Ki hallja meg a ritkákat?

Napjainkig közel 7000 különböző ritka betegséget azonosítottak, ami több mint 30 millió ember napi életére van közvetlen hatással csak Európában. Hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen súlyos ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják, írja szerkesztőségünkhöz eljuttatott közleményében a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ).

A ritka betegséggel élők és családjaik gyakran a társadalomból kirekesztve élnek, így csak a szélesebb közösség segíthet az izoláltság megszüntetésében. Remélik, hogy választ kaphatnak a felmerülő a kérdésekre: Ki hallja meg a betegek hangját? Ki tud válaszolni az aktuális gondokra?

Kérik a kormány segítségét, hogy:

• a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is;
• a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is;
• a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a miniszter 2013 végén aláírta, és kiküldték Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére;
• az OTH-hoz most átkerült Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen;
• a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére;.
• a nemrég kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központok segítséget kapjanak a most alakuló Európai Referencia Hálózatokhoz történő csatlakozáshoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből;
• az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek láthatóvá váljanak az Európai Orphanet rendszerben, és ellátó munkájuk során használják az ún. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára;
• a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson a frissen publikált EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.

A RIROSZ honlapja: www.rirosz.hu

A Mentőöv Információs Központ honlapja: http://mentoov.rirosz.hu