Május 5. a pulmonális hipertónia világnapja
A tüdőben jelentkező tromboembólia után megmaradó tünetek ritka betegségre, kisvérköri magas vérnyomásra, pulmonális hipertóniára (PH) utalhatnak. A pontos diagnózis felállítása akár évekbe is telhet, célzott szívultrahang vizsgálattal azonban lerövidíthető ez az időszak, a kezelés pedig sokkal jobb életminőséget biztosíthat az érintetteknek.
Magyarországon a tüdőembólia gyakori, nagyjából évente mintegy tízezer embert érintő súlyos betegség. Megfelelő, időbeni kezeléssel az esetek többségében teljes lehet a gyógyulás, ha viszont a tüdőembólia után 3-6 hónappal is tüneteket észlel magán az érintett, mindenképpen javasolt kardiológus szakorvoshoz fordulni.
Ritkán, de előfordul, hogy krónikus szövődményként pulmonális hipertónia alakul ki, mely az általános tünetek, mint a légszomj, fáradékonyság, csökkent terhelhetőség, mellkasi fájdalom, krónikus köhögés miatt nehezen diagnosztizálható. Az esetek többségében túl sok idő, akár 1-2 év is eltelik, mire pontos diagnózis után megfelelő kezelést kaphat a beteg.
Dr. Karlócai Kristóf, a Pulmonológiai Klinika kardiológus főorvosa azt javasolja, hogy nagy akut tüdőembólia után 3 hónappal legyen szakorvosi vizsgálat, lehetőleg az akut ellátási helyen. Szövődmény gyanúja esetén érdemes szívultrahanggal ellenőrizni, hogy nem alakult-e ki pulmonális hipertónia. Ezzel a célzott vizsgálattal lerövidíthető az út a megfelelő terápiához jutáshoz.
„Magyarországon egy évben körülbelül 10 000 embert kezelnek akut tüdőembóliával. Sok beteg esetében a tüdő artériáiba beékelődött vérrög nem tud teljesen feloldódni, hanem kötőszövetesen átalakulva folyamatos keringési akadályt képez. Pontos számot nem lehet mondani, de akár a 2-300-at is elérheti ezen esetek száma. Az akadály hosszabb távon krónikus tromboembóliás pulmonális hipertónia (CTEPH betegség) kialakulásához vezet. Ez egy súlyos, kezelés nélkül halálos kimenetelű betegség, nagyon fontos, hogy minél előbb észrevegyük! A tüdőembóliát követően három hónapon túl megmaradó fulladásos, nehézlégzéses panaszok felvetik a CTEPH kialakulásának gyanúját, melyet kardiológiai rendelésen elvégzett szívultrahang vizsgálattal lehet igazolni.”
Ritkán, de előfordul olyan eset is, amikor a beteg észre sem veszi az általában nagy fájdalommal, jelentős tünetekkel járó tüdőembóliát. “A jobb lábamban alakult ki trombózis, de az ebből kialakuló tüdőembóliát én nem is észleltem”, mesélte el dr. Kerner Gábor a saját történetét. “Aktívan sportoltam korábban is, a legfeltűnőbb éppen az volt, hogy egyre kevésbé tudok olyan szinten teljesíteni a sportban, mint szerettem volna. Végül egy gyorsan kialakuló hasvízkór miatt vizsgáltak ki újra, és szívultrahang és MR vizsgálatok után lett gyanús a kardiológián, hogy nem CTEPH-em van-e. Közel két évbe tellett, mire a diagnózis megszületett; addigra már nagyon fulladtam, és gyorsan romlott az állapotom. Először Pécsett, majd Budapesten kezeltek, és végül Bécsben műtöttek meg 2015 decemberében. Ma már ismét sportolok, aktív életet élek.”
Tüdőér Egylet betegszervezet – tájékoztatás, támogatás és érdekvédelem
A Tüdőér Egylet a magas tüdővérnyomásban, pulmonális hipertóniában (PH) szenvedő betegek országos érdekképviseleti egyesülete, közhasznú szervezet, mely 2008-ban alakult. A ritka betegségek, így a PH esetében is kiemelt jelentősége van a betegszervezetnek. „A betegség nehezen diagnosztizálható, így az érintettek akár éveket is bolyonghatnak az ellátórendszerben. Közben az állapotuk, életminőségük akár drasztikusan is romolhat” – mondta Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke.
Az egyesület leginkább ismeretátadással, tévhitek eloszlatásával, tapasztalatok megosztásával támogatja a tagokat, melyre a betegség ritkaságából adódóan kiemelten szükség van. A betegszervezet az érintettek érdekeinek képviselete és felvilágosítás mellett egészségügyi ellátásukhoz, a megváltozott életkörülmények szociális és érzelmi terheik enyhítéséhez és általánosságban a PH kutatásához nyújt támogatást. Azon dolgozik, hogy a betegség valamennyi gyógyszere rendelkezésre álljon Magyarországon. Önkéntes alapon működik, anyagi forrásai szűkösek, így az adományok és az adó 1%-os felajánlások minden évben nagy mértékben segítik munkájukat.
A Tüdőér Egylet május 25-én tartja 12. országos betegtalálkozóját, melyre május 15-ig várják az érintettek regisztrációját a www.tudoer.hu oldalon.
A ritka betegségekről
Azokat a betegségeket tekintjük ritka betegségeknek, amelyekben legfeljebb minden kétezredik ember érintett. 6-8 ezer féle ilyen kóros állapot is ismert, így az érintettek köre összességében az egyik legnagyobb betegcsoportot jelenti. Az Európai Unióban közel 27-36 millió ember, többségben gyerek (50-75%) szenved valamilyen ritka betegségben, és gyakran nincs számukra elérhető gyógymód. Magyarországon körülbelül 700 ezer az érintettek száma.
A pulmonális hipertóniáról
A pulmonális hipertónia (PH) egy olyan magas vérnyomás típus, mely esetében a tüdőartériákban és a jobb szívfélben mérhető magasabb vérnyomás. Az elsődleges vagy primer artériás pulmonális hipertónia (PAH) pontos oka még ma sem ismert, több tényező is hozzájárul a kórkép kialakulásához. A kisvérköri keringésben résztvevő artériák szerkezete nem pontosan meghatározható okok miatt megváltozik, az erek átmérője szűkebbé válik és ez a vérnyomás megemelkedéséhez vezet. Ez a betegség egymillió emberből körülbelül ötvenet érint hazánkban. Az időben elkezdett gyógyszeres kezelés jelentősen lassíthatja a kórlefolyást és jobb életminőséget biztosíthat a páciens számára. A CTEPH betegség egy másik formája a pulmonális hipertóniának, ez Magyarországon körülbelül 400 beteget érint. Ez a PH forma műtéttel vagy katéteres tágítással potenciálisan gyógyítható, valamint gyógyszeres kezelés is rendelkezésre áll.
2012 óta a WHO május 5-ét a PH világnapjának tekinti azzal a céllal, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, amely világszerte több mint 25 millió ember életét nehezíti meg.
