A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) megalapításának 20. évfordulója alkalmából kilenc hazai szakember munkáját ismerte el az emlékdíjjal.
Online petíciót indítottak a Duchenne-es gyermekek életminőségének javításáért, a terápia társadalombiztosítási keretek között történő finanszírozásáért.
Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.
Az agyat és a gerincvelőt megtámadó sclerosis multiplex ma még gyógyíthatatlan betegség, viszont gyógyszerrel lefékezhető, illetve maguk a betegek is befolyásolhatják életkilátásaikat – szögezi le a Multiplex Magazin.