Sorsdöntő pillanatok, értékes évek – az időtényező jelentősége a mielóma multiplex kezelésében

A mielómatudatosság hónapja alkalmából a Magyar Rákellenes Liga és a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport egyedülálló fotókiállítással, az érintettek személyes történeteit bemutatva hívja fel a figyelmet a betegség korai felismerésének és időben megkezdett, hatékony kezelésének fontosságára. Az elsősorban a szakmát és a döntéshozókat megcélzó vándorkiállítás üzenete azért lényeges, mert a korszerű terápiáknak, illetve a korai diagnózisnak köszönhetően a mielóma multiplex túlélési esélyei az elmúlt években számottevően javultak^[1]. A Myeloma Patients Europe (MPE) nemzetközi betegszervezet #FacesOfMyeloma elnevezésű kezdeményezéséhez csatlakozó hazai fotókiállítás a mai kampányindító sajtótájékoztatón debütált, és a betegszervezetek jóvoltából számos szakmai rendezvényen megtekinthető lesz az év során. A mieloma.rakliga.hu weboldalon a betegségről, annak korai jeleiről és kezelési lehetőségeiről is tájékozódhatnak az érdeklődők.

A mielóma multiplex betegség a csontvelő plazmasejtjeinek, vagyis az ellenanyagokat termelő fehérvérsejteknek daganatos megbetegedése^[2]. Bár az összes daganatos megbetegedésnek mindössze az 1-2 százalékát teszi ki, a második leggyakoribb vérképzőszervi daganatos betegségnek számít.^[3] Magyarországon évente 500-550 új esetet fedeznek fel^[4], és a jelenleg kezelt betegek száma 2500-3000-re becsülhető^[5]. Bár jellemzően 60-65 éves korban kezdődik és a férfiaknál gyakoribb^[6], fontos tudni, hogy a betegek harmada a 60 év alatti korosztályba tartozik.^[7] Az előfordulási gyakoriság az elmúlt 25 évben több mint a duplájára nőtt világszerte,^[8] és az előrejelzések szerint Magyarországon a következő évtizedekben (2022 és 2050 között) a betegség előfordulása mintegy 21 százalékkal növekszik.^[9]

„A kiállítás célja, hogy arcot adjunk a mielómás betegeknek, akik azért vállalták a nyilvános szereplést, hogy felhívják a figyelmet a korai diagnózis rendkívüli fontosságára. A kiállítást vándorkiállításnak tervezzük, hogy minél több helyen, szakmai fórumokon és a nagyközönség előtt is tudatosítsuk ennek a fontosságát. A kiállítás megvalósítása egyébként kitűnően illeszkedik a Nemzetközi Rákellenes Unió (UICC) hároméves "Egyediségünkben egyesülve" programjához, illetve az MPE #FacesOfMyeloma kezdeményezéséhez” – mutatott rá Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke.

A korai felismerés kihívásai és jelentősége

A mielóma felismerése nem könnyű, hiszen amellett, hogy ritkán előforduló betegség, a tünetei is nagy változatosságot mutatnak, és más megbetegedésekre is utalhatnak. Kezdeti szakaszában a betegség gyakran nem okoz tüneteket. A panaszok közül általában a csontfájdalom az első; a betegek 55-60 százaléka csontfájdalmakkal, leggyakrabban derék- vagy hátfájással fordul orvoshoz. A számos tünet közül ezenfelül gyakori a fáradékonyság (a vérszegénység miatt), a magas kalciumszint a vérben, a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás.[10]

„A betegek egyik legnagyobb problémája, hogy hosszú hónapokon keresztül orvostól orvosig járnak a panaszaikkal, akik a tünetek alapján sajnos nem gondolnak a háttérben álló mielóma multiplexre. Egy friss európai kutatás^[11] szerint átlagosan 5 hónap is eltelhet, mire a betegnél diagnosztizálják a mielómát, és ez alatt az idő alatt súlyos szövődmények is kialakulhatnak. Ha a diagnózisig vezető időt sikerülne lerövidíteni, azzal a beteg és az ellátórendszer is jól járna, hiszen a korai diagnózis és a hatékony kezelés megkezdése létfontosságú a betegek hosszú távú túléléséhez” – hangsúlyozta Magyar Ágnes, a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője.

A mielóma multiplex egyelőre még nem gyógyítható, de az elmúlt évtizedben kifejlesztett új gyógyszereknek köszönhetően a betegek túlélési esélyei jelentősen növekedtek. Hazai szakértők szerint a korszerű terápiák alkalmazásának köszönhetően nőtt a magyar betegek várható túlélése: a korábbi 4-5 évről 6-8 évre^[12] emelkedett, és egyes esetekben akár 10 év is elérhető. A mielóma multiplex kezelését szolgáló új gyógyszerek eredményei olyannyira biztatók, hogy a szakorvosok egyre inkább krónikus (élethosszig tartó) betegségként tekinthetnek rá[13]. A kezelés célja, hogy leállítsa vagy lelassítsa a mielóma előrehaladását, meghosszabbítsa a tünetmentes időszakokat, és érdemben javítsa a páciens életminőségét.[14]

Régiós feladat a betegút optimalizálása

Egy friss európai jelentés rávilágít arra, hogy Kelet-Közép-Európában – így Magyarországon is – a betegek hozzáférése az Európai Gyógyszerügynökség által engedélyezett új terápiákhoz jóval lassabb, mint Nyugat-Európában. Míg Németországban átlagosan 128 nap alatt elérhetők az új kezelések, addig a kelet-közép-európai régió országaiban ez akár több év is lehet.^[15] Ez azt is jelenti, hogy ahol csak jelentős csúszással válnak elérhetővé a modern terápiák, ott a betegeket nem minden esetben az aktuális, nemzetközileg elfogadott, korszerű terápiás ajánlásoknak megfelelően kezelik.

Az optimális betegút kialakítása: a korai diagnózis és az időben elkezdett, hatékony kezelés két kulcsfontosságú sikerkritérium a betegek prognózisának alakításában. Dr. Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének részlegvezető főorvosa kiemelte: „A késői diagnózis súlyos következményekkel járhat, például hosszú távú dialízissel. Magyarországon azt látjuk, hogy sok későn diagnosztizált, idős beteget veszítünk el idő előtt. Ezt azzal lehet javítani, ha az az orvos, akihez a beteg a panaszaival fordul, gondol a mielómára is, amit a háziorvosok, a nefrológusok és a reumatológusok jobb bevonásával, oktatásával kell elérnünk.”

A tartós remisszió érdekében már a kezelés kezdetétől az elérhető leghatékonyabb terápiák alkalmazása javasolt. A hatékony kezelések nem csupán a betegség fellángolását késleltetik, de csökkentik a szövődményeket is, azaz korlátozzák a daganatos betegség kiterjedtségét, és megakadályozzák a csontok további leépülését. Az elmúlt években számos új típusú gyógyszer jelent meg, amelyek valódi áttörést hoztak a betegség kezelésében, és jelentősen meghosszabbították a betegek túlélését. Magyarországon a mielómás esetek száma várhatóan 21 százalékkal emelkedik 2050-ig, ami tovább hangsúlyozza a korszerű kezelések minél szélesebb körű és korai alkalmazásának a fontosságát.

Sorsdöntő pillanatok, értékes évek

A betegség világszerte is egyre nagyobb figyelmet kap. A nemzetközi mielóma multiplex betegszervezet, a Myeloma Patients Europe (MPE) ugyancsak idén márciusban indított nemzetközi kampányt^[16], #FacesOfMyelomacímmel. A kezdeményezés célja a betegek és az ellátásban dolgozók tapasztalatainak megosztása és hogy minél több ember ismerje meg ezt a beteséget az érintettek személyes történetein keresztül.

A hazai figyelemfelhívó kampány hasonló célokat szolgál. Egyrészt felhívja az alapellátásban és a szakellátásban dolgozó egészségügyi szakemberek figyelmét az időtényező fontosságára a betegség elleni küzdelemben, rámutat a korai diagnózis kulcsszerepére, másrészt a lakosság körében is növeli a betegséggel kapcsolatos tudatosságot. A kampány központi eleme a fotókiállítás, ami az érintettek fotóin túl személyes történeteiket – betegútjukat, céljaikat, terveiket és prioritásaikat – is bemutatja. A betegszervezetek a fotókiállítást idén számos hazai orvosszakmai konferencián bemutatják.

A Magyar Rákellenes Liga mieloma.rakliga.hu weboldalán a betegségről, annak korai jeleiről és kezelési lehetőségeiről is tájékozódhatnak az érdeklődők. A Magyar Rákellenes Liga és a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport azt remélik, hogy a fotókiállítás és a témához kapcsolódó edukációs anyagok, a hematológusok által tartott szakmai képzések hozzájárulnak a mielóma multiplex szélesebb körű megismeréséhez, a betegutak rövidüléséhez és az érintettek életkilátásainak javulásához.