Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.

A Castleman-betegség (CD) egy ritka, heterogén, lymphoproliferativ kórkép, amelynek unicentrikus (UCD) és multicentrikus/szisztémás (MCD) formái ismertek, amely utóbbit eredet alapján további alcsoportokra lehet osztani. A szerzők egy multicentrikus, idiopátiás Castleman-szindróma miatt gondozott betegük esetét ismertetik.

Az április 28-ai rendezvényen a legfrissebb tudományos eredmények mellett az alkalmazással kapcsolatos tudnivalók is elhangzanak.

A betegség számos formája létezik, ezért a bőséges vérzéssel jelentkező nőknél ilyen irányú kivizsgálás is szükséges.

Kétszer több ember veszíti életét Európában trombózisban, mint AIDS-ben, mell- és prosztatarákban vagy közlekedési balesetben együttvéve.

Az emberi történetekről ír legszívesebben dr. Pfliegler György, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Ritka Betegségek Szakértői Központ vezetője.

Ritka betegségek új diagnosztikai és terápiás eljárásait kidolgozó kutatási program indult három vidéki orvosképző és az MTA Szegedi Biológiai Kutatóközpontjának összefogásával.

A magyar egészségügyben dolgozók méltók az elismerésre - mondta az emberi erőforrások minisztere szerdán Budapesten, mikor a Semmelweis Nap alkalmából díjakat és elismerő okleveleket adott át.

Komplikációmentes mélyvénás trombózis és pulmonális embólia esetén a 15-20 napos kórházi kezelés jelentősen rövidülhet, mivel annak időtartamát rivaroxaban adása esetén kizárólag a beteg általános állapota határozza meg, és nem növeli a K-vitamin-antagonistáknál megszokott, kellő terápiás dózis eléréséhez szükséges időtartam.

Az  American Society of Hematology (ASH) 54. kongresszusa, 2012.december 8-12., Atlanta, Georgia konferenciája – beszámoló.