Csendes demonstrációt szervez a Magyar Lupus Egyesület

A Magyar Lupus Egyesület 2026. november 11-én, szerdán 14 órakor csendes demonstrációt tart a Novartis Hungária Kft. budapesti székháza előtt. A civil szervezet ezzel kívánja felhívni a figyelmet a gyógyszeripari vállalat társadalmi felelősségvállalásának általunk kifogásolt gyakorlatára, valamint a betegszervezetekkel való együttműködés hiányosságaira.

A demonstráció nem egy hirtelen elhatározás eredménye. Egy több hónapja húzódó, számos egyeztetési kísérlettel és eredménytelen párbeszéddel terhelt folyamat következménye.

Több hónapos egyeztetés, eredménytelen kérések

A Magyar Lupus Egyesület 2026 júniusában, a londoni EULAR Kongresszuson folytatott szakmai egyeztetéseket követően közvetlenül a Novartis európai vezetéséhez fordult. Purgel Zoltán, az egyesület elnöke június 16-án levélben kérte Iris Zemzoum asszony, a Novartis Europe elnökének közreműködését a magyarországi betegszervezet támogatásának ügyében.

Az egyesület álláspontja szerint különösen méltánytalan az a helyzet, hogy tudomásuk szerint a Novartis Európában a magyar lupusz betegszervezetet nem támogatja, miközben más európai országokban működő lupusz szervezetek részesülnek gyógyszeripari vállalati támogatásban.

A Magyar Lupus Egyesület már 2024-ben is megkereste a Novartis Hungáriát. Akkor mindössze mintegy 220 euró, azaz jelképes összegű támogatást kért a Pillangó című betegfelvilágosító magazin nyomdai többletköltségeinek részbeni fedezésére. A kérést több mint két hónapos várakozást követően elutasították. A kért összeg a teljes projekt költségének mindössze körülbelül 4,5 százalékát jelentette volna.

Az egyesület elnöke 2026. szeptember 17-én személyesen is találkozott Mohamed Tammam úrral, a Novartis Hungária Kft. új vezetőjével. A megbeszélésen a vállalatvezető elismerően szólt az egyesület tevékenységéről, és kifejezte a támogatás szándékát. Az ezt követő egyeztetések azonban nem vezettek konkrét eredményre, az egyesület végül semmilyen pénzügyi támogatásra nem kapott ígéretet.

A demonstráció tehát minden előzetes párbeszédre irányuló kísérlet ellenére vált szükségessé.

Több mint pénzkérdés: a betegek és a civil közösségek megbecsülése

A Magyar Lupus Egyesület 1993 óta dolgozik a lupusszal és más autoimmun betegségekkel élő emberekért. Tevékenységének középpontjában a betegek tájékoztatása, érdekképviselete, közösségének erősítése és a betegség társadalmi megismertetése áll.

Az egyesület munkáját vezetői és közreműködői önkéntesen, ellenszolgáltatás nélkül végzik. Az általuk végzett munka sokszor nem látványos, nem jár nyilvános elismeréssel, mégis emberek ezreinek életét, tájékozottságát és közösségi kapcsolatait segíti.

Álláspontunk szerint a gyógyszeripari vállalatok társadalmi felelősségvállalása nem merülhet ki üzleti céljaikban és a gyógyszerfejlesztésben. Ahhoz a betegekért dolgozó civil közösségek megbecsülése, a betegszervezetekkel folytatott korrekt párbeszéd és az érdemi együttműködés is hozzátartozik.

Tiltakozásunk nem egyetlen támogatási kérelemről vagy egy konkrét pénzösszegről szól. Sokkal inkább arról, hogy milyen értéket képviselnek azok az emberek és közösségek, akik szabadidejüket, energiájukat és gyakran saját anyagi lehetőségeiket áldozzák a betegek érdekében végzett munkára.

Csendben, de határozottan állunk ki

A november 11-i demonstráció beszédek és felszólalások nélkül, békés és csendes formában valósul meg. Nem a hangoskodás, hanem a jelenlét erejével szeretnénk üzenni.

Szeretnénk megmutatni, hogy a betegszervezetek mögött valódi emberek, betegséggel élő családok, önkéntesek és segítők állnak. Olyan emberek, akiknek a hangját nem lehet figyelmen kívül hagyni.

A demonstrációt követően az egyesület ismerteti további társadalmi kezdeményezéseit is. Ezek között szerepel egy országos aláírásgyűjtés, a Novartis termékeinek bojkottjára irányuló civil kezdeményezés, valamint további érdekképviseleti és jogalkotási lépések előkészítése.

A Magyar Lupus Egyesület hangsúlyozza: továbbra is nyitott a párbeszédre, és bízik abban, hogy a kialakult helyzet még rendezhető. Célunk nem a konfliktus elmélyítése, hanem egy olyan korrekt, méltányos és átlátható együttműködés kialakítása, amelyben a betegszervezetek munkáját és a betegek érdekeit is megfelelően figyelembe veszik.

Mert a betegek érdeke nem lehet másodlagos. A betegekért végzett önkéntes munka pedig megérdemli a tiszteletet és a megbecsülést.

• Időpont: 2026. november 11. (szerda), 14:00 óra
• Helyszín: Budapest, Bartók Béla út 43. (Bartók ház), a Novartis Hungária Kft. székhelye előtti közterület, a rendőrséggel egyeztetett helyszínen.
• A demonstráció jellege: békés, csendes tiltakozás, beszédek és felszólalások nélkül.
• Szervező: Magyar Lupus Egyesület