Interjú
Medical Tribune
2013.
október 30.
5
■
Miről ad képet a szegedi betegre-
giszter?
–
Az adatbázis két évtizedre vis�-
szamenőleg és a jelenleg kezelt több
mint hétszáz SM-betegünk adatait
egyaránt tartalmazza, az alappillére
tehát a papíralapon csaknem húsz
éve bővülő dokumentumtárunk.
Megtudható belőle, kinél mikor
és milyen tünetekkel kezdődött
a betegség, mikor diagnosztizálták,
mikor történt állapotrosszabbodás,
hogyan változott a fizikális állapo-
tot kifejező EDSS-érték, mit mutat-
tak az MRI- és likvorvizsgálati
leletek. Rögzítünk minden gyógy-
szert, azok mellékhatásait, a kísé-
rőbetegségeket, azok gyógyszere-
zését. A regiszterbe bekerülnek az
életmódra vonatkozóan az élvezeti
szerek, az életminőséget szintén
meghatározó pszichológiai és kog-
nitív tesztek eredményei. Ha vala-
kinél valamelyik blokk az adatfel-
vétel hiányossága miatt kimaradt,
attól függetlenül még bekerülhet az
adatbázisba a meglévő adatokkal.
Követjük a terhességeket is, a bete-
gek gyerekeinek fejlődését. A sze-
gedi klinikának van egy biobankja,
ahol sok száz betegünk maradék
likvormintáját őrizzük, s mintegy
ötszáz pácienstől van DNS-min-
tánk is, ezeket is összekapcsoljuk
a betegdokumentációval. A regisz-
terbe való bekerülés természetesen
önkéntes, anonim, a nyilvántartás
TAJ-szám alapú, nagyon ügyelünk
az adatvédelmi előírások betar
tására.
■
Megőrzik önmaguknak a kidolgo-
zott programot vagy hozzáférhe-
tővé teszik más centrumok szá-
mára is a rendszert?
–
A betegregiszter, s minden
publikáció, amely arra támaszkodva
születik, a szegedi Neurológiai Kli-
nika szellemi terméke, a regiszter
tulajdonosa a Szegedi Neurológiáért
Alapítvány, amely kuratóriumának
prof. dr. Vécsei László akadémi-
kus az elnöke. Az intézménynek és
az SM-munkacsoportnak minden
hazai és nemzetközi megkeresést
egyénileg kell elbírálnia, s döntenie
arról, milyen kautélák mellett szol-
gáltat adatot vagy von be másokat
az együttműködésbe. A betegre-
giszterünk alkalmas arra, hogy egy
országos regiszter alapjául szolgál-
jon, s egy egységes rendszer két-
ségtelenül nemzeti és nemzetközi
szinten is számos előnyt hordoz
magában. A közelmúltban megala-
kult Magyar Neuroimmunológiai
Társaság (Manit) november 8–9-i
első kongresszusán Esztergom-
ban prezentáljuk a kollégáknak az
eddigi munkánkat. Ezt követően az
SM-centrumok kompetenciája lesz
arról nyilatkozni, mennyire meg-
győzőek számukra az eredménye-
ink. Ha lesz érdeklődés, meg fogjuk
tárgyalni, milyen formában képzel-
hető el a szegedi szisztéma országos
szintű használata.
B. PAPP LÁSZLÓ
nem tarthatnak ennyi ideig, hiszen
akkor sosem lennének új gyógysze-
rek törzskönyvezve. A betegregisz-
terek révén tudjuk a páciensek sor-
sát végigkísérni.
■
A betegregiszter funkcióját értem.
Azt viszont még nem, miért jó,
hogy Szegeden egy saját rendszert
dolgoztak ki erre.
–
A világon valóban sokféle
SM-betegregisztert működtetnek,
több skandináv ország adaptálta
például a svéd modellt, vagy ott
a világ talán legjobb adatbázisa, az
EDMUS. Ezek megvásárlása azon-
ban ugyanúgy sok pénzbe kerül,
mint egy saját program kifejlesz-
tése, másrészt a fenntarthatóságra
is törekednünk kellett. A szűk ke
resztmetszet ugyanis a humán erő-
forrás: nekünk olyan regiszterre
van szükségünk, amelynek a feltöl-
tését és a folyamatos működtetését
hosszú távon is biztosítani tud-
juk. Ennek egyik sarokköve, hogy
a meglévő betegdokumentáció
minél egyszerűbben és gyorsabban
átemelhető legyen a regiszterbe.
Jelenleg egy két éven át futó, hatá-
ron átnyúló szerb–magyar EU-s
pályázat révén négy embert tudunk
főállásban alkalmazni, akik dolgoz-
nak a regiszter naprakésszé tételén,
hiszen húsz év adatainak bevitele
elképesztő munka. De a projekt
lejárta után is frissen kell tartanunk
az adatbázist, ezért fontos például,
hogy az magyar nyelvű legyen,
hogy az adatfeltöltést középkáderi
szinten meg tudjuk oldani.
ismereteink. A környezeti hatások
oki szerepét támasztja alá, hogy míg
az Egyenlítőnél gyakorlatilag isme-
retlen a betegség, az észak-európai
országokban sokkal gyakoribb még
annál is, mint itt nálunk, a mérsé-
kelt égövön: Dániában például 100
ezer lakosból 156 SM-beteg. Azért
Dániát említem, mert ott működik
az egyik legrégibb betegregiszter:
az ötvenes évek eleje óta archivál-
ják és rendszerezik az SM-betegek
leleteit.
■
Szegeden saját betegregisztert dol-
goztak ki. Miért van erre szükség?
–
Egy korrekt betegregiszter több
funkciót is betölt. Egyrészt felhasz-
nálható tudományos kutatásokban,
hogy minél több összefüggés feltár-
ható legyen a betegséggel kapcsolat-
ban. Másrészt szolgálja a gyógyszer-
biztonságot, hiszen rávilágít arra,
hogy az adott gyógyszerek hatása
és mellékhatása mennyiben tér el
a klinikai gyógyszervizsgálatok-
ban tapasztaltaktól a mindennapi
gyakorlatban. Harmadrészt pedig
nagyon fontos információkkal szol-
gálhat a finanszírozó számára arról,
hogy a betegek kezelésére fordított
sok milliárd forint hogyan hasz-
nosul a terápiák révén, hiszen ez
alapján várhatjuk a finanszírozás
fenntartását, illetve új SM-terápiák
és tüneti kezelések befogadását. Ne
felejtsük el: a sclerosis multiplex
esetén egy olyan betegségről beszé-
lünk, ami fiatalkorban jelentkezik,
s amivel 30-40 évig is együtt élnek
a betegeink. A klinikai vizsgálatok
szemben nálunk e betegek csak
4
százalékos arányt képviseltek.
Emellett a férfi-nő megoszlásunk is
szignifikánsan eltért, aminek csak
részben lehetett magyarázata, hogy
az egyetemi városban magasabb
a fiatal nők aránya. Egy következő
körben kiterjesztettük a vizsgálatot
teljes Csongrád megyére, s akkor
már a szakirodalomhoz közelítő
adatokat mértünk, s ez a helyzet
az előbb említett legújabb vizsgála-
tunkkal is, ami a 2013. január 1-jei
prevalencianapon a 83/100 ezres
beteglétszámot jelezte.
■
Valóban több a beteg vagy a diag-
nosztika változásának tudható be
az esetszám növekedése?
–
Mindkét tényező együttesen
jelen van. A nyolcvanas években
használt Poser-kritériumok sze-
rint a központi idegrendszer két
elkülönült régióját érintő relapszus
alapján a kórtörténet és a klinikai
tünetek figyelembevételével lehe-
tett felállítani a klinikailag defi-
nitív SM diagnózisát. Ezt váltotta
fel az ezredforduló idején az MRI-
diagnosztika lehetőségeit integ-
ráló McDonald-kritériumrendszer,
amely szerint a diagnózis a relap
szusok időbeli, a léziók térbeli
elkülönülésének igazolásán alapul.
Ezzel mintegy kétszer annyi beteg-
nél lehet igazolni az SM fennál-
lását, mint a Poser-kritériumok
alapján. Ugyan a McDonald-
kritériumokban is történt már
két módosítás az elmúlt években,
viszont összességében elmondható:
ma sokkal hamarabb diagnózishoz
jutnak a betegek, aminek döntő
kihatása van a további életükre.
Bizonyított ugyanis, hogy a korai
terápia a záloga a hatékonyság-
nak és a beteg hosszú távú tünet
mentességének. A módszertan
változása és az MRI-diagnosztika
fejlődése mellett ugyanakkor nőtt
a betegszám is, ahogyan ez több
más autoimmun betegségnél is
megfigyelhető. Ebben vélhetően
környezeti tényezők is szerepet ját-
szanak, ám ezekről ma még csak
sejtéseink vannak, s nem biztos
■
6
ezer, 8 ezer, egy októberi hír
szerint 17-18 ezer sclerosis mul-
tiplexes beteg él Magyarországon.
Úgy tűnik, mintha attól függne
a betegszám, hogy kit kérdeznek.
–
Valóban napvilágot látnak
tudománytalan, torz értelmezések
nyomán kalkulált adatok, amelyek
sajnos érdemi szakmai kontroll
híján végigfutnak a sajtón. Több
betegszervezet is működik egy-
mástól függetlenül az országban,
a mögöttük álló orvosszakmai hát-
téren is múlik, mennyire érvényes
adatokat kommunikálnak. Több
hazai felmérés, nyilvántartás és
becslés is létezik, viszont validált
adat nem sok. Az SM-betegek szá-
mát kétféleképpen lehet meghatá-
rozni: egy korrekt betegregiszterből
vagy a prevalenciavizsgálatok alap-
ján. A legfrissebb, jelenleg tudo-
mányos közlés alatt álló Csong-
rád megyei prevalenciaadatok
szerint százezer lakosból 83-an
SM-betegek, tehát az országban
8-9
ezer SM-beteggel kalkulálha-
tunk.
■
Hogyan változott ez a szám az
utóbbi évtizedekben?
–
Az 1960-as években a száz-
ezer lakosra jutó SM-betegek szá-
mát 20-ban adták meg, a nyolc-
vanas évek elején Pálffy György
professzor a Baranya megyei
prevalenciát 37-ben határozta
meg. A korszerű MRI-diagnosztika
bevezetését követően az első
prevalenciavizsgálatot a szegedi
SM-munkacsoport végezte, akkor
Szeged városára és a környékbeli
falvakra 65/100 ezres értéket kap-
tunk. Gyanúnk szerint ugyanakkor
a kétszázezres populációs merí-
tés ellenére nem volt elég repre-
zentatív a mintánk, mert adataink
a részletekben igencsak eltértek
a szakirodalmi adatoktól. A nem-
zetközi szakirodalomban ugyanis
az SM-betegek 45-50 százaléka
javuló-rosszabbodó kórformájú
beteg, 25-30 százaléka viszont sze-
kunder progresszív, tehát akiknél
már nem hullámzik a betegség,
hanem fokozatosan romlik – ezzel
Saját SM-betegregisztert fejlesztettek ki és 20 évre visszamenő-
leg töltöttek fel adatokkal a Szegedi Tudományegyetem Neuro-
lógiai Klinikáján. Dr. Bencsik Krisztina egyetemi docens, a sze-
gedi SM-centrum vezetője azt mondja: az adatbázis egy nemzeti
SM-regiszter alapja is lehet. A számítógépes dokumentáció egy-
szerre szolgál tudományos és gyógyszerbiztonsági célokat, de
adataik a finanszírozó számára is tanulságosak.
Bíztatóbb adatokra számítunk
Korábban úgy vélték, hogy az SM az életminőséget igen, de az életkilátásokat nem
befolyásolja. Ezzel szemben mára több vizsgálat is megerősítette: az SM betegek az
átlagpopulációhoz képest átlagosan 10-12 évvel rövidebb ideig élnek. E riasztó adat
ugyanakkor részben abból is adódik, hogy az eddig elhunyt betegek jelentős részénél
késett a diagnózis, a diagnózis idején még nem volt SM gyógyszer, illetve amikorra már
elérhetővé vált terápia, a betegek állapota volt túlhaladott azon, hogy azt náluk ered-
ménnyel alkalmazzák. A következő generációkban a szakemberek e tényezők kedvező
változása révén már biztatóbb adatokra számítanak.
Önálló SM-regisztert fejlesztettek ki Szegeden
Ki mit tud ma az SM-betegekről?
