Először tartanak Európai Myasthenia Gravis Napot június 2-án
A ritka betegségek elleni küzdelem egész Európában fontos feladat, ezért legelső alkalommal idén június 2-án sor kerül az Európai Myasthenia Gravis Napra az „All United for MG”1, vagyis az „Összefogás a Myasthenia Gravisért” szervezet kezdeményezésére, amely az érintett betegszervezeteket és érdekképviseleteket2 tömöríti. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka neuromuszkuláris autoimmun betegségre, valamint a betegek és hozzátartozóik életére gyakorolt következményekre. Az MG jelentős hatással van a betegek mindennapjaira a szociális és a családi élet, illetve a munka terén3. A betegek 80%-ának nehézséget jelent a munkavégzés, 58%-uk akadályokkal küszködik a mindennapokban, és közel 60%-uknak a családi szükségletek ellátása is problémát okoz. Annak érdekében, hogy a közvélemény jobban megismerje és megértse ezt a betegséget, illetve, hogy a MG-ben szenvedők életminősége javulhasson, az „All United for MG” európai vezetők támogatásával hat konkrét ajánlást tartalmazó felhívást tesz közzé az Európai Parlamentben.
Az #AllUnitedforMG európai összefogás, az argenx intézményi támogatásával, egyesíti Belgium, Franciaország, Görögország, Lengyelország, Németország, Olaszország, Románia és Spanyolország érintett betegszervezeteit és érdekképviseleteit. Célja, hogy felhívja a figyelmet a myasthenia gravis nevű életveszélyes betegségre, minél szélesebb körben ismertté tegye azt, erősítse az érintett betegek megfelelő életminőséghez való jogát, és magasabb szintű betegellátást érjen el számukra. A myasthenia gravis körülbelül 56 000–100 000 embert érint Európában.4
„A myasthenia gravisra való figyelemfelhívás nem csupán ismeretterjesztés, hanem a betegséggel élők megsegítéséről, támogatásáról szól. Szeretnénk elérni, hogy az emberek minél szélesebb körben megismerjék és megértsék ezt a betegséget, ezáltal a betegek egészségügyi ellátása is javuljon és semmilyen megbélyegzést ne kelljen elszenvedniük a betegségük miatt. Vagyis egy olyan világért dolgozunk, ahol az MG-vel élők könnyebben boldogulhatnak. Célunk, hogy javítsuk a betegek és ápolóik, gondozóik életminőségét, csökkentsük a mentális terheiket" – foglalták össze küldetésüket az Európai Myasthenia Gravis Nap alapítói.
Országonként eltérő, hogy Európában mennyire ismerik és értik az MG betegséget és a vele járó nehézségeket, ami egyenlőtlenségeket okoz a betegek kezelésében, sőt sok érintett nem is részesül kellő ellátásban. Az első Európai Myasthenia Gravis Nap ezen a helyzeten szeretne változtatni, egyúttal egy szélesebb körű, világszintű kampány, a globális MG Hónap kezdőnapja is. A 2023 februárjában alakult „All United for MG” a mai napon az Európai Parlamentben olyan eseményt szervez, melynek célja, hogy a myasthenia gravis betegség ismertségét és az ebben szenvedő betegek szükségleteiről való tudást szélesítse, emellett konkrét szakpolitikai javaslatokat is tegyen az EU számára.
„Az első európai Myasthenia Gravis Nap fontos mérföldkő e ritka betegség ismertségének és megértésének terjesztésében. A cselekvésre való felhívás és a szakmai ajánlások hozzájárulnak ahhoz, hogy minél többen elgondolkodjunk azon, hogy az Európai Unió milyen szerepet és hozzáadott értéket képviselhet a ritka betegségben szenvedő betegek életének javításában. A mi felelősségünk, hogy a ritka betegségekben szenvedők hangja meghallgatásra találjon, és hogy megkapják a szükséges segítséget ahhoz, hogy életüket a lehető legteljesebben élhessék. Mindenekelőtt rá kell világítanunk a myasthenia gravis-szal élők mindennapi nehézségeire ahhoz, hogy a szükséges ellátásokon javítani tudjunk" – fogalmazott Újhelyi István, európai parlamenti képviselő.
Az #AllUnitedforMG összefogás hat konkrét ajánlást fogalmazott meg, azzal a céllal, hogy valódi változást érjen el az MG-betegek és általában a ritka betegséggel élők érdekében:
- Szélesíteni szükséges a ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek és szakmai tudás körét, valamint csökkenteni kell a téves diagnózisok számát. Mindezt úgy, hogy mind a háziorvosok, mind a szakorvosok – például a neurológusok és a szemészek – számára könnyen hozzáférhetővé váljanak a myasthenia gravis-szal kapcsolatos tájékoztató források és anyagok.
- A határokon átnyúló együttműködéseket meg kell erősíteni az olyan ritka betegségek kezelése érdekében, amilyen az MG, elsősorban annak biztosítása révén, hogy a betegek jogosultak legyenek a más uniós tagállamban kapott kezelések költségeinek megtérítésére.
- Az MG-betegek fogyatékossági státuszának és az ahhoz kapcsolódó juttatásoknak a kölcsönös elismerésére van szükség az összes uniós tagállamban.
- A betegség ismertségét növelni szükséges a lakosság széles körében a myasthenia gravisnak szentelt Európai Nap létrehozásával, ehhez minden uniós tagállamban együtt kell működni az érdekeltekkel.
- A betegek és hozzátartozóik számára biztosítani kell a hozzáférést azokhoz az információkhoz, amelyek magáról a betegségről és a betegségnek az érintettek mindennapi életére gyakorolt hatásairól szólnak.
- Szakértői központok létrehozását kell előmozdítani az EU valamennyi tagállamában, különösen azokban a tagállamokban, ahol jelenleg nem léteznek ilyenek.
„A cselekvésre való felhívás csak az első lépés, hogy ennek a veszélyes betegségnek az ismertségét, megértését és a vele való megküzdést javítani lehessen. Bízunk benne, hogy az egészségügy meghatározó szereplői támogatják majd javaslatainkat európai szinten és az egyes tagországokban, és segítenek, hogy azokat uniós és nemzeti szinteken is kézzelfogható intézkedések kövessék” – hangsúlyozta Tomislav Sokol, európai parlamenti képviselő.
Myasthenia gravis: életveszélyes betegség, ami mindent tönkretehet
Az MG egy súlyos, ritka, a szervezetet károsító neuromuszkuláris autoimmun betegség, amely összetett és krónikus testi tünetekkel jár, elgyengíti a test izmait és akár életveszélyt is okozhat.
Az MG-ben szenvedő betegek 58%-ának nehézséget okozhatnak a mindennapi tevékenységek5, ezáltal gyakran heti több mint 50 órányi gondozói segítségre van szükségük6. Az adatok szerint az MG-betegek hozzátartozóinak 15,6%-a csak csökkentett munkaidőben tud munkát vállalni, 20,8%-ának fel is kell adnia a fizetett munkáját a gondozási feladatok miatt6. A betegség kiszámíthatatlan lefolyása és nehezen felismerhető jellege mind a betegek, mind a hozzátartozók számára hosszú távú kihívásokat jelent.
„A myasthenia gravis gyakran az arcon jelentkezik legelőször, a korai tünetek közé tartozik a szemhéjak megereszkedése, a kettős vagy homályos látás, amely a szemizmok gyengesége miatt alakul ki. Emellett az arckifejezések, a beszéd, a rágás, a nyelés és a légzés, valamint a kar- és lábmozgások is érintettek lehetnek. Minél erősebbek a tünetek, annál inkább felmerül a gondozási igény: az MG-ben legsúlyosabban érintett betegek közül 5-ből 4-nek szüksége van gondozói segítségre" – mondta el Dr. Renato Mantegazza, a milánói IRCCS Carlo Besta Alapítvány IV. Neurológiai Intézetének igazgatója. „Mivel ritka betegségről van szó, nem minden egészségügyi szakember ismeri eléggé. Ez igen nagy probléma, mivel rendszeresen téves diagnózishoz, félreértéshez, rossz kezeléshez vezet. Éppen ezért kulcsfontosságú a betegség ismertségének növelése, hogy idejében megszülethessen a megfelelő diagnózis, és a betegek hozzájuthassanak a megfelelő kezeléshez.”
Komoly nehézségek a mindennapokban
Krónikus betegséggel élni rendkívül nagy kihívást jelenthet, nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is. A betegek gyakran küzdenek szorongással, depresszióval és más mentális problémákkal, miközben együtt kell élniük az állapotuk okozta nehézségekkel. Ennek terhei ráadásul a betegek és a hozzátartozók szociális életére, munkájára is kihatással vannak. Az életük tervezhetetlenné válik, gyakran fel kell hagyniuk a hivatásukkal, vagy csökkenteni kell a munkára fordítható időt, ami sok esetben pénzügyi problémákhoz, elszigeteltséghez, frusztrációhoz és bűntudathoz vezet.
Egy kutatás3 szerint az MG-betegek 80%-a nehezen tud munkát végezni a betegsége miatt. Csupán 50%-uk rendelkezik munkahellyel, miközben a 20–64 éves európai lakosság foglalkoztatási rátája 73% körüli6. A betegek 80%-a feszültnek és túlterheltnek érzi magát a leküzdendő mindennapi akadályok miatt. 59%-uknak problémát okoz a családi szükségletek kielégítése, 43%-uk nehézségekkel küzd a társas tevékenységek során és a nyilvános helyeken.
„A myasthenia gravis-szal élni mindennapos küzdelem, ahol minden lélegzetvétel, minden mozdulat folyamatos erőfeszítést jelent. Az állandó fizikai korlátok és az érzelmi megterhelés nemcsak engem, hanem a szeretteimet is megviseli" – mondja egy MG-beteg. „Ráadásul a betegségünk kevéssé ismert és nehezen érthető. Ezért nagyon örülünk, hogy létrejött az Európai Myasthenia Gravis Nap, hogy végre ráirányítsa a figyelmet erre a betegségre".
