A Tüdőér Egylet adománygyűjtést indított egy új, a kisvérköri magas vérnyomással élők mindennapjait segítő berendezés beszerzéséért.

Hazánkban először indul a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora szakirányú továbbképzés.

A hazai gasztroenterológia leszakadóban van a nemzetközi szinttől. A felzárkózáshoz elengedhetetlen a szakma alulfinanszírozottságának megszüntetése, a benne dolgozók jobb megbecsülése – mondja lapunknak Gyökeres Tibor, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság elnöke.

A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület a tüdőfibrózissal élők számára nyújtja azokat a betegszervezeti szolgáltatásokat, amelyek jelentős befolyással lehetnek az érintettek életminőségére.

A Gyógyulj Velünk Egyesület riportfilmjeiben a hematológusok hiteles információkat, a páciensek pedig reményt adnak a myeloma multiplex-szel élőknek.

A viktoriánus korban a lányok szépségének mércéje az volt, hogy mennyire hasonlítottak külsőre egy tbc-s beteghez.

A Friedreich-ataxia egy ritka, genetikai eredetű, az életet megrövidítő, általános állapotot súlyosan legyengítő neurodegeneratív betegség. A most törzskönyvezett gyógyszer javított a betegek állapotán a placebóhoz képest.

Február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik számos épület, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.

A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

A Friedreich-ataxia (FA) a leggyakoribb öröklött ataxia. A korai tünetek jellemzően a gyermekkorban jelentkeznek. Tipikus tünet a koordináció fokozatos elvesztése, az izomgyengeség és a fáradtság. A betegség előrehaladtával az FA-val élők látásromlást, halláskárosodást is tapasztalhatnak, beszéd- és nyelési problémák, cukorbetegség, gerincferdülés és súlyos szívbetegségek is felléphetnek. Sok FA-ban szenvedő beteg használ járást segítő eszközt, és gyakran a diagnózist követő 10-20 éven belül szükségük van kerekesszékre. Az FA miatt kialakuló szövődmények következtében a betegek várható élettartama átlagosan 37 év.