Az SMA munkacsoport augusztusban elküldte az egészségügyi döntéshozók számára az SMA-kutatási program adatait, írja az Economx.

Már több mint 100 gyermeket vontak be a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika otthoni lélegeztetési programjába.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA, spinális izomatrófia) tüneteinek megjelenése előtt megkezdett nuszinerszen kezelés eredményességére, a motoros mérföldkövek elérésére és a betegség-aktivitásra vonatkozó NURTURE vizsgálat adatai jelentek meg a Muscle & Nerve szaklapban.

A hazai magánegészségügyi szolgáltatók közül elsőként nyitotta meg a koraszülött intenzív ellátási centrumát a TritonLife Róbert Magánkórház.

Kezelhetetlensége miatt a veleszületett gerincvelői izomsorvadás több évtizeden át „árva” betegségnek számított, azonban a betegségmódosító gyógyszerek forgalomba kerülésével a 21. század új perspektívát hozott.

A fel nem ismert és kezeletlen SMA az újszülöttek között az egyik legfőbb genetikai eredetű halálok, bár a kór genetikai vizsgálattal diagnosztizálható.

Kardiorespiratorikus Kiválósági Centrumot létesít az SZTE. A 24 órában működő, szervtámogató centrum létrehozását az ITM támogatja.

A koronavírusos betegek kezelésében is kiemelt jelentőséggel bíró új keringés- és légzéstámogató eszközöket kapott a PTE Klinikai Központja.

Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést.

A Covid-19-pandémia a klinikai vizsgálatok, így a szívelégtelenség kapcsán végzett vizsgálatok szervezését és lebonyolítását is megnehezíti, ami akár a reménykeltő terápiás lehetőségek alkalmazásának késleltetését vagy akár teljes elvetését is eredményezheti.