Pszoriázis világnap: a család a megoldás része
A régóta pikkelysömörrel élők terápiás kilátástalansága legyőzhető; ebben kulcsszerep juthat a családtagoknak.
Mintegy 200 ezer magyar él pikkelysömörrel, és ez a betegség nemcsak az érintettek életminőségét ronthatja, hanem jelentős terhet ró családtagjaikra is. Az idei pszoriázis világnapon a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) kampánya a betegek mellett a hozzátartozóikat is megszólítja: tájékoztatást és támogatást nyújt az érintett családoknak, hogy közösen küzdhessenek meg a betegség kihívásaival. Az MDT szakértői szerint az érintettek tájékoztatásában, a már régóta a betegséggel élők és az idősek korszerű terápiához jutásában kulcsszerepet kaphatnak a támogató családtagok, különösen az online térben jól mozgó fiatalabb generáció.
A pikkelysömör egy összetett, többtényezős betegség, amelynek pontos mechanizmusait és végleges gyógymódját a tudomány még kutatja. Jellegzetes tünetei – a bőr pikkelyesedése, kivörösödése, felrepedezése, viszketése és fájdalma – egyénenként és időszakonként változó intenzitással jelentkeznek. Súlyosabb esetekben a tünetek jelentősen korlátozhatják a mindennapi tevékenységeket, és még középsúlyos formában is élethosszig tartó gondos odafigyelést, speciális bőrápolást és folyamatos terápiás támogatást igényelnek. A betegség Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti,becslések szerint Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.
Pikkelysömör: az egész családot érinti
A pikkelysömör nemcsak fizikai, hanem jelentős pszichoszociális terhet is ró az érintettekre és környezetükre. A betegutat nehezíti, hogy gyakran már a diagnózis felállítása is hosszú időbe telik. Ennek az oka egyrészt, hogy a ciklikusan jelentkező tünetek miatt a páciensek 35 százaléka nem fordul orvoshoz, másrészt alarmírozó tünetek hiányában a háziorvosok sem küldik a megfelelő szakrendelésre az érintetteket. És ez nemcsak a betegek, hanem a családtagjaik életminőségét is jelentősen befolyásolhatja.
Az MDT által végzett kutatások szerint ugyanis a családtagok számos kihívással szembesülnek a pikkelysömörrel élő hozzátartozójuk támogatása során. Sokan naponta hosszú időt töltenek a beteg családtag bőrápolásával, ami főleg a külön élő családtagok esetében komoly logisztikát és időráfordítást jelenthet a mindennapokban.
A hozzátartozók gyakran úgy érzik, hogy áldozatokat kell hozniuka magánéletükben, hogy a betegnek megfelelően segítsenek. Ismert jelenség az is, hogy a házastársak között csökkenhet az intimitás szintje a bőrtünetek miatt, ami további érzelmi kihívásokat okozhat a kapcsolatban.
A betegséggel való együttélés számottevő anyagi terhet is róhat a családokra. Egy 2020-ban középsúlyos és súlyos betegek részvételével végzett kutatásból az derült ki, hogy egy beteg havonta átlagosan 23 ezer forintot költ a bőrápoláshoz szükséges dermokozmetikumokra, a gyógyszerekre, illetve a rendszeres orvosi vizsgálatokra. De volt olyan válaszadó is, akinél ez az összeg meghaladta a havi 100 ezer forintot.
A bőrtünetek erősen stigmatizáló jellege miatt – beleértve azt a széles körben elterjedt tévhitet, miszerint a betegség fertőző – az érintettek kerülhetik a társas helyzeteket, ami további érzelmi terheket, önértékelési problémákat okozhat, és gyakran akár teljes elszigetelődéshez vezethet. Egy nemzetközi felmérésből ismert azt a riasztó adat, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számol be öngyilkossági gondolatokról.
Számos, általában régóta a betegséggel élő érintettre jellemző az úgynevezett terápiás kilátástalanság,mivel többszöri nekifutásra sem találtak olyan orvost, aki segíteni tudna, illetve olyan terápiát, amely tünetmentességet vagy állapotjavulást eredményezne. A korábbi sikertelenségek miatt sokan feladják a tünetmentesség elérését, és együtt élnek a korlátozó betegséggel.
A 2020-as felmérés arra is rámutatott, hogy a több mint 20 000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg mintegy kétharmada küzd fennálló panaszokkal, mindössze 45 százalékuk hallott már a biológiai terápiákról, és a válaszadóknak csak a negyede járt közfinanszírozott pszoriázis centrumban.
A család a megoldás része!
A jelentős részben információhiányból táplálkozó, de a betegséggel élőket világszerte sújtó kilátástalanság a hazai felmérésben is tetten érhető: a megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről.
Az MDT szakértői rámutatnak: az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumokszéles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életébe. Az érintettek tájékoztatásában kulcsszerep juthat a támogató családtagoknak, különösen az online térben jól mozgó fiatalabb generációnak.
„Az elmúlt évtized orvostudományi fejlődése és áttörései eredményeként mára a legsúlyosabb esetekben is reális cél a tünetmentes állapot elérése, valamint a tünetekkel járó fellángolások közötti időszakok lehető leghosszabbra nyújtása. A személyre szabott kezelések, korszerű terápiák elérhetőségéről, a klinikai, orvosi vizsgálatok és kezelések mellett otthon is valódi terápiás segítséget jelentő bőrápolási gyakorlatokról azonban már nemcsak az érintetteket dolgunk tájékoztatni, de fontosnak tartjuk, hogy ezt az információt és támogatást a pszoriázissal élők közvetlen hozzátartozói is megkapják. A betegség terheinek egy részét is ők viselik, és gyakran a megoldás kulcsa is a kezükben van”– emelte ki az idei pikkelysömör világnapja kapcsán prof. dr. Holló Péter egyetemi tanár, a Magyar Dermatológiai Társulat alelnöke.
Hozzátette: a beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető pszoriázis centrumokban nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások váltak már hozzáférhetővé, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz jutnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket.
„Különösen veszélyeztetett betegcsoport a 60 év feletti korosztály, akik akár 40 éve élnek együtt a betegséggel, és betegútjuk meghatározó részében egyszerűen még nem álltak rendelkezésre a korszerű terápiák a betegség kordában tartására. A család odafigyelése és tájékozottsága ilyen esetekben »ügydöntő« lehet, és rövid idő alatt évtizedek küzdelmeinek végére tehet pontot. A működő, hatékony terápiát megtalálni a beteg egészsége, életminősége és életperspektívája, illetve a családja szempontjából egyaránt fontos”– fogalmazott prof. dr. Wikonkál Norbert, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.
Hozzátette, hogy a hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 11 helyszínen érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban. Térképes listájukat, elérhetőségeiket és rövid bemutatkozójukat az MDT weboldalán, ezen a linken találják.
A dermatológusok célja, hogy a családtagok is megfelelő tájékoztatást és támogatást kapjanak. Ennek érdekében a Társulat 2024-ben kibővítette a skindex.hu weboldalon elérhető, a pszoriázisról szóló ismeretterjesztő anyagait, amelyek most már tartalmaznak a hozzátartozóknak szóló információkat is. A weboldalon részletes tájékoztatás található a pikkelysömör felismeréséről, a tünetekről, a társbetegségekről, a súlyosság mérlegeléséről, valamint a terápiás lehetőségekről és a hazai pszoriázis centrumok elérhetőségeiről.
A Magyar Dermatológiai Társulatról
A több mint 1000 tagot számláló, 1929-ben alapított Magyar Dermatológiai Társulat kiemelt céljának tekinti a magyar társadalom bőrbetegségekkel kapcsolatos tudásának bővítését, a korszerű gyógyászati megoldások ismertetését. A magyar bőrgyógyászok szakmai közösségeként működő szervezet a gyógyítás és a hazai szakemberképzés mellett feladatának tekinti a társadalmi szintű prevenciót, a bőrbetegségekben érintettek hiteles és támogató tájékoztatását, illetve a pontos diagnózishoz, a tünetenyhítéshez vagy a gyógyuláshoz vezető betegút rövidítését.
