Ritka betegek, gyakori gondok

A COVID-19 járvány soha nem látott hatást gyakorolt az emberekre és az egészségügyi rendszerekre. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az elsők között hívta fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét a járvány kezelésének nehézségeire és buktatóira, és később több ernyőszervezettel közösen is adtak ki állásfoglalást a meggyengült egészségi állapotú, gyenge immunrendszerű, krónikus betegek és az idősek érdekében.

A szervezet létrehozta a COVID-19 információs hálózatot a ritka betegséggel érintettek számára, hogy a felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozzák, és részt vettek az EURORDIS összeurópai COVID-19 felmérésében is. A még mindig folyó összeurópai felmérésben eddig 8500 válaszadó vett részt, azonban vannak már részleges magyar eredmények.

Az Európai Ritka Barométer felmérés eredményei egyértelműen azt mutatják, hogy a tervezett ellátások valamilyen módon félbeszakadtak: 10 ritka betegséggel élő ember közül 9 tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását.

A magyarországi ritka betegek szerint leginkább a rehabilitációs kezelések (ergoterápia, beszéd, fizikális terápia, masszázs stb.) maradtak el, a válaszadók majd kétharmada (63%) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt, a különféle diagnosztikai vizsgálatok (laboratóriumi vizsgálatok, mint pl. vérvizsgálatok, bakteriológiai vizsgálat, vizeletvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok stb.) teljes elmaradását pedig a közel minden második válaszadó (43%) említette. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint 20%-a mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával.

Az egészségügyi ellátások mellett, a szociális munkások, pszichológusok, vagy támogató intézmények által nyújtott szociális ellátások is megszakadtak (ritkultak vagy teljesen leálltak) a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72%-a genetikai, melyek 70%-a gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében. Figyelembe kell venni azt is, hogy a tapasztalatok szerint 10 gondozó közül háromnak kellett a munkáját abbahagynia, vagy a munkaóráit jelentősen csökkentenie a járvány kezdete óta.

Természtesen voltak a változásoknak pozitív oldalai is, a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát (többnyire telekonzultáció formájában). Ez alapvetőnek bizonyult a szükséges gondoskodás fenntartásában, és felmérést kitöltők 90%-a jelezte e tapasztalat hasznos voltát. Az e-receptek felírása és bizonyos könnyítések a GYSE területen szintén nagyon hasznosnak bizonyultak. A válaszadók kétharmadának (65%) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először! – és mindenki hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.

Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban, régióban vagy településen figyelem jusson a veszélyeztetett populációk, beleértve a ritka betegséggel élők sajátos szükségleteire! A már meglévő egyenlőtlenségek súlyosbodásának kockázata nagyon valóságos, ami mindenki számára rosszabb egészségi következményeket eredményez, nem csak a leginkább veszélyeztetetteknek. Ezért döntő most cselekedni, hogy korlátozzuk a járulékos károkat! Az ehhez szükséges segítő intézkedések listáját a RIROSZ eljuttatta az egészségügyért felelős államtitkárságra.

A COVID-19 járvány során jelentős fejlődés, figyelemre méltó intézkedések, erőfeszítések és odaadás volt tapasztalható az egészségügyi / szociális ellátás szakemberei és a lakosság részéről, akik folytatták a munkát a nehéz és bizonytalan helyzetekben. Jelentős szolidaritás volt tapasztalható a családok és a teljes ritka beteg közösség részéről. Az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak eddig a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásával. 

A RIROSZ-ról

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat: http://mentoov.rirosz.hu

További információ: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas