Nem a halálról, hanem a méltó életről szól a Semmelweis Egyetem palliatív programja, amely a diagnózis pillanatától nyújt szakértő támogatást, és segít abban, hogy a gyógyíthatatlan betegséggel élő gyermekek és felnőttek számára minden pillanat érték maradhasson.
Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.