Az országos szimpóziumon a döntéshozatali, a finanszírozási, a klinikai és a civil szereplők szinte teljes spektruma egy asztalhoz ülhetett.

A betegséget kísérő, gyakran nehezen azonosítható tünetek miatt a neuroendokrin daganatokat jellemzően későn ismerik fel, ami rontja a kezelési lehetőségeket.

Tolószékbe kerülhet egy 44 éves tanárnő, mert a Batthyány-Strattmann László Alapítvány fél éve nem bírálja el a gyógyszerkérelmét, közölte az RTL.

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap.

Az idei világnapi rendezvényt a 63 tagszervezetével és a Semmelweis Egyetemmel együttműködésben rendezi meg a RIROSZ, az idén immár
tizennyolcadszor.

Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.

Hazánkban először indul a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora szakirányú továbbképzés.

A Magyar Williams Szindróma Társaság 25. családi fejlesztő táborát idén június 30. és július 6. között rendezik meg Balatonszemesen.

Február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik számos épület, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.

A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.