Információs telefonvonal SM betegeknek

Mintegy 8 ezren élnek az agy és az idegrendszer károsodását okozó, gyógyíthatatlan sclerosis multiplex (SM) betegséggel idehaza, a betegeknek és családjaiknak indított közvetlen információs telefonvonalat a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány.

– A sclerosis multiplex autoimmun betegség, az immunrendszer túlműködése következtében károsodhat az agy és a gerincvelő. A koronavírus-járvány miatt a neurológiákon sok betegnek a kontrollvizsgálata és a kezelések egy része is későbbre tolódik, ráadásul a nemzetközi szakmai ajánlások az immunrendszerre kifejtett hatások miatt némely SM terápia halasztását javasolják. Az SM betegek és a hozzátartozók számos kérdésben várnak válaszokat és segítséget, ezért szerveztük meg az új szolgáltatást – indokolja a telefonvonal elindítását Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke.

A szolgáltatás szakmai hátterét az SM betegeket országszerte kezelő neurológus szakorvosokat összefogó tudományos testület, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) adja. A szakmai szervezet képviseletében dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense szervezte meg a szakorvosokból és pszichológusokból álló szakértői csapatot.

Az alapítvány segélyvonala minden munkanapon 10 és 17 óra között áll a hívók rendelkezésére. Ezen belül pszichológus 12 és 13 óra között, neurológus szakorvos 13 és 14 óra között érhető el. A további időszakokban rehabilitációs szakember fogadja a hívásokat és igyekszik segíteni az SM betegeknek. Szántai Anita elmonta: kapcsolatban vannak ortopéd szakorvossal, kézsebésszel, reumatológussal (az SM gyakran okoz mozgásszervi panaszokat és torzulásokat, mozgáskorlátozottságot), bőrgyógyásszal, szociális munkással is, így igyekeznek személyre szabott válaszokat adni a felmerülő kérdésekre. A szolgáltatás viszont nem helyettesít személyes orvosi konzultációt. A segítő szakemberek telefonon legjobb tudásuk szerint, a legfrissebb nemzetközi útmutatások alapján válaszolják meg a felmerülő kérdéseket, de a telefonbeszélgetésre semmilyen diagnosztikus vagy terápiás döntés nem alapozható. A terápián, gyógyszereinek adagolásán vagy ütemezésén senkinek sem szabad önhatalmúlag módosítania, kizárólag a saját kezelőorvosával való konzultációt követően.

A beszélgetés során az orvosokat köti az orvosi titoktartás, a hívók anonimak maradhatnak, a hívásokat nem rögzítik. A későbbiekben a visszatérő kérdésekből és válaszokból szerkesztett összefoglalót is közzétesznek a www.msmba.hu alapítványi oldalon és a betegszervezet www.facebook.com/msmba.hu közösségi csatornáján.

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány hálásan köszöni az érintett betegek nevében minden segítő szakembernek a közreműködést!

A szakorvosi segítő csapat tagjai: dr. Bense Erzsébet, dr. Bíró Zita, dr. Deme István, dr. Diószeghy Péter, dr. Fazekas Ferenc, dr. Fricska-Nagy Zsanett, dr. Gyulai Ádám, dr. Jobbágy Zita, dr. Kása Krisztián, dr. Magyar Zsuzsa, dr. Mátyás Klotild, dr. Mezei Zsolt, dr. Mike Andrea, dr. Milanovich Dániel, dr. Nagy Zsuzsanna, dr. Rajda Cecília, dr. Rózsa Csilla, dr. Rum Gábor, dr. Simó Magdolna, dr. Tegze Nárcisz

A pszichológiai segítő csapat tagjai: dr. Németh Viola Luca, Somogyváriné Oláh Krisztina, Pinczés Zsuzsa, Szépfalusi Noémi

A hétköznapokon 10-17 óra között hívható telefonszám:
/pszichológiai segítségnyújtás 12-13 óra, neurológus szakorvosi információk 13-14 óra/
0630 303-64-66