Tizennégy hónapos tesztidőszak után folytatódik az újszülöttek és csecsemők SMA-szűrése, az ingyenes vérvizsgálatot a szülőnek kell kérnie.

Ha az Európai Bizottság (EB) engedélyezi, ez a szer lesz az első olyan kezelés, amelyet az Európai Unióban jóváhagytak, és amely az ALS genetikai okát célozza meg.

Azonnali hatállyal négymilliárd forintot csoportosítanak át az egészségügyre a költségvetésben, írja az Economx.

Az SMA-mintaprogram ugyan véget ért, azonban a gyermeket várók nem maradnak szűrési lehetőség nélkül.

A hvg.hu szerint egy esszenciális aminosav korlátozott bevitele lassítja az öregedés hatásait, sőt akár meg is hosszabbíthatja az életet.

A hatékony terápiának és az újszülöttkori szűrésnek köszönhetően egyre több SMA-beteg éri el a felnőttkort. A gyógyszeres terápia hatásának maximalizálásához viszont szükséges a rendszeres és szakszerű fizioterápiás és egyéb komplex gondozás, rehabilitáció. Az SMA-ellátásnak ez a nagyon fontos része jelenleg még megoldatlan hazánkban, ezért most összefogtak a terület szakemberei.

Lehet-e szerepe az öregedéssel, betegségekkel összefüggő izomgyengeség kialakulásában a citoszkeletális szeptin 7 fehérjének?

Dr. Fazekas Gábor neurológus, reumatológus és rehabilitációs szakorvost, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Stroke utáni Rehabilitációs Osztály és Kiemelt Részleg vezető főorvosát az SMA betegek felnőttkori rehabilitációjáról kérdeztük.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA, spinális izomatrófia) tüneteinek megjelenése előtt megkezdett nuszinerszen kezelés eredményességére, a motoros mérföldkövek elérésére és a betegség-aktivitásra vonatkozó NURTURE vizsgálat adatai jelentek meg a Muscle & Nerve szaklapban.

A CURE SMA az idén is Orlandóban rendezte meg az SMA Research & Clinical Care Konferenciát. Ez a konferencia egyedülálló lehetőség arra, hogy orvosok, egészségügyi ellátók, betegek és gondozóik találkozzanak, és az SMA-betegeket érintő témákról egyeztessenek.