Felhívás a Coeliakia Nemzetközi Napján

Európában a coeliakia (lisztérzékenység) minden 100 lakos közül 1-2 beteget érint. A coeliakia autoimmun betegség, amit a kalászos gabonákban – búzában, árpában és rozsban – található fehérje, a glutén okoz a genetikailag érintett emberekben. Eszerint Európában mintegy 7 millió, Magyarországon 150 ezer ember érintett, ugyanakkor közülük mindössze 25%-ukat – csak minden negyedik beteget – diagnosztizálták már (ez az arány országonként eltérő lehet, 10-50% között).

A coeliakia diagnosztizálható bármely életkorban, a gluténtartalmú ételek bevezetése után kora gyermekkortól kezdve későbbi életszakaszokig, bármely életkorban, és a világ akármelyik országban is éljen az érintett. A betegség jelentkezhet számtalan tünettel vagy tünetegyüttessel, ezek között lehetnek enyhébbek, de nagyon súlyosak is, közöttük van több olyan, nagyon gyakori is, amelyek más betegségekre is utalhatnak: vérszegénység, puffadtság, hasmenés, émelygés, gázképződés, székrekedés, fáradékonyság, szájüregi afták, a gyors vagy váratlan súlycsökkenés (ami ma már kevésbé jellemző). A coeliakia ma ismert egyetlen és hatékony gyógykezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes étrend, gyógyszeres vagy más terápiája nincs! A betegség felismerése, kezelése és a betegek rendszeres szakorvosi ellenőrzése nélkül súlyos szövődmények alakulhatnak ki későbbi életszakaszokban, mint az oszteoporózis, a férfi-női meddőség, neurológiai állapotok (glutén ataxia és neuropathia), és bár ritkán, de növekszik a vékonybél-rák és az emésztőrendszeri limfomák kockázata is.

Ami egyesíti Európa coeliakiás betegeinek szervezeteit és azok tagjait, az a közös kezelés – azaz a biztonságos, gluténmentes étrend és életmód –, amit a kezelő orvosok előírnak a diagnózis után. Országtól, lakóhelytől, nemtől és életkortól függetlenül a betegekre váró kihívások azonosak:

• Hogyan lehet a lehető legkorábban eljutni a helyes diagnózishoz?
• Hogyan érinthet egy krónikus betegséggel együtt élő emberként a jelenlegi COVID-19 krízis?
• Hogyan juthatunk hozzá és milyen társadalmi támogatással a biztonságos gluténmentes élelmiszerekhez az üzletekben és a vendéglátásban?
• Hogyan lehet biztosítani a gyermekek és az idősek ellátását biztonságos gluténmentes és táplálkozási szempontból is értékes ételekkel az oktatási és szociális intézményekben?
• Hogyan lehet biztosítani a coeliakiás betegek és családtagjaik lelki gondozását és javítani a betegek és családjuk anyagi támogatásán?
• Hogyan tudjuk eredményesen felhívni a társadalom tagjainak és az állami intézmények figyelmét a coeliakiára, mint jelentős népegészségügyi problémára, bemutatva, hogy mit is jelent a mindennapokban az együttélés ezzel a krónikus betegséggel?

2020. május 16. immár több éve a Coeliakia Nemzetközi Napja, amit ebben az évben online közösségek egyesítésével, és közös üzenetünk megosztásával ünnepelünk együtt Európa és a viliág más részén élő betegekkel: #coeliacunited vagy #celiacunited

„A coeliakiás betegek közösségeinek összefogása fontosabb, mint valaha is volt, a közös ok - a gluténmentes diéta - segít abban, hogy növeljük a betegség ismertségét, tudva hogy együtt erősebbek vagyunk! Ezért hívunk minden coeliakiában szenvedő beteget, hogy csatlakozzon a saját országában működő nemzeti egyesülethez, mert összefogva, együtt hangunk már eléri a politikát, az állami intézményeket, a hatóságokat, az élelmiszergyártókat, a kereskedőket és az egészségügyi dolgozókat egyaránt. Velük összefogva és együttműködve érhetjük csak el azokat a pozitív változásokat, amelyek közösségünk tagjai számára előnyösek lesznek” - mondta Koltai Tünde, az AOECS elnöke.

Az 1988-ban alapított AOECS (Association of European Coeliac Societies), a Coeliakiás Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége egy független, non-profit ernyőszervezet. 38 tagja van Európából, társult tagjai Izraelből, az Egyesült Államokból és Jordániából csatlakoztak az utóbbi években. A coeliakiás betegek mindennapi életét közvetlenül a nemzeti egyesületek segítik információkkal a betegségről, tanácsadással a gluténmentes diétáról és életmódról, közös rendezvényekkel, oktatással, konferenciákkal.

Az európai szervezet irányításával közösen működtetik az ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek számára az Áthúzott Gabona védjegy használatát, és hamarosan elkészül a gluténmentes éttermi program is, ami a vendéglátóhelyeken és a közétkeztetésben biztosítja majd a diétázók számára a gluténmentes ételek biztonságos ellátását a legtöbb európai országban.

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete idén ünnepli megalakulásának 30. évfordulóját. A jubileumi évre tervezett „Coeliakia 30_30”programot a koronavírus járvány miatt bevezetett korlátozások miatt elhalasztották, de amint lehet, a teljes program elindul, és megvalósul az újranyitást követő 12 hónap alatt.

Az egyesület partnerként volt résztvevője az Európai Unió és Magyarország kormánya által támogatott és 2019. májuságban lezárult Interreg CE FOCUS IN CD projektnek, amelynek keretében elkészült 2 online tanfolyam, amelyek közül az első a betegeknek és más laikusoknak, a második pedig az egészségügyi szakembereknek szól, és részletesen tájékoztat a betegségről, a gluténmentes diétáról, a www.coeliakia.info/focusincd-hu. linken.