Csodákra várva

Annak az esélye, hogy valaki egymaga útjára indít egy kezdeményezést és a baráti, ismerősi megosztások révén hatalmas összefogást és főleg pénzt ér el, Árok Bianka kommunikációs tanácsadó, a SAKKOM Interaktív Digitális Ügynökség ügyfélkapcsolati igazgatója szerint még a közösségimédia-oldalak világában is kicsi. A fordulópontot mindig a közösségi média véleményvezérei­nek (influencerek) bevonása hozhatja meg, akik több tíz-, százezres követőtáborral rendelkeznek. Azzal, hogy ők megosztják a felhívást, a követőik számára hitelessé teszik azt. Az influencerek ráadásul egymást is húzzák, ha pár meghatározó egyéniség beszáll egy kampányba, akkor az futótűzként kezd terjedni köztük. „A közösségi média kora előtt a hitelességet a tömegmédiába való bekerülés jelentette. Ennek ma is nagy szerepe van, de már látszik, hogy a tévébe, rádióba, lapokba is inkább azokat az ügyeket emelik be, amelyek a közösségi médiában nagy port kavartak. Ilyen volt Zente története is” – mondja a Népszavának.

Még Zente esetében is megjelentek olyanok, akik saját hasznukra akarták fordítani az emberek jóindulatát. „A Zente-ügy kapcsán is lehetett hallani arról, hogy megjelentek csalók, akik másik számlaszámra próbáltak gyűjteni. Úgy tettek, mintha ez is az eredeti ügyhöz tartozna, de ez nem volt igaz” – erről már Forgács Mariann közösségimédia-szakértő, a Be Social ügynökség egyik alapítója és ügyvezetője is beszélt a lapnak. Szerinte a szövegek gyors terjedése egyfelől lehetőség, másfelől veszély, éppen ezért mindig érdemes utánanézni az eredeti forrásnak. Azok a posztok, amik úgy kezdődnek, hogy „hihetetlen történet”, „nem fogod elhinni, mi van a háttérben”, mindig gyanúsak. Arra a kérdésre, hogy mitől függ az, hogy kinek adakozunk és kinek nem, Forgács Mariann úgy válaszolt: mikor egy ügy komolyabb sajtóvissz­hangot kap, akkor mindig nagyobb a hajlandóság. Ha ez nincs, sokkal nehezebb elérni a célt és elegendő támogatást gyűjteni a betegnek. De más szempontok is meggyőzhetik az embereket.

Vannak szülők, akik nem elégszenek meg a család és a barátok támogatásával, elszántan keresik a lehetőségeket, akár alapítványt hoznak létre azért, hogy gyermeküket segítsék. A há­rom­éves, SMA-s kisfiú, Katona Olivér édesanyja, Imre Viktória például barátaik segítségével létrehozta az Együtt Olivérért Alapítványt. A kisfiú a szerencsések közé tartozik, egyike annak az 50 gyermeknek, akik Magyarországon kaphatják a Spinraza gyógyinjekciót, amivel az állapotuk szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni. Sokkal több betegnek lenne szüksége a szerre, de a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő nem ad zöld utat minden érintettnek. Olivér már túl van az első hét kezelésen, de élete végéig minden negyedik hónapban szinten tartó adagra lesz szüksége, ami adagonként majd’ 23 millió forintba kerül. Teljes felépüléssel pedig ez a módszer nem kecsegtet. „Olivér eddig már 150 milliós kezelést kapott állami támogatással, de élete végéig szüksége lesz rá. A gyógyszer csak akkor sikeres ugyanis, ha folyamatos tornával, rehabilitációval párosul, és az sem mindegy, hogy milyen segédeszközöket kapnak a gyerekek. A legjobb, legmodernebb eszközök még nem elérhetőek állami támogatással. Szükség van minimum heti két otthoni gyógytornára és úszásra is, amit szintén a szülőknek kell finanszírozni” – mondja az édesanya, aki ezért hozta létre az alapítványt, amelynek jelenleg 15 millió forint az egyenlege. A hosszú távú cél, hogy Zentéhez hasonlóan Olivérnek is összegyűjtsék a génterápiás kezelés árát. Hiszen hiába kapják most a Spinraza gyógyszert, a kezelés szigorú szabályokhoz kötött és bármikor elvehetik tőlük, ha romlik a gyerek állapota. Ráadásul a gyógyszert négyhavonta, lumbálással kapja Olivér, míg a génterápia egyetlen kezelésből áll „Nagyon hálás vagyok az orvosoknak, hogy kaphatjuk ezt a kezelést, de pengeélen táncolunk.