Egyes ataxiák ritkák, így felismerésük nehezséget okozhat. Különös jelentősége van egy ritka, öröklött ataxia formának, a Friedreich ataxiának (FA). Az ezzel kapcsolatos kérdéseinkre dr. Szpisjak László, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi adjunktusa válszolt.

Az országos szimpóziumon a döntéshozatali, a finanszírozási, a klinikai és a civil szereplők szinte teljes spektruma egy asztalhoz ülhetett.

A 3. fokozatú neuroendokrin tumorok (NET G3) a magas malignitású neuroendokrin daganatok körülbelül 20%-át teszik ki, és ezen entitás közelmúltbeli azonosítása számos megválaszolatlan kérdést vetett fel a kezeléssel kapcsolatban. Ezeknek a betegeknek a prognózisa rosszabb, mint az 1-2. fokozatú jól differenciált NET-ben szenvedőké, de jobb, mint a 3. fokozatú rosszul differenciált neuroendokrin karcinómában szenvedőké. A jelenlegi konszenzusos nyilatkozat célja, hogy eloszlassa a bizonytalanságokat, és feltárja a NET G3-as betegek kezelésében rejlő kielégítetlen igényeket.

Szeptember 7-én, a Duchenne Világnapján a ma még gyógyíthatatlan, súlyos és ritka betegséggel élők mellett azokra az emberekre figyel a világ, akik róluk gondoskodnak.

Az ambulancia létrehozásával megvalósult a szakterületek összefogása az immunvezérelt gyulladásos betegségek hatékonyabb terápiájáért.

Az egészségügy finanszírozásáról, az orvosok és ápolók béremeléséről, a gyógyintézmények állapotáról vitázott egymással Takács Péter és Kulja András az ATV hétfő esti adásában.

A pontos igények megismeréséhez online kutatást indítottak az 1-es típusú cukorbeteggel együtt élő családok körében.

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap.

A depresszió ellen szedett gyógyszerek mennyisége kevesebb azoknál, akik tágabb kapcsolatrendszerükben sokféle ismerőssel állnak kapcsolatban.

Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.