Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.
Nincs benne a köztudatban, pedig a jeleit mindannyian tapasztaljuk: az RSV átlagosan 4-8 héttel korábban kezd el járványszerűen terjedni, mint az influenza. De melyek a jellemző tünetei, mennyire veszélyes, és mit tehetünk a megelőzés érdekében? Cikkünk választ ad a legfontosabb kérdésekre – még épp időben ahhoz, hogy informáltan és tudatosan csökkenthessük a kockázatokat az RSV-szezon kezdete előtt.
Bár a kiemelt kompetenciájú ápolók képzése már évekkel ezelőtt elkezdődött és az MSc szintű végzettséggel rendelkezőket aktívan foglalkoztatják például a megreformált alapellátási ügyeleteken, máig nem sikerült elkészíteni az APN-ek kompetencialistáját, és a jogi környezet is elmarad a gyakorlattól.