Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap.
Pogány Ákos, az Eötvös Loránd Tudományegyetem Etológia Tanszékének adjunktusa beszélt az Alfa Generáció Laborban folyó kutatásról.
Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.
Február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik számos épület, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.
A Nemzetközi Gaucher Szövetség készített egy dokumentumfilmet, melyben orvosok és betegek beszélnek a diagnózishoz vezető nehézkes útról.
Magánklinika nyitását tervezi fogyatékossággal élők ellátására a Vakok és Gyengénlátók Fejlesztő és Magánsegítő Szervezete Lengyeltótiban.
A cél, ha bárkinek bárhol szüksége van orvosi segítségre, 15 percen belül odaérjen hozzá a mentőautó vagy a mentőhelikopter.
A nemzetközi Gaucher nap célja, hogy október 1-jén felhívja a figyelmet erre a betegségre, annak tüneteire, illetve a kezelhetőségre.
Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívja fel a figyelmet a RIROSZ a Nemzetközi Gaucher Nap 2021 kapcsán.
Magyarországon mintegy 700 ezer ritka betegségben szenvedő ember él, így ők az egyik legnagyobb betegcsoport, írja a Magyar Nemzet.