DiabErnyő

A több száz válasz alapján a kitöltők túlnyomó többsége szülőként érintett, azaz a gyermekük miatt vesz részt a diabéteszes közösségben (ami 1-es típusú betegségnél nem meglepő). A válaszadók több mint fele 1-5 éve érintett a problémában, ami arra utal, hogy sok frissen diagnosztizált beteg és szülő próbálja megtalálni a legjobb kezelési módokat, de jelentős volt azoknak az aránya is, akik 5-10 éve vagy még hosszabb ideje élnek együtt a betegséggel. A válaszokból látható, hogy mind az „újoncoknak”, mind a hosszabb ideje érintetteknek szükségük van támogatásra, akár edukáció, akár lelki segítség formájában.

Az válaszadók több mint fele úgy érzi, hogy a cukorbetegség jelentősen befolyásolja a mentális egészségét (egy ötfokú skálán a legtöbben 4-es vagy 5-ös értéket jelöltek meg). Ez jól mutatja, hogy a diabétesz nem csupán egy egészségi állapot, hanem folyamatos mentális terhet is jelent az érintettek és családjaik számára. A leggyakrabban említett negatív érzések a szorongás, fáradtság, bizonytalanság és frusztráció voltak. Egyértelmű tehát, hogy egy terápiás központban elérhető pszichológiai és közösségi támogatás különösen fontos lenne.

Amikor arról kérdezték a kitöltőket, hogy egy diabétesz terápiás központban milyen szolgáltatásokra lenne a legnagyobb szükség: első helyen a szövődmények szűrése, majd a pszichológiai tanácsadás (egyéni vagy csoportos) és a családterápia és szülői támogató programok, végezetül a kortárs közösségi programok (gyermekeknek és felnőtteknek) került megemlítésre.

E kérdésben a szülők és a (saját) diabéteszesek igényei eltérőek voltak. A szülők egyértelmű prioritása a szövődményszűrés volt, mivel féltik gyermekük hosszú távú egészségét. A második legfontosabb dolog a szülői támogató programok és pszichológiai segítség volt számukra, tehát sok szülő érezheti úgy, hogy egyedül marad a kihívásokkal, és szükségük lenne olyan közösségre, ami megérti, támogatja őket.

Azok, akik saját maguk diabéteszesek, sokkal inkább a mentális támogatásra helyezték a hangsúlyt. Ők nagy arányban választották legfontosabbnak az egyéni pszichológiai tanácsadást, csoportos támogató programokat. Érdekes az is, hogy felnőttként a gyakorlati megoldások (például: Hogyan lehet jobban kezelni a diabéteszt a mindennapi életben, vagy a kiegészítő kezelési lehetőségek: pl. mozgásterápia, táplálkozási tanácsadás) is nagyon érdekelték őket

1-es típusú diabétesszel élő gyerekek legfontosabb fájdalompontjai:

• Különbözőség érzése és elutasítottság – nehéz megélniük, hogy „mások”.
• Barátok és sorstársak hiánya – fontos, hogy olyan közösségbe kerüljenek, ahol megértik őket.
• Önelfogadás és megküzdési stratégiák – sokan még nem tudják, hogyan birkózzanak meg a diabéteszükkel.
• Viselkedésbeli változások – van, akinek a diabétesz óta romlott az érzelmi stabilitása.
• Korábbi terápiás élmények pozitív hatása – meseterápia és más támogatási formák hatékonyak lehetnek. 

Ha cukorbetegség diagnózisa óta eltelt idő alapján elemezzük az igényeket, a frissen diagnosztizáltak (1-5 éve érintettek) az edukációt és pszichológiai támogatást keresik, míg a hosszabb ideje (5-10+ éve) érintetteknél kisebb az igény az alapismeretekre, viszont növekednek a hosszú távú következményekkel kapcsolatos félelmek, így ők a szövődmények megelőzésére és a hosszú távú életminőség javítására fókuszálnának.

Érdekes ambivalencia volt, miszerint az érintettek nagy stresszről, szorongásról és kimerültségről számolnak be, de a pszichológiai támogatás mégsem kiemelt prioritás számukra. Ez azt mutathatja, hogy a diabéteszesek nem érzik úgy, hogy „megengedhetik maguknak” az ilyen típusú támogatást – érzelmileg vagy anyagilag. A mentális egészség segítése így valószínűleg csak akkor működne jól, ha beépül más programokba (pl. szűrés után rövid tanácsadás, vagy közösségi eseményekbe integrált pszichológiai támogatás).

Szövődményszűrés fontosságára szinte mindenki maximális pontszámot pontot adta, miközben sokan csak ritkán vagy egyáltalán nem vesznek részt rajtuk. Látszik, hogy az érintettek tudják, hogy a szűrések létfontosságúak, mégis halogatják őket. Ennek oka lehet az időhiány, a költségek vagy akár az a félelem is, de mindez arra is utalhat, hogy a jelenlegi egészségügyi ellátásban ez nem megfelelő mértékben elérhető vagy túl nehezen hozzáférhető.

A felmérés eredményei alapján egy diabéteszes terápiás központ létrehozása valós igényt szolgálna ki. Az érintettek nagy érzelmi terheket viselnek, és jelentős szükség mutatkozik a pszichológiai támogatásra, edukálásra, és a szövődmények jobb/hozzáférhetőbb szűrésére. A közösség ezzel kapcsolatos legfontosabb elvárásai, hogy a központ magasan képzett szakemberekkel működjön, elérhető árakat vagy támogatott lehetőségeket biztosítson, és a szolgáltatásai között egyaránt helyet kapjon a szövődményszűrés, a mentális támogatás és a közösségépítés is. A lehetséges helyszín illetően központi elérhetőség, vagy akár több kisebb regionális központ, esetleg online igénybe vehető szolgáltatások jöhetnek szóba.

Ezek alapján érdemes tovább dolgozni a koncepció részletein, valamint a finanszírozási lehetőségeken (pl. TB támogatás, pályázatok, szponzorációk), hogy a központ minél több érintett számára elérhető legyen.

A válaszokból összességében tehát egy érzelmileg és anyagilag is terhelt közösség képe rajzolódik ki, amely szeretne jobb ellátást, de sok akadályba ütközik. A terápiás központnak ezt a valóságot kell figyelembe vennie: nem elég jó szolgáltatásokat nyújtani, hanem segíteni kell az embereknek, hogy ezek ténylegesen el is jussanak hozzájuk.

A DiabErnyő Alapítványról:

A DiabErnyő Alapítvány az 1-es típusú diabétesszel élők és családjaik támogatására jött létre, hogy közösséget, érzelmi és gyakorlati segítséget nyújtson számukra. Céljuk, hogy a diabétesz ne elszigeteltséget, hanem összefogást jelentsen. Programjaik között szerepelnek terápiás foglalkozások – meseterápia, pszichodráma, önsegítő körök és terápiás szemléletű táborok –, valamint edukációs és közösségépítő kezdeményezések, mint a DiabHullámok, Diabszövő és Diabuddies. Emellett olyan szociális támogatási programokat működtetnek, mint a Csodakarácsony és a Pajti program, melyek célja a legkiszolgáltatottabb érintettek segítése. A DiabErnyő hisz abban, hogy a diabétesszel élők nem egyedül küzdenek – együtt könnyebb. Küldetésük, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket ne a diabéteszük határozza meg.

www.diabernyo.hu