Élhető évtizedeket biztosít a rekeszizom-pacemaker
Egy még Európában is újnak számító készülék segít a légzésben annak az öt éves, magyar kisfiúnak, aki centrális hipoventilláció szindrómában (CCHS) szenved.
A rekeszizom-pacemakert néhány éve már alkalmazzák a skandináv- és a nyugat-európai országokban, régiónkban eddig egy-két betegnél történt beültetés Lengyelországban, a környező országok közül viszont a Semmelweis Egyetem I. Számú Gyermekklinikája az első, ahol alkalmazták és alkalmazzák a légzéskimaradások korrigálására szolgáló eszközt – foglalta össze a MedicalOnline-nak dr. Szabó Attila, az SE klinikai rektor-helyettese, a gyermekklinika vezetője.
Kulcslyuksebészeti módszerrel ültette be az öt éves Levente testébe a rekeszizom-pacemaker belső egységét dr. Kálmán Attila egyetemi adjunktus, a klinika sebészeti osztályának részlegvezetője – avatott be a részletekbe Szabó Attila, hozzátéve, hogy első alkalommal a hasonló beavatkozásokat egyébként nyitott műtéttel végzik. A keddi sajtótájékoztatón, ahol a bravúros beavatkozásról beszámoltak, elhangzott az is, hogy a CCHS – amelyet Odin átkának is neveznek – egy ritka betegség. Kialakulásának hátterében állhat veleszületett génmutáció – az elsőként megoperált kis betegnél ezt nem tudták igazolni –, de van később kialakuló formája. A központi idegrendszer légzőközpontot érintő elváltozása mellett a szindróma kialakulásához vezethet a gerincvelő trauma, vagy megbetegedés okozta sérülése, amelynek következtében a légzőizmok működése elégtelenné válik.
A CCHS betegek lélegeztetőgéphez kötve élik mindennapjaikat, azonban a pacemaker a rekeszizmot rendszeresen és periodikusan stimulálva lehetővé teszi, hogy a beteg folyamatosan lélegezzen. Mint arról dr. Lódi Csaba, a gyermekklinika intenzívterápiás osztályának vezetője beszámolt, a rendszer külső és belső egységből áll, rádiófrekvenciás jeltovábbítással, egyszerűen működik, és mindazoknak segítséget jelenthet, akiknek rekeszideg-rekeszizom funkciói képesek fogadni az elektromos stimulációt. Az öt éves kisfiú kezelőorvosaként elmondta, a páciensnek alvás közben egyáltalán nem volt légzése, ám ez a funkció a behelyezést és aktiválást követően helyreállt.
Mindössze nyolc-tíz gyermek van a klinika látókörében, aki hasonló ritka betegségben szenved, Szabó Attila szerint a számuk országosan valamivel több lehet. A páciensek alacsony száma és az orvostechnikai eszköz újdonsága okán a gyermekek egyedi finanszírozás keretében juthatnak hozzá a 24-25 millió forintos készülékhez. Mint azt a klinika vezetője lapunknak elmondta, amint összeállt az orvosszakmai csapat, hogy elsőként beültesse és beüzemelje a készüléket, lényegében azonnal megkapták az engedélyt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől (NEAK) a beavatkozás elvégzésére: a kérelem beadásától a készülék beültetéséig két hónap sem telt el.
A készülék újdonsága miatt egyelőre nemzetközi adatokkal sem rendelkezünk a rekeszizom-pacemaker életévekben mérhető hatékonyságáról, azonban a gyermekek és családok életminőségében drámai javulást eredményez – hangsúlyozta Szabó Attila, hozzátéve, hogy elvárásaik szerint a felnőtt kort megélve, évtizedekkel hosszabb élet vár az eszközzel élő betegekre. Bármennyire precíz ugyanis az ellátás, lélegeztetőgép használata mellett folyamatos a fertőzés és a szövődmények veszélye, egy technikai probléma a gyermek életébe kerülhet. Mindezzel a pacemaker használata mellett nem kell számolni, a leállásbiztos készülékek évtizedekig üzemképesek, a külső egység akkumulátorát, illetve a mellkasra rögzített tappancsokat kell időközönként cserélni, míg a beültetett elektróda megfelelő elhelyezkedéséről rögtön a műtét alkalmával meg tudnak bizonyosodni.
A következő gyermek, akinek operációja várhatóan szeptemberben lesz, a hat esztendős, genetikai betegségben szenvedő Flóra, aki az édesapja sajtótájékoztatón elhangzott beszámolója szerint életének első két hónapját az intenzív osztályon töltötte. Mint Hodruszky Csaba elmondta, a kislány gégekanülön keresztül folyamatos gépi lélegeztetésre szorul alvás közben, de éber állapotban is előfordult, hogy légzési elégtelenség miatt szükség van a gépi rásegítésre. Otthoni ellátásra, állandó szakápolói felügyeletre, és speciális fejlesztésre szorul, miközben a „mosolygós, huncut kislány” nem érti, miért nem vehet részt mindenben, amiben óvodás társai. Életmentő felszerelésének része a 30-40 kilogrammos oxigénpalack, a párásító, a leszívó, és különféle orvosi műszerek, amelyekkel majdhogynem intenzív ellátást biztosítanak a kicsinek. A rekeszizom-pacemaker ezzel összehasonlítva kiemelten jobb életminőséget biztosít majd a gyermek számára.
Egy Európában is újnak számító módszerrel egy beteg kisgyereknek tudtuk visszaadni az önállóságát és az élet örömét – fogalmazott prof. dr. Merkely Béla, az SE rektora. Kiemelte, hogy az orvostudomány ismeretanyaga kétévente megduplázódik, folyamatosan növekszik az az elméleti és klinikai tudás, amelynek új eredményei a betegellátásban is megjelennek.
