Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.
A megállapodás célja a többi között a betegségek korai felismerésének támogatása, a megfelelő diagnosztikai útvonalak erősítése, valamint a sikeresebb betegútmenedzsment.
Egyetlen éjszaka alvásfiziológiai adatai alapján több mint százféle betegség későbbi kialakulásának kockázatát képes előre jelezni a SleepFM nevű modell.