Komoly gondok vannak Magyarországon a betegdokumentációval, és nemcsak betegjogi szempontból. Amellett, hogy egykori páciensek esetenként csak drágán juthatnak hozzá saját személyes adataikhoz, egyes intézmények megszűnését követően olykor az is kideríthetetlen ma már, hogy hol és ki tárolja a kezelésükről, vizsgálataikról szóló információkat – ha megvannak még egyáltalán. Megoldást sok szempontból az Országos Betegjogi és Dokumentációs Központ létrehozása jelenthet, amelynek felállítása nagy csendben zajlik a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyi Államtitkárságának vezényletével.
Súlyosan sérültek annak a 2002-ben citosztatikus kezelést és csontvelő-átültetést kapott betegnek az alapvető alkotmányos jogai, aki mindmáig képtelen volt kideríteni, hol tárolják azt a spermát, amelyet későbbi gyermekvállalását elősegítendő fagyasztatott le évekkel ezelőtt egy ma már nem létező egészségügyi intézményben. Mint ugyanis a minta és a dokumentáció hosszas keresgélését követően a betegadatok, információk tárolásával jogszabályban megbízott tisztiorvosi szolgálat illetékese papírra vetette, nem találta „a kórház jelentős mennyiségű iratanyagát”.
A fővárosi VIII–IX. kerületi tisztifőorvos megállapításai szerint a mintát korábban tároló intézmény bezárása előtti években a kórlapok között nem voltak műtéti leírások; az adatokat csak elektronikusan rögzítették, ám ma már „senki nem tudja, hol vannak ezek a számítógépek”…
A történet ennyi, azzal a kiegészítéssel, hogy a huszonéves beteg az orvosi beavatkozást követően meggyógyult ugyan, gyermeket azonban hiába szeretne, mert pillanatnyilag nincs ember a magyar egészségügyben, aki meg tudná mondani neki, vajon hol tárolják a számára eltett spermát – ha megvan még egyáltalán…
A példa szélsőséges – mondhatnák a kívülállók, de igaz. Miként megtörtént az is, hogy egy korábban a Szabolcs utcai fül-orr-gégészeti klinikán gyógyított gyerek egy másik intézményben megtalálta ugyan egykori kezelőorvosát, de a doktor azt már nem tudta neki megmondani, hol lelheti fel a dokumentációt, amelyre újabb gyógykezelése miatt lett volna szükségük mindkettőjüknek.
Történt ugyanis, hogy a gyermeken végzett első beavatkozás idején a Szabolcs utcai klinikák összessége Haynal Imre Egészségtudományi Egyetem (HIETE) névre hallgatott, amely 2000-ben beolvadt a Semmelweis Egyetembe. Korábban hívták a HIETÉ-t Zsidókóháznak és Orvostovábbképző Intézetnek, majd Országos Gyógyintézeti Központnak (OGYK) is, ám miután 2006-ban jelentős reformelképzelések váltak ismertté, több egészségügyi intézmény, így például az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézetet (OPNI) és a fentebb emlegetett spermamintát eredetileg tároló Schöpf-Merei Anyavédelmi Központ és Kórház mellett a Szabolcs utcai, sok nevet megélt kliniká(ka)t is bezárták.
Akkor azonban annyiban legalább világos volt a helyzet, hogy az OGYK teljesen új lappal indult intézmény volt, míg a HIETÉ-s időszakban keletkezett betegdokumentációkért jogi szempontból egyértelműen az intézményt beolvasztó Semmelweis Egyetemnek kellett volna helyt állnia – mondja dr. Trócsányi Sára betegjogi szakjogász, adatvédelmi szakértő. A papírok azonban nem kerültek elő, pedig keresték azokat a megszűnést hivatalból levezénylő és a dokumentációt az átmeneti időszakban jogszabály alapján kezelő Egészségügyi Készletgazdálkodási Intézetben is, annak ellenére, hogy a dokumentációt valójában a feladatot ténylegesen átvevő, a korábbi Honvéd Kórházból Állami Egészségügyi Központtá avanzsált intézményben kellene megtalálni.
Nehéz volna megmondani, hány ilyen eset történt az elmúlt években a magyar egészségügyben. Pedig a Molnár Lajos-féle reformfolyamat kezdetén dr. Péterfalvi Attila akkori adatvédelmi biztos ajánlásban hívta fel a döntéshozók figyelmét arra, hogy az intézményekben kezelt betegdokumentáció sorsáról törvényben kell rendelkezni. A szaktárca által előkészített törvénymódosítást 2008-ban el is fogadta a T. Ház, így tudni lehetett volna, hogy annak értelmében a korábban állami fenntartású, ám megszűnt intézmények dokumentációját az Egészségügyi Készletgazdálkodási Intézetnek, a többit pedig az Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálatnak (ÁNTSZ) kell(ene) átvennie. Csakhogy az ÁNTSZ sem személyi, sem tárgyi feltételeiben nem volt képes megfelelni a rá rótt feladatnak – vallja Trócsányi Sára, aki szerint jól példázza ezt a mára már nem létező, egykoron fővárosi fenntartású Schöpf-Merei Ágost Kórház és Anyavédelmi Központtal, pontosabban annak korábbi betegével történt eset. Ez a személy feltehetően minden nehézség nélkül megnyerné a kártérítési pert, ha elégtételt akarna venni mindezért...
Nyilvánvalóvá vált a betegdokumentációk sorsát követni igyekvők számára, hogy az adatkezelők nem ismerik a jogszabályokat, és ma is előfordul, hogy zsákokban, ömlesztve tárolják az egykori betegek régi adatait, oly módon, hogy sokszor kezelőorvosaik sem tudják, mit és hol lelhetnek fel, ha alkalomadtán szükség lenne rájuk. És mindez csupán néhány év még feltárandó gondjait jelzi, miközben az egészségügyben számos papírt, adatot 50 évig kell(ene) tárolni, s bizony hallani rémtörténeteket arról, hány helyütt ázott el az alagsorban különféle módokon tárolt dokumentáció az utóbbi években…
A megoldást szakértők szerint a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár által már többször beharangozott Országos Betegjogi és Dokumentációs Központ (OBDK) felállítása jelentené, amely nemcsak a betegjogi képviselőket foglalkoztatná, és egykapussá tenné a betegpanaszok intézését, hanem kezelné a megszűnt intézmények egykori dokumentációját is. Mint annak idején a Medical Tribune is beszámolt róla: prof. dr. Szabó Máté általános országgyűlési biztos megállapította, hogy a betegjogok kérdésében több jogalkotói mulasztás is történt. Felkérte ezért a többi közt a humán erőforrás minisztert arra, hogy a betegpanaszokat bírói úton megtámadható módon, a közigazgatási hatósági eljárás szabályai szerint vizsgálják ki. Kérte, hogy rendeletmódosítással teremtsen lehetőséget arra, hogy független hatósági jogokkal és speciális szakértelemmel rendelkező jogvédő fórum bírálja el a betegpanaszokat. Ugyancsak aggályosnak találta az ombudsman a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány megszüntetését követően a betegjogi képviselet körül kialakult helyzetet. Szabó Máté szerint világos jogi, finanszírozási kereteket kell biztosítani, az ombudsman szerint ugyanis kérdéses, hogy ha az egykori közalapítvány jogutóda, a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal a betegjogi képviselők munkaadója, akkor mennyiben őrizhetők meg a képviselők függetlenségét biztosító szakmai és anyagi feltételek.
Az ombudsman 2011 májusi jelentése szerint a helyzeten jelentősen javítana, ha a kormány mielőbb döntést hozna az Országos Betegjogi Központ felállításáról. Ez a döntés ugyan megszületett; az OBDK felállításáról nyár óta kormányhatározat van – ekkor mondott igent a Semmelweis Tervre az Orbán-kabinet –, ám azóta nem sokat hallani a betegjogi központ felállításáról. A leendő központ nem szerepel külön soron a jövő évi költségvetési javaslatban, igaz, az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának egyik ülésén Cserháti Péter helyettes államtitkár megjegyezte: a betegjogi központ felállításának költségei is a gyógyító-megelőző kasszát terhelik majd. Más források szerint az OBDK a költségvetés tervezetében az Egészségügyi Készletgazdálkodási Intézetnél szerepel, mivel a tervezett feladat egy része ott van.
Pedig feltehetően a betegjogi központ orvosolhatja majd a betegek dokumentációjával kapcsolatos egyéb gondokat is. Azt például, hogy máig vannak intézmények, amelyek nem, vagy csak vonakodva, esetenként pedig anyagi nehézségeket támasztva adják ki egykori betegeik dokumentációját. Csakhogy az egészségügyi törvény értelmében a betegnek joga van arra, hogy saját adatait megkaphassa, s azokról saját költségén másolatot készíttessen. A baj itt is, mint sok más ügyben, inkább a gyakorlattal van.
Nem véletlenül nyilatkozott úgy korábban dr. Simon Tamás egészségbiztosítási szakjogász, műhibaperekkel is foglalkozó ügyvéd, hogy meg kellene alkotni az egészségügyi törvényhez egy rövid végrehajtási rendeletet, amely arról szólna, mennyi az orvosi dokumentációért oldalanként kérhető másolási költség.
A közigazgatásban, büntetőeljárásban oldalanként 100 forintot kérnek a kliensektől. Mivel azonban az egészségügyben erre nincs külön szabály, van kórház, amely oldalanként 500 forintot kér, van, amely osztályonként – és esetenként a beteg több betegellátó osztályon is megfordul – 10 ezer forint plusz áfát. Van, ahol korrekt fénymásolási árat fizettetnek, de emlékezhetünk még az orosházi kórház esetére, amely per tárgya is volt; ott „szellemi tulajdonként” kezelték az orvosi dokumentációt, így végül egy zárójelentés másolása 36 ezer forintjába került a betegnek…
Az orosházi kórház ellen indított perben ugyancsak azt mondta ki a bíróság, hogy oldalanként 100 forintot kérhetnek a dokumentációért. Ettől az egy ítélettől azonban a kórházak gyakorlata általánosságban nem változott, célszerű lenne ezért rendeletet alkotni és nem belső szabályzatokra bízni ezt a kérdést – javasolja Simon Tamás. Trócsányi Sára azonban felhívja a figyelmet arra, hogy itt nem büntető- vagy közigazgatási eljárás dokumentumainak a másolásáról van szó. A törvény szellemiségéből fakadóan nem az adat, hanem csupán a másolat előállításának költségeit kérhetnék el az egészségügyi intézmények. Igaz ez akkor is, ha egyes esetekben nyilvánvaló, hogy a másolat elkérésével egy-egy beteg ijesztgetni óhajtja az őt korábban gyógyító kórházat egy kártérítési perrel.
Csökkenti a jogvédelem szintjét, növeli a bürokráciát és számos rendelkezésével kárt okoz az ország gazdaságának az új adatvédelmi törvény javaslata – hívta fel a jogalkotók figyelmét Jóri András adatvédelmi biztos még azt megelőzően, hogy 2011. július 11-én az Országgyűlés megalkotta az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló törvényt, amely az 1992-ben született, a személyes adatok védelmét és a közérdekű adatok nyilvánosságát szabályozó törvényt váltja fel. Jóri szerint az újonnan felállítandó adatvédelmi hatóság vezetőjének miniszterelnöki jelölése csökkenti a függetlenséget, amely mind az adatvédelem, mind az információszabadság és a titokfelügyelet területén elengedhetetlen lenne. Parlament választja az adatvédelmi tisztviselőt az Egyesült Királyságban, Németországban, de Albániában, Szerbiában vagy Moldovában is – jelezte az adatvédelmi ombudsman, aki példátlanul alacsonynak tartja az új hatóság által kiszabható bírság összegét is.
Az új törvény értelmében 2012. január 1-től könnyebb lesz személyes adatot kezelni, ugyanis már nem minden esetben szükséges az érintett személy hozzájárulása vagy a törvényi felhatalmazás. Díjköteles és nélkülözhetetlen lesz az adatvédelmi nyilvántartásba való bejelentés, ám a szabályok ellen vétőkre az új adatvédelmi hatóság akár 10 millió forint bírságot is kiszabhat. Jóri adatai szerint ugyanakkor forintra átszámítva Szlovákiában 90 millió, Csehországban 110 millió, Portugáliában 268 millió, Olaszország 320 millió forint lehet a bírság összege.
Az új jogszabály letölthető a http://www.naih.hu honlapról.