hirdetés
2019. december. 14., szombat - Szilárda.
hirdetés

Krízishelyzetben: navigáció a neten

Egy egészségügyi kommunikációra szakosodott amerikai szakember, Andrew Schorr meg van győződve arról, hogy az internet mentette meg az életét. És hogy ilyen természetű gondolatait másokkal is megossza, nemrégiben egy Mary Adam Thomasszal közösen írt könyvet jelentetett meg The Web-Savvy Patient (A beteg, aki érti a webet) címmel.

hirdetés

A kétgyermekes (de egy harmadikat is tervező) családapa élete 45 éves korában, 1996-ban fordult fel fenekestül. Egy orvosi vizsgálat során derült fény arra, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved. Orvosai Seattle-ben krónikus limfoid leukémiát diagnosztizáltak nála (az ilyen vérrák évekig nem jár tünetekkel, majd hirtelen hatalmasodik el), és azt mondták, hogy haladéktalanul el kell kezdenie a kemoterápiás kezelést. Ám mielőtt megfogadta volna az orvosi tanácsot, körülnézett a weben, és rátalált egy olyan közösségre, amelyet az ő betegségével küzdők alapítottak. A sorstársak neki küldött üzeneteiben pedig mind gyakrabban fordult elő egy bizonyos houstoni specialista, Michael J. Keating neve.

Kísérleti gyógyszerrel kombinálva

Rövidesen már feleségével együtt egy Houstonba tartó repülőgépen ültek. Az orvos azt mondta nekik, hogy Andrew-nak bőven van még ideje: éljék nyugodtan tovább az életüket, és semmi akadálya annak, hogy tervezett harmadik gyermekük is megszülessen. Hangsúlyozta azt is, hogy egyelőre semmilyen kezelésre nincs szükség, mindaddig, amíg Schorr betegsége nem jut egy fejlettebb stádiumba.

Az négy évvel később következett be, így a kezelés csak 2000-ben kezdődött el: a szokásos kemoterápiás eljárást hat hónapon keresztül egy kísérleti gyógyszerrel - egy rituximab nevű monoklonális antitesttel - kombinálva alkalmazták. Ez tartotta életben akkor - és tartja mind a mai napig. A harmadik gyermek, Eitan, most 14 éves, középiskolába jár, és kiváló focista.

"Ha megfogadtam volna a seattle-i orvosok eredeti tanácsát, sohasem juthattam volna hozzá a Keating által alkalmazott kezeléshez - nyilatkozta a The New York Times tudósítójának Schorr -, és talán Eitan sem születhetett volna meg."

A The Web-Savvy Patientben azt írta: "Sok orvos óvatosságra inti betegeit, amikor azok a weben tájékozódnak betegségükről... Mindez jogos. De nekem éppen a betegek közötti online kapcsolat segített, és akár segíthet másoknak is. Mint ahogyan hasznos lehet az egészségügyi szakértőkkel kiépített online kapcsolat és orvosi információ is. A webes navigációhoz csupán egy hozzáértő vezetőre van szükség."

A kötet leginkább formabontó útmutatóként jellemezhető: felsorakoztatja mindazokat az online, ingyen elérhető információkat, amelyek hasznosnak bizonyulhatnak a súlyos betegségekben szenvedők számára, felhívja a figyelmet a hamis tanácsokra, valamint azokra a szponzorált információkra, amelyek egyaránt lehetnek hasznosak és haszontalanok is.

Amikor Schorr tudomást szerzett betegségéről, elkezdte látogatni a www.acor.org weboldalt (az Association of Cancer Online Resources rövidítése), ahol rátalált a krónikus limfoid leukémiában szenvedők közösségére. Kezdetben csak rejtőzködve figyelte a többieket, majd egy idő után kérdésekkel bombázta a többieket a kezeléssel kapcsolatban. Több embertől is hasonló válasz érkezett, azt javasolták neki, hogy vegye fel a kapcsolatot Keatinggel, akiről kiderült, hogy egyike a világ legjobb leukémia-szakértőinek.

Betegek online közösségei

A könyvben a két szerző arra figyelmeztet, hogy a megbízható információk megtalálásához a web felhasználóinak ugyanúgy kell gondolkodniuk, mintha nem betegek, hanem közönséges fogyasztók lennének, így kerülhetik el, hogy csalók áldozatául essenek vagy bedőljenek egy kereskedelmi célból manipulatív "jó tanácsnak".

Mint hangsúlyozzák - megerősítve a széles körben elterjedt álláspontot -, az internet legnagyobb erőssége egyben a legnagyobb hibája is: bárki, bármikor hozzászólhat bármihez. Ki kell tudni szűrni tehát az olyan jellegű tanácsokat, mint az "én ezt csináltam, csináld te is".

Schorr szerint - bár az orvostudomány túl gyorsan változik - az internet révén meg lehet ismerni az "uralkodó széljárást": mik az újdonságok, kik az igazi szakértők, és hol lehet megtalálni őket. Ugyanakkor az olyanokkal szemben is óvatosságra int, akik azt állítják, hogy életmentő információknak vannak a birtokában, de az egészségügyi intézmények nem akarják, hogy ezekről bárki tudomást szerezhessen.

Jó kiindulópontul szolgálhatnak viszont a tájékozódásnál a betegek nemzeti nonprofit egészségügyi szervezetek köré szerveződő érdekképviseleti csoportjai. Olyanok, mint az Egyesült Államokban a szívbetegeket tömörítő American Heart Association vagy az izomsorvadás leküzdésében segíteni hivatott Muscular Dystrophy Association.

Online közösségek szinte minden nagyobb betegségtípus körül kiépülnek, akad közöttük azonban jó néhány, viszonylag homályos hátterű is. Ha valaki aggódik személyes adatainak biztonsága miatt, nem kell valódi nevét használnia, hogy hozzáférjen a neki szóló üzenetekhez.

Amellett, hogy általuk megtalálhatja mindenki a lehető legjobb gyógymódot, az online betegközösségek segíthetnek olyan problémákkal kapcsolatban is, amelyek a különböző egészségügyi feltételekkel és a kezelésekkel - például a "kemo aggyal", a mentális köddel és a kemoterápiára visszavezethető memóriaproblémákkal - kapcsolatosak.

Ezek olyan dolgok, amelyekről az orvosok nem beszélnek, a betegek viszont átélik, és tapasztalataikat megosztják sorstársaikkal is: segítenek megérteni másoknak, mi történik, és hogyan lehet a legjobban megbirkózni a problémával.

Személyes elektronikus nyilvántartás

Súlyos vagy krónikus betegséggel küzdve éppúgy nagyon nehéz nyomon követni minden vizsgálatot, kezelést, a gyógyszerek adagolását, a lehetséges szövődményeket, mint ahogyan azt számon tartani, hogyan érhető el valamennyi, az adott beteg gondozásáért felelős egészségügyi szakember. Schorrék könyvének talán legértékesebb tanácsa az, hogy érdemes létrehozni egy személyes elektronikus egészségügyi nyilvántartást.
Feltétlenül az előnyök között említendő: minden esemény belekerül a nyilvántartásba a következményeivel együtt, így a különböző orvosok azonnal hozzáférnek a beteg létfontosságú információihoz, elkerülve a költséges, veszélyes vagy kellemetlen vizsgálatok felesleges ismétlését. A kapcsolattartáshoz pedig rendelkezésre áll a gyógyításért felelős egészségügyi csapat valamennyi tagjának elérhetősége.

A rögzített információk sorában jó, ha fellelhetők a laboratóriumi vizsgálati eredmények és a diagnosztikai felvételek; egy lista a sürgősségi kapcsolatokról; az egészségbiztosítási adatokról, az alkalmazott gyógyszerekről, azok adagolásáról, a kapott védőoltásokról; a hasznos online közösségek és megbízható orvosi információk linkjei; személyes bejegyzések arról, hogy az adott beteg miként reagált a kezelésekre, és persze milyenek az életkilátásai.

Természetesen ahhoz, hogy valaki elkezdjen vezetni egy ilyen nyilvántartást, nem feltétlenül kell megvárnia, amíg megtámadja valamilyen komoly betegség…

Varga János
a szerző cikkei

(forrás: MTI-Press)
hirdetés

cimkék

Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés