www.fogyatekosugy.hu) lehet némi információhoz jutni – ám ez utóbbi is csak a budapesti és főként az értelmi fogyatékos embereket segíti a tájékozódásban.

Csendben tűrnek

Mindezek alapján nem csoda, ha sok érintett úgy látja: alig van olyan, a fogyatékossággal élők egészségügyi ellátására is alkalmazható jogszabály, amely maradéktalanul érvényesülne, és szinte nincs olyan betegjog, amely ne sérülne. Ennek ellenére sem a hatóságoknál, sem a bíróságokon nem jellemző, hogy a fogyatékossággal élők panaszt tennének, pert indítanának. A Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány nem gyűjt külön erre vonatkozó adatokat, az Egyenlő Bánásmód Hatósága honlapján fellelhető információk pedig arról tanúskodnak, hogy a sérült emberek döntően foglalkoztatási és oktatási ügyekben kérnek jogorvoslatot.
A civil szervezetek általunk megkérdezett vezetői szerint ennek főként az az oka, hogy az érintettek is csak most kezdenek öntudatra ébredni, és egyelőre sajnos örülnek, ha egyáltalán megkapják az egészségügyi ellátást – a körülmények ehhez képest ma még mellékesek.
Csehák Judit, a Betegjogi Közalapítvány elnöke ezért is tartja fontosnak, hogy a civil szervezetek képviselői közül is mind többen végezzék el a jogvédőképzést, illetve hogy a jogvédők közül is egyre többen szerezzék meg a fogyatékosok ellátásával kapcsolatos ismereteket. Gombos Gábor szerint egy ilyen tudással is felvértezett, a jelenleginél több munkatárssal működő hálózat biztosíthatná a fogyatékosok számára az ellátáshoz legközelebb lévő és ily módon a leghatékonyabb jogvédelmet.

Haiman Éva

Hatszázezren sokszoros hátrányban

A hivatalos, 2001-es népszámlálási adatok szerint Magyarországon 577 ezren éltek valamilyen fogyatékossággal. Ez a népesség 5,7 százalékát tette ki. Az adatfelvétel azonban – a Központi Statisztikai Hivatal szerint is – alulbecsüli a valós létszámot, amely legalább 600 ezer főre becsülhető.
E társadalmi csoport demográfiai összetételére jellemző, hogy jelentősebb számban vannak a fogyatékosok között idős korúak, a 60 évnél idősebbek aránya 44,8 százalék volt, több mint kétszerese a népesség egészében képviselt arányuknak. Születése óta 17 százalék él ilyen jellegű hátrányban.
A 2001-es népszámlálás kategóriái szerint a legnagyobb arányban testi fogyatékosok és mozgássérültek élnek hazánkban (a fogyatékosokon belül együttesen 43,6 százalék), míg az értelmi fogyatékosok aránya megközelítőleg 10 százalék, a vakok és gyengénlátóké pedig 14,4 százalék. Hallás-, beszédzavar-fogyatékosságban körülbelül 10 százalék érintett.
A hendikeppel élők 22,7 százaléka a népszámlálási adatok szerint egyedül élt, 57 százaléka lakott másodmagával, további 10,5 százalékuk három vagy annál nagyobb létszámú háztartásban, és csupán megközelítőleg 8 százalékuk intézetben.
A fogyatékos és nem fogyatékos emberek régiónkénti területi megoszlása jelentősen eltér egymástól. Az országos átlagnál többen élnek a dél-alföldi és észak-magyarországi régióban, ezen belül többen községekben (40,3 százalék), mint a fővárosban (14,2 százalék).

Nemzetközi panaszbizottság alakult

Hazánk elsőként rafitikálta az Egyesült Nemzetek Közgyűlésében 2006. december 13-án egyhangúlag elfogadott egyezményt. A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv Magyarországon idén május 3-án lépett hatályba.
Az egyezmény – egyfajta kódexként – átfogóan és koherensen gyűjti egybe a fogyatékos embereket érintő alapvető jogokat. A fakultatív jegyzőkönyv által bevezetett ún. egyéni panaszmechanizmus pedig minden részes államban élő fogyatékos ember számára lehetővé teszi, hogy jogsérelem esetén az egyezmény által létrehozott, független nemzetközi szakértői testülethez: a Fogyatékos Emberek Jogainak Bizottságához forduljon.
A Központ a Mentális Sérültekért munkatársa, aki a magyar delegáció tagjaként maga is részt vett a konvenció kidolgozásában, azt mondja, az egészségügyi ellátással kapcsolatban az egyezmény egyik legfontosabb eleme, hogy az nem ad felmentést a tájékozott beleegyezés alól akkor sem, ha értelmi sérült emberről van szó. Gombos Gábor szerint ez azért fontos, mert a mostani gyakorlat szerint az orvosok nem nézik, ki milyen súlyú értelmi fogyatékos, nem kérdezik meg őket, hanem automatikusan a törvényes képviselőhöz fordulnak.
Az egészségügyről szóló cikkely emellett kimondja: „A részes államok biztosítják az egészségügyi szolgáltatásoknak a lehető legközelebbi hozzáférhetőségét az emberek saját közösségeihez; kötelezik az egészségügyi szakembereket, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára ugyanolyan színvonalú ellátást biztosítsanak, mint mások számára.”