Mivel Magyarországon 800 ezer ember érintett a ritka betegségekben, hazánk is csatlakozott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül 2013-ig Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgozni.
Ennek első eleme volt a 2010 októberében megrendezett konferencia, melynek 148 résztvevője volt, betegek és szervezeteik, az egyetemek kinevezett képviselői, és egyéb egészségügyi szakértők, kormányzati (Ritka betegség központ, OEP, NEFMI, stb.), és gyógyszeripari képviselők, valamint a média. A konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekcióülés és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt) keretében vitatták meg az "Europlan Ajánlások"-at, a munkaanyagot az Európai Tanács és az EU szakemberei - köztük a Ritka Betegségek Központja (RBK), Ritka betegségek Országos Szövetsége (RIROSZ) magyar szakértői - két éven keresztül készítették elő.
A konferencia célja a fenti dokumentumok jobb megismerése, a hazai helyzet feltérképezése, az erősségek és hiányok meghatározása, a közös prioritások kijelölése volt. A konferencia tapasztalatai alapján, az összes érdekcsoport részvételével született meg a Magyarországról szóló jelentés az EU számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyes kérésére, a stratégiaalkotás eredményeit a szervezet azonnal eljuttatja a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is.
A résztvevők egyetértettek abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén "különleges" tudásra van szükség, ezért szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba.
Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik elsődlegesnek:
A RIROSZ közleménye szerint az októberi Euroterv konferencián megfogalmazódott fenti célkitűzések erőteljesebb megjelenítése szükséges a Semmelweis Tervben, hiszen teljesen összhangban állnak az Európai Unió Egészségügyi Miniszteri Tanácsának 2010. december 6.-án illetve 7.-én kiadott állásfoglalásaival. Ismételten felhívják a figyelmet a ritka betegségekre vonatkozó korábbi ajánlásukra a ritka betegségekre vonatkozó megfelelő gyakorlat kidolgozására és a tagállamokban ezen a területen felgyűlt információ és tudás hasznosítására.
A prioritások között szerepel az egészségügyi rendszerek kommunikációjának elősegítése, a betegközpontú ellátás, az integrált kutatás, a betegszervezetek bevonása, a jó gyakorlatok meghatározása és cseréje a tagállamok között, közösen használt regiszterek, valamint az e-egészségügy. Különös tekintettel a gazdasági válságra javasolják a határokon átívelő együttműködéseket és a tagállamok közötti párhuzamosságok megszüntetését, a gyógyszerészeti szektoron belül pedig az etikai és átláthatósági valamint a finanszírozási gyakorlat felülvizsgálatát.
További információk a program hazai és nemzetközi honlapján található. A teljes országjelentést itt olvashatja.
Uniós definíció szerint ritka betegségnek (RB) azt tekintjük, amelyik 2000 ember közül maximum ötöt érint és többségük krónikus leépüléssel jár. Ez önmagában nem nagy szám, de ha figyelembe vesszük, hogy kb. 5-8000 féle ritka betegség ismert és a terhet nem csak az érintettek (Magyarországon mintegy 800 000 ember) és hozzátartozóik, hanem az egész társadalom is viseli, akkor megérthetjük a probléma nagyságát és kezelésének fontosságát. Az Euroterv egyik lényeges elemének, a ritka betegek tudatosságának fokozását szolgálja az évenként világszerte, így hazánkban - a RIROSZ által - is megrendezett Ritka Betegségek Világnapja. Az idei rendezvényt Uniós Elnökségünkre való tekintettel az egészségügyi államtitkár az EU informális központi eseményévé nyilvánította. A rendezvényre, amely szakmai előadásokból, a betegszervezetek bemutatkozásából és szórakoztató programokból áll 2011. február 26.-án a Vajdahunyad várában kerül sor. |