Autizmus és szülői életminőség transzkulturális lencsén át

Amikor autista gyerek kerül a családba, az élet fenekestől felfordul. Ezek a gyerekek nehezen alakítanak ki kapcsolatokat, nehezen észlelik-értik a többi ember érzéseit, saját vágyaikat és érzéseiket pedig szokatlan módon fejezhetik ki, ezért a támogatásukkal járó stressz, az anyagi következmények és a környezeti hatások folyamatosan próbára teszik a szülőket. Az állandó nehézségek változást hozhatnak a viselkedésükben, kapcsolataikban, ami ráadásul visszahat a gyermekre is, így rendkívül fontos minden olyan kutatás, amely hozzájárul a szülőik életminőségének javításához.

Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) 2016–2018 között hazánkban első ízben valósított meg országos szintű, nagymintás, reprezentatív életminőség kutatást azzal a céllal, hogy feltárják az autizmussal élő személyek szüleinek életminőségét, összefüggésében vizsgálják a személyek jellemzőit, ellátását, ill. a szülők helyzetét és jóllétét.

A kutatócsoport a kutatási és módszertan fejlesztési célok mentén szoros nemzetközi együttműködések kialakítására is törekedett. Így született meg aktív kooperációja egy nemzetközi kutatócsoportokból és szakmai műhelyekből (Ausztrália, Egyesült Királyság, Magyarország, Malajzia, Románia, Spanyolország és Szingapúr) álló teammel, amely az autista gyerekek szüleinek életminőségét vizsgálta nemzetközi összehasonlításban.

A magyarországi eredményeket is integráló tanulmányuk a Frontiers in Psychology folyóiratban jelent meg.

A Valsamma Eapen (UNSW Sidney) által koordinált közös kutatásban a résztvevő szülők, gondviselők a Quality of Life in Autism (QoLA) validált kérdőív segítségével számoltak be életminőségükről. Ez a mérőeljárás azt jeleníti meg, hogy a szülő számára milyen mértékben okoz nehézséget a gyermeke tüneti jellemzője: például mennyire zavarja, hogy gyermeke eltérően kommunikál vagy kihívást jelentő viselkedést mutat.

A kutatók összevetették az országok között tapasztalt életminőség eredményeket, és arra jutottak, hogy míg az autizmus jellemzőinek hatása az életminőségre nagyon hasonlóan alakult a vizsgált országok, illetve kultúrák között, addig a szubjektív életminőség általános aspektusait a kultúrák közötti különbözőségek erőteljesen meghatározzák. Vagyis: ugyanazok a jellemzők okoznak a napi életvitel során nehézséget mindenhol a szülők számára, de az általános hatások (például az ellátórendszer, a társadalmi biztonság és jólléti mutatók, a jogi hozzáférés stb.) már országonként eltérő módon befolyásolják a személyes jóllétet.

Magyarország összességében kedvezőtlen szülői életminőség jellemzőket mutatott e nemzetközi összehasonlításban, úgy tapasztalták, hogy a magyar szülők – más országokhoz viszonyítottan – kevéssé érzik úgy, hogy tudnak támaszkodni ellátórendszerükre.

A kutatás jelentősége a releváns szakmai eredmények nemzetközileg tapasztalt helyzetképpel való összevetésén túl a hazai szakmapolitika számára megfontolásra ajánlott eredményekben is fellelhető, amelyek megfelelő nyitottság és szándék esetén az ellátórendszer fejlesztésére is alkalmas háttéradatokként állhatnak rendelkezésre.

A tervek szerint a nemzetközi együttműködés folytatódik, hozzájárulva az autizmusellátás szülői perspektíváinak további feltárásához, és rávilágítva a családok életminőségét pozitívan befolyásoló tényezőkre is.