A vak vagány története

Fényeket és alakokat sem lát. Alattomos betegségben szenved, amelyre még nincs ellenszer. Ha ez nem lenne elég, családját ezenkívül is megtépázta az élet. Niki mégis blogot vezet, cikkeket ír, biciklizik, és örök optimizmusával másokon is segít.

A tinikorban lévő Niki elkezdett furcsa tüneteket észlelni magán. Folyamatos, csillapíthatatlan szomja volt, és egész testét ellepték a véraláfutások, kiütések.

– Eleinte az orvosok azt gondolták, cukorbeteg vagyok. Aztán kiderült, hogy nem, majd ezután közölték a szüleimmel, hogy ne is foglalkozzanak vele, biztos csak sokat iszom, ennyi az egész – meséli.

Niki nem hibáztatja a szakembereket, amiért nem ismerték fel időben autoimmun-rákos betegségét, az Erdheim–Chester-szindrómát. (Ennél a nagyon ritka betegségnél a hisztiociták megőrülnek, abnormálisan szaporodnak, és megtámadnak mindent, amit érnek. Ez azt jelenti, hogy a test tulajdonképpen saját maga ellen fordul.) Körülbelül ötszáz – főként idősebb – embert érint a világon, nincs genetikai oka, borzasztó nehéz a diagnosztizálása.

Niki már tizenhárom éves volt, amikor egyszer csak azt vette észre, hogy az addig tökéletes látása egyre romlik. Folyamatosan egy foltot látott.

– Olyan érzés volt, mint amikor belenézel a napba – magyarázza nekünk. Édesanyja elvitte a szemészetre, ahol az orvos Niki édesanyjához fordult, és azt mondta, vigye haza a gyerekét, és tanítsa meg neki, hogy nem hazudozunk. – Én, aki aktív fiatal voltam, imádtam eljárkálni, de betegséget nem hazudtam volna soha. Anyukám addig győzködte az orvost, míg hajlandó volt alaposabban megvizsgálni. Mit ne mondjak, leesett az álla, és elnézést kért. Közölte, hogy ilyet ő még nem látott.

A kálvária ezután folytatódott, előjött a betegséggel járó kifelé és befelé is növő daganat Niki szemében.

– Előtte elképesztő mennyiségű gyanúsítgatást kaptunk. A véraláfutások miatt azt mondták, biztosan vernek a szüleim. Az egyre romló látásomat pedig ugye a fantáziám túlzó szüleményének tartották… Nemcsak nekem, de a szüleimnek is vesszőfutás volt a betegségem.

Mire Niki elkezdte a szteroidos onkológiai kezelést, már csak alakokat, fényeket látott. Édesanyja elveszítette állását, mert minden idejét lányának szentelte, és sehol sem nézték el neki, hogy túl sokáig van táppénzen. Édesapja maradt az egyetlen kenyérkereső, autószerelőként éjt nappallá téve dolgozott. A szteroidos félrekezelés után Niki egy éven át kapott kemoterápiát, a végén már a legerősebb dózist.

– Ez idő alatt a csalók is megtaláltak minket. Az egyik azt ígérte, kivisz Svájcba, és ott lesz megoldás. Nemcsak belém, de szüleimbe is lelket öntött. Mindezt azért, hogy lenyúlhassa a pénzünket.

A huszonkilenc éves Niki, a VakVagány blog szerzőjének történetét a Magyar Nemzetben olvashatják.