Etikus kutatás fosztogatással?
Senkit ne tévesszen meg az, hogy a lakossági portálon önrendelkezhet, mert az EESZT-ben gyűjtött adatokat akadálytalanul használhatják fel bármire, véli a tisztessegesadatkezeles.hu.
Megszokhattuk már, hogy a magyar állampolgárok egészségügyi adatainak védelme nem létezik. Az állam egyre jobban belelovalja magát egy egészségügyi titkosszolgálat kialakításába, írja Alexin Zoltán, egyebek között jelezve: a Nemzeti Fejlesztési Minisztérium a napokban jelentette be ismét az igényét arra, hogy az EESZT-ben található adattömeget a rendelkezése alá hajthassa, majd pénzért, hataloméert kiárusítsa a gyógyszeripari résztvevők számára, mondván, a kutatásoknak hasznot kell termelni. Egyetlen dolgot nem vett figyelembe, hogy nem kisérleti állatokról hanem emberekről van szó, akiknek például a GDPR jogokat biztosít.
Az EMMI nem szeretné kiengedni a kezéből a gyeplőt, de nem azért mert a betegek jogait védené meg, hanem mert az adatok feletti hatalmat és az érte kapható ellentételezést magának szeretné. A magyar egészségügyi adatokon végzett kutatások sosem tartották be a nemzetközi etikai előírásokat. A személyes magánszféra egy orvos-kutatóval szemben nem létezik. A magyar jog szerint a személyes egészségügyi adatokon végzett kutatások nagy része tájékoztatás és hozzájárulás nélkül történő fosztogatás. Csak azért nem mind, mert ez a felfogás nemzetközi gyakorlatban elfogadhatatlan, így azok a kutatók, akik nemzetközi kutatásokban vesznek részt, az ottani normákat kötelesek elfogadni, írja.
