A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) megalapításának 20. évfordulója alkalmából kilenc hazai szakember munkáját ismerte el az emlékdíjjal.

Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet 2026-ban tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte.

Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.

Az országos szimpóziumon a döntéshozatali, a finanszírozási, a klinikai és a civil szereplők szinte teljes spektruma egy asztalhoz ülhetett.

A betegséget kísérő, gyakran nehezen azonosítható tünetek miatt a neuroendokrin daganatokat jellemzően későn ismerik fel, ami rontja a kezelési lehetőségeket.

Tolószékbe kerülhet egy 44 éves tanárnő, mert a Batthyány-Strattmann László Alapítvány fél éve nem bírálja el a gyógyszerkérelmét, közölte az RTL.

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap.

Az idei világnapi rendezvényt a 63 tagszervezetével és a Semmelweis Egyetemmel együttműködésben rendezi meg a RIROSZ, az idén immár
tizennyolcadszor.

Fókuszban a ritka betegségek kezelésére irányuló összehangolt európai politika, megerősített, együttműködő egészségügyi rendszerek.

Hazánkban először indul a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora szakirányú továbbképzés.