A szeptember a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja
Az Amerikai Egyesült Államok Kongresszusa 2010-ben a szeptembert a Vérképzőszervi Betegségek Hónapjának nyilvánította. A betegszervezetek már hosszú ideje szeptemberben emlékeznek meg világszerte a Limfóma Világnapról, a Csontvelődonorok Világnapjáról, a CML Világnapról és az elmúlt években Európában is elterjedtté vált ezeket az eseményeket a figyelemfelhívó hónap programsorozataként megrendezni.
A rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi (onkohematológiai) megbetegedéseket az ötödik leggyakoribb rosszindulatú betegségként tartják számon, évente egymillió új beteget diagnosztizálnak világszerte. A 140 féle betegséget három fő csoportba lehet sorolni. A leukémia a fehérvérsejteket, a mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeit, míg a limfómák a nyirokrendszer sejtjeit, a limfocitákat érintő betegség. A rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi megbetegedésekhez szorosan kapcsolódó kórképek még a mielodiszpláziás szindrómák és a mieloproliferatív neopláziák.
„Napjainkban egyre többet hallunk a személyre szabott orvoslásról, ami azt jelenti, hogy bizonyos daganatok esetében rendelkezésre állnak már olyan terápiás lehetőségek, amelyek célzottan a daganatsejtekre képesek hatni, valamely meghibásodott géntermék vagy fokozott kifejeződést mutató fehérje gátlása által. Ma már az onkohematológia terén is számos ilyen terápia áll rendelkezésre, amelyek bizonyos kórképekben kiváló terápiás választ eredményeznek. A célzott terápiák sikeres alkalmazásához szükséges a megfelelő molekuláris diagnosztikai vizsgálat elvégzése, amely alkalmas a betegség hátterében lévő genetikai hiba azonosítására, valamint a daganatsejtek legfontosabb jellemzőinek megismerésére, ami segíti az optimális terápiás stratégia kidolgozását” – ismerteti dr. Bödör Csaba, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoportjának vezetője.
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) betegek és szakemberek összefogásával azért jött létre 2014-ben, hogy segítse a vérképzőszervi betegségekkel küzdő felnőtt érintettek hiteles tájékoztatását, érzelmi támogatást nyújtson számukra és képviselje érdekeiket. A MOHA kiemelt feladatának tartja a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom erősítését, a tudományos gondolkodás népszerűsítését és az általános egészségértés szintjének emelését.
„A személyre szabott orvoslás a tudományos értelmén túl számunkra többletjelentéssel bír. Szélesebb értelemben véve arról is szól, hogy az orvos és a beteg együtt választják ki a lehetséges terápiás lehetőségek közül azt, ami leginkább megfelel a beteg igényeinek, élethelyzetének. Más kezelést részesíthet előnyben egy aktív dolgozó, aki gyereket nevel, mint az, aki a napjait már kevesebb kötöttséggel éli. Ehhez a közös döntéshez viszont elengedhetetlen a bizalmon és párbeszéden alapuló orvos-beteg kapcsolat és szükséges egy átlagos egészségértés-szint. Mi betegszervezetként abban segítünk, hogy a felek közt a kommunikáció gördülékeny legyen. A betegtájékoztató kiadványaink, videóink, tematikus honlapjaink általános ismereteket nyújtanak, melyre alapozva már könnyebb a személyre szabott, személyes tájékoztatás, amit csak könnyíthet, de nem helyettesíthet semmilyen eszköz. Az új információk befogadása erőfeszítést jelenthet a betegnek, de a megalapozott döntéshozatalhoz elengedhetetlen, hogy tisztában legyen betegségével, a kezelésekkel. Különösen igaz ez az innovatív terápiák működésére, a molekuláris diagnosztikai vizsgálatokra, hiszen ezek megértése nem könnyű, mégis meg kell tanulnunk, hogyan és honnan tájékozódjunk tudományos kérdésekben” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.
Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, melyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. A korszerű kezelésekkel jobb életminőség, kevesebb mellékhatás és szövődmény, a nyugalmi fázisok idejének kitolódása és hosszabb túlélés érhető el. Az innovatív terápiákhoz első körben klinikai vizsgálatok, majd egyedi méltányosság útján juthatnak hozzá a betegek, de a MOHA célja az, hogy minden beteg automatikusan megkapja az állapotának megfelelő, a nemzetközi protokollok által javasolt terápiát.
„Minden olyan molekuláris diagnosztikai vizsgálat, amely eredménye klinikai relevanciával bír, elérhető közfinanszírozott formában az arra szakosodott diagnosztikai laboratóriumokban” – tájékoztat Bödör Csaba.
A MOHA a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja alkalmából orvos-beteg találkozóval emlékezik meg szeptember 14-én a Limfóma Világnapról, szeptember 21-én a CML Világnapról, de az ősz folyamán további programokkal várják a betegeket, érdeklődőket.
Az eseményekről a MOHA megújult honlapján https://onkohemat.hu/ tájékozódhatnak.
