Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert
Lilike, az első magyar SMA-beteg gyermek, aki ma megkapja a Zolgensma, államilag támogatott, génterápiás készítményét.
Ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen – jelentette be hivatalos Facebook-oldalán az emberi erőforrások minisztere.
Kásler Miklós a posztban azt írja, orvos-miniszterként örömmel tölti el a tudat, hogy kezdeményezője lehetett annak az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti. Közölte, hogy a történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékoz Lilikének a magyar emberek nevében.
Mint fogalmaz: "Szívből kívánom, hogy a kezelés eredményes legyen és Lilike a lehetőségekhez mérten esélyt kaphasson arra, hogy teljes életet élhessen!"
Úgy véli, a sorstársak számára Lilike története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszeréhez.
A mielőbbi döntések érdekében a miniszter elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.
