Országos gyermek-életminőség felmérést indul
Országos gyermek-életminőség felmérést indított a Semmelweis Egyetem gyermekgyógyászati klinikája, közölte az intézmény szerdán.
Az online kitölthető kérdőívvel a 4-18 éves magyar gyerekek és családjaik életminőségét mérnék fel, kitérve az egészséges és a krónikus betegséggel élő fiatalok és szüleik tapasztalataira is.
A szakemberek reményei szerint az anonim válaszok alapján sikerül nemcsak tudományos, hanem gyakorlati, ellátásszervezési, egészségpolitikai szempontból is értékes, valós képet kapni a gyermekek életéről, egészségi állapotáról és mindennapi kihívásairól. Az eredmények alapján később új orvosszakmai ajánlások, szűrőprogramok és országos szintű népegészségügyi döntések születhetnek a betegútszervezéstől a gyermekek jóllétét támogató programokig - tudatta az egyetem.
Mint írták, a Karikó Katalin Nobel-díjas tudós ajánlásával jegyzett HUN-PQoL kutatás egyedülálló, hiszen jelenleg Magyarországon nem áll rendelkezésre olyan, országos lefedettségű vizsgálat, amely a krónikus beteg gyermekek életminőségét egészséges kortársaikéval hasonlítaná össze. Ezt a hiányt pótolná a most indított kutatás, kiegészülve azzal, hogy a gyerekek szüleinek életminőségére, jóllétére is rákérdez, mivel egy krónikus betegséggel élő gyermek nevelése az egész családra kihat.
A közlemény idézi Béres Nóra gyermek-gasztroenterológust, a kutatás egyik vezetőjét, aki elmondta, az ötlet a Harvard Medical School’s Clinical Science Scholars Program at Semmelweis University posztgraduális képzésen született. Először a cöliákiás gyermekek életminőségét szerették volna felmérni, azonban úgy vélték, érdemes szélesebb perspektívában gondolkodni, és a tervezett kutatás "hatókörét" más krónikus betegséggel élőké mellett az egészséges gyermekek jóllétére, illetve országos szintre is kiterjeszteni.
A vizsgálat eredményei gyakorlati szempontból is kiemelt jelentőségűek lehetnek - írták. Amennyiben azonosíthatóvá válik, hogy mely betegségek vagy földrajzi régiók esetében mutatkozik elmaradás az egyes életminőség-mutatókban, célzott javaslatok fogalmazhatók meg a szakmai társaságok és az egészségpolitikai döntéshozók számára.
Szabó Attila, a gyermekgyógyászati klinika igazgatója, klinikai rektorhelyettes hozzátette: az eredmények gyakorlatban való hasznosítása érdekében szeretnének az egyes betegségcsoportoknál releváns szakmai társaságokkal együttműködni, valamint az eredményeket szakmai ajánlások, konferencia előadások és célzott szakpolitikai összefoglalók formájában is bemutatni.
A mintegy 15-20 perc alatt kitölthető online kérdőív az általános életminőségre, fizikai és lelki közérzetre, alvásminőségre, valamint a bél-agy tengellyel összefüggő panaszokra kérdez rá. Krónikus betegséggel - például diabétesszel, cöliákiával, asztmával, epilepsziával vagy bőrbetegséggel - élő gyermekek esetén betegségspecifikus kérdések is szerepelnek. Az életminőség-kérdőívek jellemzően az élet olyan aspektusait is igyekeznek objektív módon megragadni, amelyek a hagyományos orvosi vizsgálat alatt nem feltétlen kerülnek szóba.
A kutatás megtervezése a vonatkozó nemzetközileg is validált kérdőívek fordításával és magyar viszonyokra adaptálásával, az online kitölthető kérdőív összeállításával együtt egy évet vett igénybe.
Az országosan reprezentatív, illetve a minél sokszínűbb mintás kutatáshoz legalább 10 ezer család részvételére, válaszaira van szükség. A kutatók több orvosszakmai, illetve betegszervezettel, a védőnői hálózattal, a tankerületi központokkal, sportegyesületekkel is felvették a kapcsolatot annak érdekében, hogy minél több családhoz jusson el a felmérés híre és minél többen töltsék ki.
A legnagyobb kihívást a hátrányos anyagi helyzetű családok, illetve az összehasonlításhoz szükséges nagyságú, egészséges gyermekpopuláció bevonása jelenti - mondta Béres Nóra. Utóbbiak elérése érdekében szeptemberre terveznek egy újabb figyelemfelhívó kampányt az iskolák bevonásával. A kutatók fél éves adatgyűjtésre készülnek, az adatok elemzését követően pedig előreláthatólag egy év múlva születhetnek meg az eredmények, akkor lehet konkrét megállapításokat, javaslatokat tenni.
A kérdőív kitöltését 10 éves kor alatt a szülő végzi a gyerek nevében, 10 éves kor felett az életminőséggel kapcsolatos kérdéseket a gyermek önállóan, a háttéradatokat a szülő válaszolja meg. A 14-18 éves serdülőknél a részvételhez a fiatal saját beleegyezése is szükséges. Ha egy családban több gyermek van, minden gyermek esetén külön-külön, újraindítva kell kitölteni a kérdőívet. A válaszokat összesített, statisztikai formában dolgozzák fel, a kérdőív egyéni azonosításra nem alkalmas - tették hozzá.
A felmerülő kérdésekre a This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. emailcímen válaszolnak a kutatók.
