Nemzetközileg is jól szerepel a magyar rákregiszter

Nemzetközi összevetésben a magyar rákregiszter jól szerepel. Ennek egyik oka, hogy az adatgyűjtés egységes és az egész országot lefedi, szemben például a német gyakorlattal, ahol tartományi regiszterek működnek, és hiányzik az egyes intézmények közötti koordináció. Ráadásul ezen a területen is érezhető a keleti és nyugati országfél közötti, történelmi gyökerekre visszavezethető felfogásbeli különbség. Az Egyesült Államokban a daganatos adatok gyűjtése igen jól körülírt módon történik, ám csupán a tagállamok egyharmadára terjed ki. Ilyen hiányosságok esetén a legtöbb ország a lefedettség hiányosságait becsléssel pótolja. A dél-európai gyakorlathoz képest a magyar társadalom hagyományos jogkövető magatartása olyan jelentési fegyelmet eredményezett, hogy a betegek döntő többsége nem maradhat rejtve a rákregiszter előtt. A személyi adatvédelmet és adatgyűjtést ­uniós jog szabályozza, amelynek a rákregiszter maximálisan eleget tesz. Ezzel szemben Svájcban az emberjogi aktivisták teljesen ellehetetlenítették a betegségregiszterek működését, így vetve gátat a tudomány ilyen irányú fejlődésének. A magyar rákregiszter számára szakmai etalonnak az észak-európai regiszterek (finn, svéd, norvég, dán) tekinthetők, bár tény az is, hogy ezekben az országokban száz-kétszáz fős intézetek dolgozzák fel a magyarhoz hasonló nagyságrendű népességből származó adatokat, szemben a hazai rákregiszter jelenleg öt főt számláló erőforrásával.

A nemzeti rákregiszter évek óta tagja a Lyonban üzemelő Rákregiszterek Nemzetközi Társaságának (IACR), a kapcsolat tartalommal való megtöltése azonban máig nem járt sikerrel. 2019-ben a két intézmény között új távlat nyílt meg, ugyanis az IACR anyaszervezete, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) Nemzetközi Rákkutatási Ügynöksége, a kelet-közép-európai országok közül elsőként és mai napig egyedüliként felvette hazánkat tagjai közé. A megállapodásban kiemelt szerep hárult Kásler Miklósra, az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) jelenlegi miniszterére, hiszen hazánk csatlakozását a szervezethez ő tette lehetővé. Ehhez szakmai diplomá­ciai kapcsolatait is fel tudta használni. Az IARC-tagság a nemzetközi kutatási együttműködéseket elősegítve hozzájárulhat a kormány céljához, hogy a nemzeti népegészségügyi program keretében csökkentse a daganatos megbetegedések számát. Ebben a rákregiszter nem csupán tudományos szerepet fog betölteni, de a hatékonyság monitorozásában is egyedülálló hátteret biztosíthat.

A különböző forrásból származó adatbázisok összevetése további következtetések levonását teszi lehetővé, úgynevezett big data elemzések segítségével. A jogalkotók is ezt tartották szem előtt, a rendelet ugyanis a személyes adatok átadása kapcsán megállapodásra kötelezi a nemzeti rákregisztert a Központi Statisztikai Hivatallal és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelővel. Az adatbázisok összehasonlítása ráadásul ellenőrzési lehetőséget ad, ami kiegészíti a hiányos adatokat, vagy rámutat a hamis jelentésekre. Az adatátadás 2013 óta szabályozott formában zajlik, azonban az erőforrások hiányosságai ­miatt a szükséges vizsgálatokra a rákregiszternek idáig nem volt kapacitása. Várhatóan ezen a helyzeten is segíteni fog az IARC-cal kötött megállapodás. A Nemzeti Rákregiszter és Biostatisztikai Központ munkáját az Országos Onkológiai Intézet mindenkori főigazgatója – jelenleg Polgár Csaba – felügyeli. Az IARC-cal való kapcsolattartás és az IARC-projekt koordinálása Nagy Péter tudományos igazgató feladata. A szakmai munkában a Kenessey István által vezetett rákregiszter-központ munkatársai mellett demográfiai szakértő is részt vesz, írja a Magyar Nemzet.