SMA-s gyermekek rajzkiállítása az Állatkertben
A Fővárosi Állat- és Növénykertben december 6-ig látható alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők fantáziájának a betegség, a mozgás nehezítettsége sem szabhat határt.
Számos ritka betegség ismert, ezek közé tartozik a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) is, amely öröklött betegség és egy létfontosságú fehérje hiányában alakul ki. A betegséget jellemzi a motoros idegek pusztulása, az izomtömeg és az izomerő fokozatos elvesztése. Hazánkban évente 100 000 újszülöttre mintegy 8-10 SMA beteg jut.
Jellemző, hogy kezelés nélkül a beteg gyermekek mozgásfejlődése elmarad egészséges társaikétól, később önellátásuk erősen korlátozott lehet, vagy teljes egészében támogatásra szorulnak. Felnőttkorban jellemző egyes mozgáskészségek, későbbiekben akár az önellátás elvesztése. Mind az SMA-s gyermekek, mind pedig a felnőttek kezelése és ellátása több szakterületet érintő, multidiszciplináris gondozást igénylő csapatmunka. Ez a csapat általában neurológus, gyermekneurológus, pulmonológus, intenzív terápiás szakorvos, radiológus, genetikus, dietetikus, ortopéd sebész, gerincsebész, gyógytornász, légzésterapeuta, rehabilitációs szakorvos, pszichológus, konduktor, foglalkozásterapeuta egészségügyi szakemberekből áll. Otthoni mindennapjaikhoz pedig a szülők, gondviselők és a család összefogása szükséges.
Az augusztusi SMA hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete (SMA Egyesület) rajzpályázatot hirdetett a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében “Mutasd meg SMA-Fu-nak, hogy nincs lehetetlen” címmel. Szándékuk az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a betegek nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtanak és ennek ellenére kreativitásuk határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők fantáziájának a betegség, a mozgás nehezítettsége sem szabhat határt.
A rajzpályázat arca SMA-Fu, a panda, aki nem ismer lehetetlent és rajong az új ötletekért. SMA-Fu arra kérte a pályázatra jelentkezőket, hogy rajzoljanak le valamilyen új dolgot. A pályázat során 2021. augusztus 01-31. között 15 pályamunka érkezett, amelyből a szervezők egy kiállítást rendeztek, melynek házigazdája a Fővárosi Állat- és Növénykert. A kiállítás a Varázshegyet az Emberszabásúak házával összekötő fedett üvegfolyosón 2021. október 8. és december 6. között látogatható.
